Como é ser o irmão de uma criança com autismo?

Os pais podem tornar mais fácil para os irmãos de uma criança autista

Irmãos de crianças com necessidades especiais têm desafios únicos - e irmãos de crianças com autismo não são exceção. Mas como praticamente tudo relacionado ao autismo , cada situação é única. Para alguns irmãos, a vida com um irmão ou irmã autista pode ser extremamente difícil. Para outros, tem seus altos e baixos. Há até mesmo algumas crianças que vêem o autismo de seus irmãos como uma vantagem em vez de um menos.

Apesar dessas diferenças, no entanto, existem algumas experiências e desafios compartilhados.

Principais Desafios Enfrentados por Irmãos de Irmãos Autistas

Seja o irmão de uma criança autista rica ou pobre, madura ou ansiosa, há certos desafios compartilhados.

1. Embaraço. Este é um dos desafios mais difíceis porque é muito real - e impossível de evitar. As crianças, depois de passarem da pré-escola, são pessoas que julgam. E, ao contrário dos adultos, eles são passíveis de julgar em voz alta, em público. Nenhuma criança em desenvolvimento típico acha fácil ou agradável ouvir seus colegas perguntarem "o que há de errado com seu irmão? Ele é tão esquisito!" ou ouça "sua irmã é uma aberração!" Mas é uma criança muito rara que não ouviu esses comentários. À medida que envelhecem, os irmãos precisarão rever essa questão quando trouxerem amigos para casa, encontrarem um companheiro ou se casarem.
2. Opções limitadas. Quando seu irmão tem autismo, toda a família precisa se ajustar. Isso significa que a criança com desenvolvimento típico quase certamente terá que se comprometer mais, dizer "não" com mais frequência e se curvar às necessidades e gostos incomuns de seus irmãos. Por exemplo, os irmãos típicos podem ter que assistir ao mesmo filme 50 vezes, ir para casa de um evento antes de estarem prontos ou dizer "não" para dar uma festa - apenas para acomodar seu irmão ou sua irmã autista. À medida que crescem, os irmãos podem achar que seus pais têm menos tempo ou dinheiro para ajudar na faculdade, comprar uma casa, "fazer" um casamento e assim por diante.

1. Maiores expectativas. Quando há um membro da família com deficiência, outros membros da família devem se posicionar - e isso inclui irmãos. Irmãos de uma criança autista (mesmo quando são muito jovens) têm maior probabilidade de ser solicitados a administrar seus próprios sentimentos e necessidades, assumir mais tarefas domésticas ou adiar seus próprios prazeres. Como adultos, os irmãos podem precisar assumir mais e mais responsabilidade por um irmão autista, pois seus pais são menos capazes.

Por que as experiências de irmãos são tão diferentes umas das outras

Sim, existem alguns problemas compartilhados, mas existem algumas diferenças entre os irmãos de crianças autistas. Se você reunir um grupo de crianças em desenvolvimento típico com irmãos autistas, você ouvirá alguns pontos de vista, preocupações e desafios muito diferentes. Aqui está o porquê:

Crianças autistas são muito diferentes umas das outras .

Como o autismo é um transtorno tão amplo, crianças e adolescentes autistas podem se apresentar de maneiras completamente diferentes. Como resultado, os irmãos podem achar relativamente fácil ou extremamente desafiador morar na mesma casa. Por exemplo:

• O irmão A está vivendo com um irmão que, apesar de um pouco "esquisito", é na verdade muito divertido. Claro, ele persevera em personagens da Disney e não tem amigos pessoais - e sim, ele ocasionalmente se derrete sem nenhuma razão óbvia. Mas ele é gentil, atencioso e gosta muito dos mesmos filmes e atividades de seu irmão. Sim, há desafios, mas eles não parecem esmagadores. Na verdade, eles podem, de certa forma, ser menos impressionantes do que os desafios associados a um irmão mandão, dominador (mas tipicamente em desenvolvimento).
• O irmão B está vivendo com uma irmã que é não-verbal, agressiva e propensa a destruir fisicamente objetos ao redor da casa. Às vezes, o irmão B está realmente assustado por sua segurança. Não há como o Irmão B trazer um amigo para a casa, e não há possibilidade de sair com segurança e prazer com sua irmã. A vida em casa raramente é algo como "normal", e os desafios para o bem-estar mental e físico são muito reais.

• Irmão C está vivendo com um irmão que é brilhante, peculiar e extremamente ansioso . Por um lado, o irmão autista de Sibling C já está programando videogames aos 8 anos de idade. Por outro lado, esse mesmo irmão está muito ansioso, tem desafios sensoriais extremos e acha fisicamente doloroso estar em um shopping, um cinema, ou até mesmo uma família se reúne. Sibling C tem orgulho das realizações de seu irmão, mas pode achar difícil estar perto de seu irmão, e nunca tem certeza de quando ele vai "explodir". Como resultado, ela evita seu irmão sempre que possível.

Irmãos são diferentes um do outro.

Toda criança é única, e as respostas individuais das crianças a ter um irmão autista também variam.

Enquanto uma criança pode achar a experiência difícil e difícil, outra pode achar gratificante.

É mais fácil ser o irmão mais novo ou mais velho de uma criança com autismo? Há altos e baixos para cada um.

• O irmão mais novo de uma criança autista nunca viveu sem autismo em sua vida. Por um lado, isso pode significar que ela acha mais fácil administrar os desafios que surgem ao ter um irmão autista. Por outro lado, ela pode achar mais difícil estabelecer-se dentro da família como uma pessoa com suas próprias necessidades, desafios, talentos e traços de personalidade.
• O irmão mais velho de uma criança com autismo pode ficar frustrado quando a atenção dos pais é atraída para um irmão mais novo com necessidades especiais. Ou, por outro lado, ele pode achar relativamente fácil administrar a situação porque já estabeleceu seu próprio lugar na família, escola e comunidade.

Diferentes temperamentos e personalidades também podem fazer uma grande diferença. Para alguns irmãos, viver com uma criança autista pode ser um constrangimento, enquanto para outros é uma oportunidade.

• O irmão X é muito sensível e facilmente incomodado. Ter um irmão autista fazendo sons estranhos, repetindo as mesmas palavras repetidamente , e derretendo no jantar, a leva para a beira do abismo.
• Sibling Z é empático e gosta de encontrar maneiras de ajudar sua irmã autista a lidar com situações difíceis. Longe de se sentir sobrecarregado, ele realmente gosta de descobrir como ajudar sua irmã a se acalmar, se expressar e interagir com os outros.

Atitudes e situações familiares são diferentes umas das outras.

Deixando de lado o autismo, as atitudes e situações familiares podem ter um enorme impacto nas crianças. Adicione o autismo à mistura e os conflitos, desafios, pontos fortes e flexibilidade comuns da família se tornam um grande negócio. Para um irmão em desenvolvimento típico, os comportamentos e emoções dos pais podem se tornar uma fonte de positividade e força - ou não. Por exemplo:

• A Família A inclui uma criança com autismo. Os pais da criança se aproximam e trabalham juntos para encontrar escolas, apoios e fundos adequados. Quando o autismo se torna esmagador, eles respondem com calma, lidam com a situação e reagrupam-se. Ao mesmo tempo, eles trabalham duro para ter certeza de que irmãos em desenvolvimento típico são apoiados na escola e em suas vidas sociais - mesmo que isso às vezes signifique que amigos ou transporte público façam parte do mix. Como resultado, a criança sem autismo pode aprender que os desafios podem ser enfrentados e administrados, e que a adversidade não deve ficar no caminho de uma vida plena e amorosa.
• A família B inclui uma criança com autismo. Os pais da criança se culpam pelo autismo ou seus efeitos na vida familiar e, como resultado, se separam. Um dos pais termina com a guarda de ambos os filhos e fica sobrecarregado, zangado e frustrado. Quando o autismo se torna esmagador em casa, o pai sai pela porta ou fica furioso . Como resultado, a criança em desenvolvimento típico cresce em uma situação caótica e pode aprender que os desafios levam a um colapso da vida familiar.

As finanças da família variam.

O dinheiro pode não comprar amor, mas pode comprar muitas coisas para uma família que vive com autismo. Embora seja possível ter muito pouco dinheiro e ainda administrar o autismo com poucos transtornos emocionais, não é fácil.

Pobreza e autismo podem ser uma mistura incrivelmente desafiadora. Sim, existem recursos disponíveis para pais com filhos deficientes, mas esses recursos são de difícil acesso, frustrantes de gerenciar e podem ser severamente limitados, dependendo da localização da família. Os pais que estão trabalhando em empregos por hora não têm a flexibilidade de que precisam para visitar as agências de segurança social e estaduais durante os dias de semana. Os pais que não têm seus próprios computadores e acesso à Internet não têm as ferramentas necessárias para pesquisar opções e encontrar terapias, serviços ou opções de tratamento.

Os pais com fundos significativos podem essencialmente comprar uma maneira de sair de algumas dessas frustrações. Se estiverem trabalhando em cargos de nível mais alto, terão mais flexibilidade para participar de conferências, ir a reuniões e gerenciar agências e benefícios. Se eles não se qualificarem para os serviços ou se lhes forem negadas as configurações educacionais desejadas, eles poderão pagar por provedores privados . Se eles se sentirem sobrecarregados, eles podem pagar por cuidados temporários.

Como essas diferenças afetam os irmãos em desenvolvimento? Existem vários impactos:

• Se o dinheiro vai fornecer serviços para a criança autista, pouco pode ser deixado para outras crianças. Os fundos da faculdade podem ser direcionados para a terapia do autismo, enquanto as segundas hipotecas podem pagar por escolas especiais ou pelo descanso. Como resultado, o irmão típico pode ficar ressentido com os pais e com o irmão autista.
• Se todo o tempo disponível for gasto em gerenciar serviços ou cuidar da criança autista, o irmão pode se sentir abandonado ou negligenciado. Isso também pode levar a ressentimento ou raiva.
• Se os pais ficarem sobrecarregados com a quantidade de tempo e energia necessários para administrar os serviços para uma criança autista, eles podem ter pouca energia para ajudar nos deveres de casa, treinamento, motorista ou outras atividades comuns dos pais.
• Os pais que têm pouco tempo ou dinheiro não têm os recursos de que necessitam para se manterem próximos das atividades e necessidades dos irmãos. Eles podem não estar cientes de problemas na escola, problemas emocionais ou comportamentos potencialmente arriscados.

As expectativas colocadas nos irmãos variam.

O que se espera de uma criança com um irmão autista? A resposta dependerá muito do tamanho, finanças, antecedentes culturais e estabilidade emocional de sua família. A resposta também mudará à medida que o irmão autista e típico envelhecerem - e os pais forem menos capazes de lidar com as coisas por conta própria.

• Em uma grande família extensa, pode haver vários indivíduos capazes e dispostos a ajudar a cuidar de uma criança autista. Em uma família muito pequena, a criança em desenvolvimento típico pode ser solicitada a assumir uma responsabilidade significativa por seu irmão autista. Essa expectativa pode aumentar à medida que os pais envelhecem, a ponto de se esperar que o irmão típico se torne o adulto cuidador de uma "criança" adulta.
• Em uma família rica, pode ser possível pagar por prestadores de cuidados de repouso ou até mesmo por apoio ao vivo para um indivíduo com autismo. Em casos raros, esse nível de suporte pode ser fornecido por meio de agências. Na maioria dos casos, no entanto, nem os pais nem a equipe de suporte podem oferecer suporte 24 horas por dia, 7 dias por semana. Assim, se um irmão autista precisa de suporte 24 horas por dia, sete dias por semana, há uma boa chance de um irmão precisar fornecê-lo - pelo menos em parte do tempo.
• Na cultura americana de hoje, não é incomum que os membros da família sigam seu próprio caminho. Os irmãos podem se mover pelo país ou pelo mundo, enquanto os pais continuam cuidando de um "filho" adulto com autismo. Em outras partes do mundo (ou nas comunidades de imigrantes), as famílias ficam próximas umas das outras. Quando as famílias ficam próximas, elas são mais propensas a assumir pelo menos alguma responsabilidade por uma criança com autismo à medida que cresce.

Como ajudar seu filho típico em desenvolvimento

Quaisquer que sejam suas circunstâncias e quaisquer que sejam as habilidades e os desafios do seu filho autista, é importante manter as necessidades do seu filho em desenvolvimento típico. Dito isso, no entanto, também é importante lembrar que a deficiência na família nem sempre é uma coisa ruim. Dadas as circunstâncias certas, uma criança com um irmão autista pode ganhar grandes pontos fortes pessoais. Empatia, responsabilidade, flexibilidade, desenvoltura e gentileza podem vir da experiência.

Aqui estão algumas dicas para garantir que seu filho típico tenha um resultado positivo:

1. Trate o autismo como parte da vida - algo para entender e responder, em vez de algo para evitar mencionar ou pensar. Ensine a todos os seus filhos sobre o que é o autismo e o que não é.
2. Trate todos os seus filhos com respeito e respeite o seu filho autista.
3. Esteja ciente de que sua criança em desenvolvimento típico precisa de sua atenção e amor, e agarre qualquer momento que puder para ouvir, compartilhar, se divertir, resolver problemas ou simplesmente sair.
4. Saiba que sua criança em desenvolvimento típico está lidando com algumas demandas incomuns e reconhece os desafios que enfrenta e supera.
5. Esculpir tempos especiais "apenas nós" para o seu filho em desenvolvimento típico. Você pode precisar negociar com seu cônjuge, mas isso pode ser ainda melhor.
6. Planeje com antecedência as necessidades de sua criança e saiba como lidará com as situações antes que elas apareçam. Isso se aplica a pequenos problemas (o que faremos se nosso filho autista se derreter no shopping?) E grandes desafios (como isso ajudará nossa típica criança a administrar os custos da faculdade?). Você não precisa sempre atender aos caprichos da sua criança, mas precisa de um plano.
7. Seja consistente e confiável. Pode ser difícil conviver com um irmão autista, mas é muito mais difícil conviver com o caos ou a turbulência emocional. A maioria das crianças em desenvolvimento pode se ajustar a situações desafiadoras quando se sentem seguras e cuidadas.
8. Escute seu filho em desenvolvimento típico e observe quaisquer sinais de ansiedade, depressão ou comportamento de risco.
9. Saiba quando sua criança típica realmente precisa de você e encontre uma maneira de estar lá. Isso pode exigir um favor ocasional ou gastar algum dinheiro extra de vez em quando, mas pode significar o mundo para o seu filho.
10. Obtenha ajuda quando precisar. Organizações como o Siblings of Autism, o Sibling Support Project e o Sibs Journey são apenas algumas opções. Verifique com os recursos locais para encontrar grupos de suporte, descanso e programas.

> Fontes:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et ai. Típica e Diferença Sutil nos Relacionamentos entre Irmãos: Experiências de Adolescentes com Autismo. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric e outros, editores. Os efeitos do autismo na família. EUA: Springer Science & Business Media, 29 de junho de 2013.

> Tomeny, T. et al. Funcionamento emocional e comportamental de irmãs com desenvolvimento típico de crianças com transtorno do espectro do autismo: os papéis da gravidade do espectro autista, estresse parental e estado civil. Pesquisa em Distúrbios do Espectro do Autismo, Volume 32, dezembro de 2016, páginas 130–142.

> Walton, K. et al. Ajustamento Psicossocial e Relacionamentos entre Irmãos em Irmãos de Crianças com Transtorno do Espectro do Autismo: Fatores de Risco e Proteção. Journal of Autism and Developmental Disorders, setembro de 2015, volume 45, edição 9, páginas 2764–2778.