Fazendo as pessoas entenderem
Questão:
"A maioria das pessoas na minha vida não sabe nada sobre fibromialgia. Eu tentei explicar isso, mas é tão complicado que eu simplesmente não sei como fazê-lo, especialmente quando minha névoa fibro é ruim."
Como posso explicar a fibromialgia de uma forma que as pessoas vão entender? "
Responda:
A fibromialgia pode definitivamente ser difícil de resumir. Muitas vezes, os sintomas são tão bizarros e confusos que não os compreendemos!
É melhor manter as coisas simples e encontrar comparações com as quais as pessoas possam se relacionar. Você pode querer ter algumas explicações diferentes prontas, no entanto, para situações diferentes. Por exemplo, você quer uma resposta realmente rápida para, digamos, um conhecido ocasional em um evento social, enquanto você pode querer fornecer um pouco mais de detalhes a um amigo próximo ou membro da família.
Provavelmente, a explicação mais simples e clara é:
- A fibromialgia é como uma enxaqueca em todo o corpo.
A maioria das pessoas, quer tenham ou não uma, têm uma boa ideia do que é uma enxaqueca, então isso faz sentido para elas.
Claro, essa explicação só lida com um aspecto da nossa doença - a dor. Se você quer que alguém entenda seu cansaço, nebulosidade fibrosa ou altos e baixos, você precisará de uma abordagem diferente.
Explicando Fadiga
Quase todo mundo já teve uma doença fatigante, como a gripe ou a garganta inflamada, então essas podem ser boas comparações. Eu também tive boa sorte com este:
- Você sabe como se sente quando algo te acorda no meio da noite, depois de apenas algumas horas de sono? É como se fosse todas as manhãs, não importa o quanto eu durma. Às vezes me sinto assim o dia todo.
Outras coisas que você pode comparar são:
- o esgotamento de ser um novo pai
- tendo uma ressaca
- puxando uma noite toda na faculdade
- jet lag grave
- saindo da anestesia
Explicando Nevo Fibro
Para explicar sua disfunção cognitiva , vale a pena confiar em experiências comuns.
Quem não entrou em uma sala e esqueceu por que eles estavam lá? Ou se esforçou para encontrar a palavra certa? Acontece com todos de vez em quando, então você pode dizer que a névoa fibro é assim, apenas o tempo todo.
O nome "fibro neblina" é bastante descritivo, então coloque as pessoas em sua vida familiarizadas com essa frase. Eles geralmente entendem (até certo ponto) algo como "Estou com a cabeça enevoada hoje" ou "Parece que meu cérebro está cheio de algodão".
Altos e baixos
Provavelmente, uma das coisas mais difíceis para as pessoas entenderem sobre a fibromialgia é a forma como nossos sintomas sobem e descem. As pessoas tendem a pensar na doença como uma constante, por isso é confuso para elas verem você indo bem um dia - ou um minuto - e incapazes de funcionar no dia seguinte.
A melhor comparação que encontrei para isso é:
- Os sintomas da fibromialgia vêm e vão, como erupções e remissões na esclerose múltipla.
Também pode ajudar a comparar os seus sintomas a uma montanha russa. Deixe-os saber que tipos de coisas ( estresse , barulho alto , etc.) desencadeiam um surto súbito de sintomas para que eles entendam a rapidez com que os sintomas podem ocorrer.
Uma Explicação Mais Fisiológica
Às vezes, você pode precisar de alguém para entender as coisas em termos mais médicos. Se você é um geek de pesquisa, pode ser fácil entrar em muitos detalhes e confundir as pessoas com explicações de coisas como os neurotransmissores e o sistema de resposta ao estresse do corpo.
Uma maneira simples de explicar a fisiologia da fibromialgia é:
- Meu cérebro e nervos são hipersensíveis e super-reagem à dor e a todo tipo de outras coisas, e meus hormônios e sistema imunológico também estão bagunçados.
Se alguém acha que "cérebro" equivale a "psicológico", pode-se explicar que a fibromialgia é neurológica , o que a coloca na mesma categoria de doenças como Alzheimer e Parkinson .
Se você achar que alguém quer informações médicas detalhadas além do que você pode explicar, aqui estão alguns artigos que você pode indicar:
- Uma explicação simples da fibromialgia
- A lista de sintomas da fibromialgia
- Desregulação do neurotransmissor na fibromialgia
Como você tem seu próprio conjunto de sintomas, você terá que adaptar suas explicações à sua experiência. Vale a pena pensar um pouco antes, então você tem uma resposta no topo da sua cabeça, mesmo em um dia nublado.