O que é a hemofilia e como ela se cruza com o HIV?
Antes de uma triagem de rotina do suprimento de sangue doado, as pessoas que recebiam sangue e produtos sangüíneos eram colocadas em risco considerável de adquirir o HIV . De fato, desde a primeira parte da crise da AIDS nos anos 80 e 90, o risco de transmissão de sangue para sangue foi considerado tão alto que colocou os hemofílicos entre os altos níveis de risco (uma situação que chamou a atenção do mundo casos altamente divulgados de Ricky Ray, Ryan White e Elizabeth Glaser).
O que é hemofilia?
A hemofilia é um distúrbio de sangramento genético caracterizado por fatores de coagulação inferiores ao normal circulando no sangue. Com esses níveis anormalmente baixos de fatores de coagulação, a coagulação do sangue é prolongada, o que coloca o paciente em risco de sangramento anormal.
As pessoas que vivem com hemofilia freqüentemente precisam de hospitalização por sangramento nas articulações, como os cotovelos e joelhos, ou sangramento anormal após trauma ou lesões na pele. Como a hemofilia está geneticamente ligada a genes determinantes do sexo, a hemofilia atinge quase exclusivamente os homens.
Por que a hemofilia e o HIV estão associadas?
Antes de 1992, não havia uma ferramenta de triagem disponível para garantir que os produtos derivados do sangue fossem livres de HIV. Infelizmente, as pessoas que vivem com hemofilia requerem transfusões regulares de fatores de coagulação, a fim de manter um sistema normal de coagulação do sangue.
Portanto, aqueles pacientes com hemofilia que receberam fator de coagulação não testado e não rastreado antes de 1992 foram considerados com um risco extremo de contrair o HIV através dos próprios hemoderivados que estavam salvando suas vidas.
Para aumentar o risco já elevado era a forma como os suprimentos de sangue haviam sido reunidos, misturando arbitrariamente as doações de sangue de diferentes doadores, com base simplesmente no tipo sanguíneo, significando que mesmo aquelas doações negativas estavam contaminadas com sangue infectado pelo HIV.
A história do Ricky Ray
Ricky Ray e seus dois irmãos eram todos hemofílicos e recebiam transfusões regulares de hemoderivados para manter seu sistema de coagulação.
Infelizmente, todos os três contraíram o HIV a partir do que se acreditava serem produtos sanguíneos contaminados pelo HIV. Eles não estavam sozinhos.
Mais de 10.000 pessoas vivendo com hemofilia contraíram o HIV dessa maneira durante as primeiras fases da epidemia. O que piorou as coisas foi que mais tarde foi revelado que as agências ignoraram os avisos de que o HIV estava se espalhando rapidamente pela população de hemofilia e não fez nada para pré-selecionar os doadores.
A história do Ricky Ray é trágica. Depois de ser diagnosticado com o HIV, Ricky e seus irmãos foram expulsos da escola por medo de espalhar o HIV para outros estudantes. Eventualmente, eles foram forçados a se esconder depois que sua casa foi incendiada por assaltantes desconhecidos.
Tão escandalosa foi essa injustiça que, em 1998, o Congresso aprovou a Lei do Fundo de Auxílio a Hemofilia Ricky Ray, pagando restituição àqueles pacientes com hemofilia que contraíram o HIV de 1º de julho de 1982 a 31 de dezembro de 1987.
Qual é o status da hemofilia e do HIV hoje?
Atualmente, existem ferramentas de triagem extensivas que impedem que o sangue infectado pelo HIV entre no suprimento de sangue.
No final da década de 1990, após o advento da triagem universal de sangue e tecidos, bem como a introdução de testes de HIV de nova geração , o risco estimado de contrair o HIV a partir de transfusões de sangue foi aproximadamente um entre 600.000 casos.
Em 2003, esse risco era de cerca de 1 em 1,8 milhões.
Além disso, de 1999 a 2003, apenas três americanos, dos estimados 2,5 milhões de receptores de sangue, foram confirmados como tendo adquirido HIV a partir de transfusão de sangue após um teste de HIV falso negativo .
Fontes:
Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (DHHS). "Ricky Ray Hemofilia Fundo de Auxílio; Federal Register." Washington DC; 29 de setembro de 2005 .
Schreiber, G; Busch, M; Kleinman, S .; et al. "O risco de infecções virais transmitidas por transfusão. O estudo do doador de epidemiologia de retrovírus". New England Journal of Medicine . 27 de junho de 1996; 334 (26): 1685-1690.