E como isso se aplica à fibromialgia e ME / CFS?
Entre as muitas coisas confusas que você tem que lidar quando se tenta aprender sobre a síndrome da fibromialgia (FMS) e síndrome da fadiga crônica (CFS ou ME / CFS ) é a diferença entre uma doença e uma síndrome .
A palavra "síndrome" tem sido tão mal utilizada na mídia popular que carrega uma conotação de ser inventada, boba ou exagerada. Enquanto isso, "doença" soa ameaçadora e assustadora.
É comum que as pessoas que não acreditam nessas condições digam que não são realmente "doenças". Isso leva algumas pessoas a acreditar que elas não são "reais".
A classificação, no entanto, não tem relação se eles existem ou se são sérios. É simplesmente uma questão de quão bem eles são compreendidos.
E aqui está algo que confunde as águas: FMS e ME / CFS são muito similares, ainda fibromyalgia ainda é classificada como uma síndrome, enquanto ME / CFS (que tem a palavra "síndrome" em seu nome) é oficialmente reconhecida como uma doença.
Então qual a diferença?
Síndrome
A definição de síndrome é bastante direta:
- Síndrome: uma coleção de sinais e sintomas conhecidos freqüentemente aparecem juntos.
Estamos aprendendo mais sobre os vários problemas fisiológicos associados à SFM - como a desregulação do neurotransmissor e as irregularidades do sistema imunológico -, mas até agora os pesquisadores não descobriram a causa (ou causas) subjacente desses problemas.
Esta é uma razão pela qual a SFM não é classificada como uma doença. No entanto, à medida que ganhamos mais conhecimento, estamos provavelmente nos aproximando da reclassificação.
Doença
Definir doença é um pouco mais complicado. Alguns dicionários médicos definem como um distúrbio em um sistema ou órgão que afeta a função do corpo. Isso não é muito útil, porque com a SFM, podemos apontar para vários distúrbios em sistemas e órgãos que afetam nossos corpos.
Outros dicionários médicos oferecem uma distinção mais clara:
- Doença: entidade mórbida caracterizada geralmente por pelo menos dois destes critérios:
- agente etiológico reconhecido (causa)
- grupo identificável de sinais e sintomas
- alterações anatômicas consistentes
Além de não conhecer as causas da SFM, os sinais e sintomas são muito variáveis e muitas vezes apontam para inúmeras causas possíveis, e os pesquisadores não conseguiram encontrar alterações anatômicas consistentes o suficiente para resistir ao escrutínio científico.
O mesmo pode ser dito de ME / CFS, mas isso é classificado como uma doença. No entanto, teve a sorte de ter um painel do governo analisando evidências extensivas que foram convincentes o suficiente para a designação da doença. Algo semelhante não aconteceu com o FMS.
Para além da confusão ...
Algo que pode agravar a confusão sobre a diferença entre doença e síndrome é que um nome contendo a palavra síndrome pode persistir mesmo após a doença se tornar classificada como uma doença. Mesmo que a comunidade médica altere o nome, o antigo pode continuar em uso popular.
ME / CFS é um exemplo disso. Junto com seu reconhecimento oficial como uma doença veio o nome sugerido de doença por intolerância ao esforço sistêmico, ou SEID.
Esse nome, no entanto, não conseguiu pegar pacientes, defensores ou a comunidade médica, então ainda estamos usando um nome que contém "síndrome".
Além do ME / CFS, temos a síndrome da imunodeficiência adquirida contra a AIDS . Os cientistas descobriram o que a causa anos atrás e geralmente chamam de doença do HIV, mas o nome AIDS persiste na sociedade.
Vivendo com uma síndrome
É importante lembrar que, embora o termo "síndrome" às vezes pareça menosprezar a doença, na verdade é apenas uma classificação, baseada em parte no que o establishment médico entende a respeito. Quando alguém joga fora o argumento de que "é apenas uma síndrome", eles devem olhar atentamente para o que estão realmente dizendo.
Isso não significa que sua doença é menos real ou séria que uma doença; isso significa que é menos compreendido.
Para aqueles de nós com uma síndrome, isso geralmente significa que nossos médicos não sabem muito sobre eles e que tratamentos eficazes podem ser difíceis de encontrar. Alguns de nós provavelmente ficariam felizes em trocar por uma doença se isso significasse um caminho mais fácil para o manejo dos sintomas, além de ser levado mais a sério.
Aqueles de nós com FMS e ME / CFS frequentemente também têm outras síndromes, incluindo:
Então, quando alguém diz para você: "Oh, isso é apenas uma síndrome", talvez você possa lembrá-los de que é isso que o S na AIDS representa. Então você pode acrescentar: "A AIDS tornou-se uma doença quando os cientistas descobriram, assim como o ME / CFS - então é só uma questão de tempo antes que o FMS (e MPS, e RLS e IBS) seja chamado de doença também "