As pessoas que vivem com uma doença com risco de vida, muitas vezes ouvem frases de cuidadores, como "Vamos esperar o melhor", ou "Não se preocupe, tudo vai ficar bem." Por trás das palavras estão as melhores das intenções. Vemos a dor psicológica que nosso amado está experimentando e queremos aliviá-lo. Nós nos tornamos líderes de torcida, acreditando que a promoção de nossa amada é benéfica.
Afinal de contas, vemos a dor deles agora e os pensamentos sobre o futuro se tornam secundários. Infelizmente, oferecer alívio imediato pode ser menos que benéfico para a saúde psicológica de longo prazo de um ente querido. Aqui estão quatro razões pelas quais você não deveria ser uma líder de torcida.
Cheerleading pode destruir a confiança
A pessoa que está sendo cuidada precisa confiar em seu cuidador, já que o relacionamento é de dependência. Essa confiança se desenvolve a partir de muitas coisas, incluindo pronunciamentos como “não se preocupe, você ficará melhor”. A confiança depende da disposição de um ente querido de expor sua vulnerabilidade e a veracidade percebida do cuidador que é confiável.
A esposa de um homem com câncer de estômago terminal assegurou-lhe que ele iria derrotar a doença. Sua crença em suas chances de sobrevivência que nada tem a ver com os fatos, já que o oncologista de seu marido era muito claro que o câncer não era tratável. Como uma mulher profundamente religiosa, ela baseou suas convicções em sua fé.
Seu marido, que não era religioso, queria acreditar nela. Ela estava oferecendo salvação; ele estava esperando a morte.
À medida que o câncer progrediu, ficou claro que os fatos estavam superando as convicções. Seu câncer tornou-se pior apesar das orações ditas por sua esposa. Não só o progresso do câncer deprimiu o marido, mas também levantou questões de confiança.
Se ela estava errada sobre o meu prognóstico, e sobre tudo o mais que ela está sugerindo? À medida que as doenças progridem, decisões mais críticas são enfrentadas, tais escolhas entre diferentes protocolos de tratamento e se o tratamento deve continuar.
Se as declarações de prognóstico se tornarem verdadeiras, a confiança é nutrida. Mas o que acontece se as coisas não ficarem tão cor-de-rosa quanto o previsto? O que acontece com um relacionamento quando uma condição que você assegurou a seu marido se estabilizaria, não? O alívio que ele sentiu por alguns meses diminui à medida que sua condição progride. Infelizmente, o que começou como uma declaração positiva para fazê-lo se sentir mais otimista, se transformou em um exemplo de por que a palavra de um cuidador não deve ser confiável.
O que fazer: A sua esperança de parar ou reverter uma doença grave deve ser qualificada. Não há nada de errado em esperar por um milagre. No entanto, você deve manter esses pensamentos para si mesmo, se não por outra razão, que as chances de recuperação podem ser longas. O escopo do que você está professando ao seu amado deve ser razoável . Por exemplo, não diga ao seu ente querido que você sabe que ele sobreviverá ao câncer de pulmão no estágio IV, quando as estatísticas médicas dizem que ele não irá. Em vez disso, concentre-se no que ele poderá fazer em um curto período (por exemplo, visitar parentes no dia seguinte).
Se você puder desenvolver a confiança cedo, seu ente querido estará mais propenso a ouvir seus conselhos quando decisões difíceis forem necessárias.
Cheerleading pode impedir discussões importantes
Muitas vezes tentamos evitar conversas difíceis . Algumas envolvem problemas de fim de vida; outros envolvem a mudança de estilos de vida devido à natureza contínua e progressiva de uma doença. Cuidadores muitas vezes querem evitar as discussões difíceis de como a doença está afetando um ente querido ou problemas de fim de vida. Garantias de que a saúde de um ente querido vai melhorar ou há muito tempo para discutir tópicos difíceis podem fazer pouco mais do que não preparar alguém para o que o futuro reserva.
Há muitas coisas na vida que queremos evitar, ou pelo menos adiar. O rompimento de um relacionamento ou estilo de vida por causa de uma doença está no topo da lista, apenas superado pelas discussões do final da vida. No entanto, anos de serviço hospício ao lado da cama me levou a entender que estas são as questões que podem interferir com uma morte mais pacífica. Tentar lidar com questões de gratidão, remorso, perdão e legado perto do fim da vida ou quando uma doença progrediu é difícil. É muito melhor abordá-los o mais rápido possível.
Um marido continuou a expressar consternação quando sua esposa, que foi diagnosticada com insuficiência cardíaca congestiva, quis falar sobre seu futuro. Ela estava bem ciente de que a doença era progressiva e dentro de um ano, sua sobrevivência seria ameaçada. Ela repetidamente começou conversas com o marido sobre questões passadas não resolvidas, mudanças atuais no estilo de vida e o que o futuro reservava para ambos. Ele consistentemente parou suas tentativas de discutir essas questões difíceis. "Eu não quero falar sobre isso", disse ele. "Temos muito tempo para discuti-las." Ele não acreditava que ela tivesse tanto tempo sobrando, mas o pensamento da vida sem ela era demais para ele suportar.
Infelizmente, sua relutância em encarar a realidade reduziu a oportunidade para que sua esposa e ele iniciassem as difíceis discussões que poderiam ter facilitado sua morte iminente. Alguns meses após o diagnóstico, o problema cardíaco piorou rapidamente. À medida que sua condição piorava, também aumentava sua capacidade de se comunicar com o marido, uma vez que estava constantemente exausta, e era difícil concentrar-se com um fluxo sanguíneo diminuído.
O que fazer: Não espere para discutir questões importantes, mesmo se você estiver convencido de que seu ente querido sobreviverá à sua doença. Há um ditado budista: “Amanhã ou a eternidade, nunca sabemos qual deles aparecerá primeiro”. Você não precisa discutir tudo de uma só vez. Tome um tópico de cada vez. Ao começar cedo, haverá mais oportunidades para terminar a discussão.
Cheerleading pode não ser solidário
O apoio nem sempre tem que ser na forma de esperança. Muitas vezes, a ação mais encorajadora pode ser a aceitação do que seu amado está passando. Um cliente me disse que o acontecimento mais positivo em sua jornada lupus foi o marido segurando a mão dela durante uma experiência dolorosa.
Muitas vezes pensamos que é favorável minimizar a gravidade de uma condição física, mesmo quando os fatos indicam que a possibilidade de recuperação é mínima. O pensamento é: "Eu sei o quão terrível esta doença é, mas se eu puder lhe dar alguns momentos de alívio, vale a pena ignorar os fatos".
Se oferecer suporte, pense em dois prazos: curto e longo prazo. Sim, há um valor a curto prazo para aumentar a esperança de alguém. Um ente querido está deprimido e você tenta trazê-lo para fora através de um pensamento positivo. Embora possa ser eficaz a curto prazo, a depressão que pode ocorrer quando você ama a pessoa percebe que ela não vai melhorar, pode ser devastadora.
O que fazer: Apoie os objetivos razoáveis. Concentre-se no suporte para o que você sabe se possível. Por exemplo, com insuficiência cardíaca congestiva, a noção de treinamento para uma viagem de mochila prolongada não faz sentido, mas esse era o objetivo de um cuidador que eu aconselhava. E enquanto foi inicialmente edificante para o seu amado, ele ficou deprimido quando seu regime de treinamento foi interrompido depois de dois dias. A euforia de curto prazo que ele experimentou ao pensar que poderia viajar, foi ofuscada pela depressão de longo prazo quando percebeu que o objetivo nunca fazia sentido. Pior, ele suspeitou da compreensão de sua esposa sobre o que ele era capaz de fazer. Concentre-se em algo que é factível, como a capacidade de mover-se sem ajuda de uma poltrona para a cama.
Cheerleading pode ser desestabilizadora
Alguém me perguntou como é viver com câncer por treze anos, nunca sabendo se a doença permanecerá sob controle. Eu disse: "É como ser jogado em um clássico filme de terror dos anos 1950, onde você sabe que coisas terríveis vão acontecer, mas você não sabe quando elas ocorrerão". Muitas pessoas com doenças crônicas ou agudas evocam pensamentos recorrentes durante aqueles momentos de silêncio. a mente entretém o que eles tentaram reprimir durante todo o dia. Quando isso vai voltar? Vai ficar mais grave? Quando vou perder as coisas que amo?
Central para muitos desses pensamentos é a presença de instabilidade. Doenças crônicas e agudas não são estáticas. Eles progridem e podem mudar o bem-estar físico e emocional do seu ente querido. A instabilidade geralmente faz parte da maioria das doenças crônicas e agudas. Pouco permanece o mesmo que a doença marcha.
Cheerleading que expressa a crença de que a condição está estabilizada cria uma falsa esperança para o seu ente querido. Você está pedindo a ela para acreditar que tudo vai voltar a um "mesmo quilo" ou pelo menos não progredir. No entanto, sabemos que na maioria dos casos, a estabilidade é rara. É importante reforçar a noção de que a probabilidade de permanecer em status quo é mínima.
Um homem com câncer de pulmão tinha dificuldade em aceitar as mudanças contínuas em sua capacidade física à medida que o câncer progredia. Sua vida se tornou uma série de eventos desestabilizadores. Antes da doença, ele sempre encontrava seus amigos para tomar café todas as manhãs. Agora, alguns dias, ele não tinha energia para dirigir seu carro até o restaurante. Até mesmo fazer arranjos para participar de festas tornou-se uma armadilha. Sua esposa continuamente lhe assegurava que as coisas mudariam, uma vez que sua condição “estabilizasse”. Era sua maneira de lhe garantir que a vida voltaria ao normal. Se nunca fez.
O que fazer: A estabilidade é uma condição rara com a maioria das doenças agudas e crônicas. Mesmo que a condição física de um ente querido esteja estabilizada, seu estado emocional é continuamente afetado pelas perdas que ela já sofreu. Em vez de fingir que a vida retornou a uma condição estável, prepare seu ente querido para lidar com a instabilidade endêmica da maioria das doenças agudas e crônicas.
Uma palavra de
Todos nós queremos o melhor para nossos entes queridos, mesmo quando os objetivos podem ser impossíveis de alcançar. Nossos pensamentos são frequentemente focados nos benefícios de curto prazo do que estamos fazendo e ignoram as consequências a longo prazo. O apoio deve concentrar-se nas consequências a curto e a longo prazo. As crenças nunca devem ignorar a realidade.