Os adultos autistas devem ter filhos?
Um adulto com autismo pode ser um pai bem-sucedido? A resposta é absolutamente sim, sob as circunstâncias certas. Embora seja improvável que uma pessoa com autismo moderado ou grave tenha as habilidades necessárias para cuidar de uma criança, muitas pessoas com autismo de maior funcionalidade estão prontas, dispostas e capazes de enfrentar os desafios de criar filhos. Muitos aspectos da parentalidade são mais difíceis para mães e pais no espectro.
O contrário, no entanto, também é verdade: há algumas maneiras pelas quais a criação dos filhos é mais fácil se você é autista (especialmente se você tem filhos no espectro do autismo).
Alto Autismo e Paternidade Funcional
Em 1994, o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) foi modificado para incluir uma nova forma de autismo. Chamado síndrome de Asperger , incluía pessoas que nunca antes teriam sido consideradas autistas. A adição da síndrome de Asperger ao DSM mudou a forma como as pessoas pensavam sobre o autismo.
As pessoas com essa forma de autismo de alto funcionamento eram inteligentes, capazes e frequentemente bem-sucedidas. Embora eles possam ter tido problemas significativos com problemas sensoriais e comunicação social, eles conseguiram (pelo menos em parte do tempo) mascarar, superar ou evitar esses desafios. Muitas pessoas com síndrome de Asperger se casaram ou encontraram parceiros, e muitas tiveram filhos.
Como a síndrome de Asperger não existia até 1994, muito poucas das pessoas que cresceram antes dessa época receberam algo parecido com um diagnóstico do espectro do autismo - pelo menos até terem filhos.
Então, em alguns casos, enquanto buscavam um diagnóstico para seus filhos, os pais descobriram que eles também eram diagnosticáveis na parte alta do espectro do autismo.
Enquanto isso, as crianças cresciam e, de fato, recebiam diagnósticos da síndrome de Asperger como pequenos. Essas crianças estavam crescendo com um diagnóstico do espectro do autismo e receberam terapias para ajudá-las a administrar seus desafios.
Para algumas pessoas, o autismo e seus desafios estavam no caminho da criação de filhos. Para muitos outros, no entanto, isso não aconteceu. E, claro, muitas pessoas com autismo simplesmente querem o que muitos de seus pares típicos querem: uma família.
Em 2013, a síndrome de Asperger como uma categoria de diagnóstico foi removida do DSM . Hoje, as pessoas com sintomas de alta função, uma vez chamadas de síndrome de Asperger, agora têm um diagnóstico do "espectro do autismo". Isso, é claro, não teve nenhum impacto particular no desejo dos indivíduos de se tornarem (ou não se tornarem) pais.
Mitos sobre pais autistas
Existem muitos mitos sobre o autismo . Esses mitos podem dificultar a compreensão de como uma pessoa autista poderia ser uma boa mãe. Felizmente, os mitos são, por definição, falsos! Aqui estão apenas alguns desses mal-entendidos sobre o autismo:
- Pessoas com autismo não sentem emoções normais . Enquanto as pessoas com autismo podem ter reações ligeiramente diferentes a situações ou experiências particulares do que alguns de seus pares típicos, elas certamente sentem alegria, raiva, curiosidade, frustração, prazer, amor e todas as outras emoções .
- Pessoas com autismo não podem amar. Como dito acima, isso é completamente falso.
- Pessoas com autismo não podem empatizar com os outros . Em alguns casos, pode ser difícil para as pessoas autistas se colocarem no lugar de outra pessoa que queira, sinta ou reaja de maneiras que estão fora de sua própria experiência. Mas é claro que isso é verdade para todas as pessoas: é difícil ter empatia, por exemplo, com uma criança que quer fazer coisas que você não gosta ou não gosta de coisas que você ama.
- Pessoas com autismo não podem se comunicar bem . Pessoas com autismo de alto funcionamento usam a linguagem falada, bem como (ou melhor que) pares típicos. Eles podem, no entanto, ter dificuldade com a "comunicação social", o que significa que podem precisar trabalhar mais do que a maioria para entender a linguagem corporal ou formas sutis de comunicação.
Reflexões sobre Parenting With Autism
Jessica Benz de Dalhousie em New Brunswick, Canadá, é mãe de cinco filhos. Ela recebeu seu diagnóstico de autismo como resultado de buscar respostas para os desafios de seus filhos. Aqui estão suas reflexões e dicas sobre parentalidade como um adulto no espectro do autismo.
O que o levou a descobrir seu próprio diagnóstico de autismo? Você recomenda procurar um diagnóstico se acha que PODE ser diagnosticável?
Meu próprio diagnóstico surgiu como um adulto depois que dois dos meus filhos foram diagnosticados e começamos a discutir a história da família com um dos psicólogos com quem trabalhamos. Quando mencionei certas experiências como uma criança se alinhando com o que vi em meus próprios filhos, uma lâmpada acendeu. Busquei mais triagens e avaliações a partir de lá apenas para entender melhor a mim mesmo como pessoa e como pai.
Eu acho que mais informação é sempre melhor, especialmente sobre nós mesmos. Se alguém sentir que o autismo pode fazer parte da tapeçaria que compõe suas próprias vidas, vale a pena perguntar sobre isso e pedir uma avaliação. Da mesma forma que verificamos os rótulos das roupas para obter instruções de cuidados, quanto melhor entendermos o que compõe nossas próprias vidas e vidas, melhor podemos garantir que estamos usando as configurações corretas em termos de autocuidado e interação com outras pessoas.
Aprender que você é autista afeta sua decisão de ter (mais) filhos? e se sim, como você tomou a decisão?
Certamente, sabendo que sou autista impactou minhas decisões, mas quando fui diagnosticada, tivemos três filhos (agora temos cinco). Então, isso não nos deixou com medo de ter mais filhos, simplesmente significava que tínhamos uma compreensão realmente maravilhosa dos filhos que temos. Tendo uma melhor compreensão de como eu me sentia às vezes, por que eu achava que algumas coisas eram muito mais fáceis para outras pessoas do que para mim, e sentir que eu não estava fazendo tudo bem, me capacitava a criar uma mudança positiva dentro de mim. minha vida para se tornar um pai mais engajado e intencional.
Eu me lembro de me sentir culpada quando minha mais velha era jovem e eu desesperadamente esperava pela hora de dormir. Eu senti que era a primeira vez que eu realmente podia respirar desde que ela acordou de manhã. Não era que eu não gostasse de ser pai, eu gostava imensamente e adorava explorar o mundo com ela. Mas a culpa que eu senti porque eu realmente esperava pela hora de dormir e algumas horas sem ter que ficar 'confusa'. Reconhecendo, através do meu próprio diagnóstico, que aquelas duas horas por dia são um período necessário para o autocuidado, me permitiu ser pai sem a exaustão e o esgotamento que eu havia sentido anteriormente.
Além disso, reconheci outras coisas que precisava ter no lugar para sentir que poderia prosperar como pai / mãe. Eu sempre fui uma pessoa muito descontraída em termos de rotina, limpeza, planejamento e agendamento. Aquela abordagem descontraída da vida levou a muito estresse quando precisei fazer as coisas acontecerem em um horário, ou quando havia uma demanda inesperada.
Acontece que a paternidade é repleta de demandas inesperadas e horários que não são seus! Decidi experimentar aplicar as coisas que usei para sustentar meus filhos em minha própria vida e, para minha surpresa, as coisas ficaram mais fáceis. Implementei uma rotina para administrar a casa, uma rotina para administrar o dia. Eu me certifico de escrever uma programação diária a cada dia (com componentes visuais também para crianças mais novas) para que todos possamos ver o que está acontecendo a cada dia e saber planejar com antecedência.
Simplesmente reconhecendo que eu merecia me dar os mesmos suportes que ofereço aos meus filhos, senti-me como se estivesse tanto satisfazendo minhas próprias necessidades quanto mostrando a meus filhos que eles são capazes de fazer o mesmo que adultos e administrar suas próprias vidas. Muitas pessoas ouvem a palavra autismo e imaginam alguém precisando de outras pessoas para estabelecer esses apoios.
É importante para mim que meus filhos vejam que são capazes de dirigir suas próprias vidas e defender em suas vidas suas próprias necessidades. Modelar isso sozinho é uma maneira de eles serem capazes de normalizar o que muitas vezes ouvem de "necessidades especiais". Todos nós temos necessidades específicas, até pessoas que são neurotípicas. Temos a obrigação de capacitar nossos filhos a reconhecer e apoiar suas próprias necessidades.
Agora, por que temos cinco filhos? Quer dizer, eles são barulhentos, são caóticos, argumentam, eles se enervam e alguém está sempre incomodando outra pessoa. No entanto, eles também se entendem profundamente, apóiam-se mutuamente. Em um mundo onde amizades e interações sociais são difíceis, essas crianças estão crescendo tão imersas em aprender a se comprometer e trabalhar em colaboração que estão bem equipadas para se envolver com outras crianças. Eles sempre terão uma rede de apoio familiar em suas vidas que os entendam com absoluta certeza, mesmo que nem sempre concordem. Isso é importante para nós.
Aprender que você é autista muda a forma como você é pai? Por exemplo, você decidiu pedir mais ajuda, mudar a forma como responde a comportamentos "ruins", etc.?
Isso me tornou mais intencional e mais consciente. Também me deu espaço para aceitar que eu também tenho a obrigação de satisfazer minhas próprias necessidades, para que eu seja mais capaz de cuidar dos meus filhos. Aprendi a reconhecer quando estou sobrecarregado antes de chegar ao estágio de esgotamento, e aprendi a gastar algum tempo para recarregar as energias.
Também reflito sobre minha própria infância e como me senti péssimo quando não pude parar de chorar por algo que deveria ter sido uma questão menor, ou quando simplesmente cheguei em casa da escola e estava com uma raiva abjeta, sem nenhum motivo. Lembro-me da vergonha que senti quando criança sobre essas coisas e quero ter certeza de que meus filhos nunca sentem isso. Tive sorte e recebi cuidados parentais apropriados e resposta a essas coisas acidentalmente, em virtude de pais que me compreenderam profundamente.
Eu nunca fui punida e sempre fui amada incondicionalmente através desses colapsos, embora eu não soubesse o que era um colapso. Mas ainda me lembro de sentir a vergonha de ser incapaz de controlar meus sentimentos e emoções do jeito que todo mundo parecia ser capaz de fazer. Eu era uma estudante modelo, sempre no topo da minha turma, e vivia aterrorizada por alguém descobrir que eu chorava porque tinha que dizer olá a um amigo em uma mercearia.
Eu me esforço para ajudar meus filhos a se entenderem. Eu quero que eles saibam que eu entendo porque algo inesperado pode se desfazer o dia todo e que eu não os culpo ou sinto que eles deveriam ser capazes de lidar melhor. Se eu soubesse que meu cérebro não processava as coisas do jeito que todo mundo fazia, acho que poderia ter sido mais gentil comigo mesmo. Como pai, quero ensinar meus filhos a serem gentis com eles mesmos.
Que tipos de desafios parentais você enfrenta PORQUE você é autista?
Vamos começar com as datas do jogo. Estes são um tipo especial de miséria para mim. Primeiro, ou tenho uma tonelada de pessoas entrando no meu ambiente (Egad - não!) Ou tenho que levar meus filhos para o ambiente de outra pessoa. Em geral, outras pessoas podem ter childproofed, mas ninguém que outros pais que criam crianças com autismo READY crianças. Então, eu estou preso sendo hiper-vigilante para garantir que nada seja quebrado ao tentar iniciar uma conversa fiada e nunca saber quando parar de falar. Todas as datas de jogo exigem uma tarde inteira de inatividade para todos nós, e provavelmente uma noite de pizza congelada para se recuperar.
Vamos passar para desafios sensoriais . Eu sou alguém cujo trabalho de sonho declarado estava operando uma torre de fogo. Sem pessoas, sem barulho, sem intrusão, apenas silêncio e espaço aberto. "Você não ficaria entediado?" as pessoas perguntaram. Eu não entendi a pergunta.
Obviamente, a vida em uma casa com cinco filhos parece um pouco diferente. Fones de ouvido são onipresentes em nossa casa. Alguns anos atrás, eu me cansei de gritar com todos para 'Desligue isso'. Eu desisti e peguei todos os fones de ouvido para que eu pudesse manter o volume da casa num rugido sem graça. O tempo quieto é inegociável. A maioria das crianças parou de cochilar, mas eles ainda são solicitados a passar algum tempo no seu quarto a cada dia lendo tranquilamente, tocando em um tablet (ah, como eu amo a tecnologia!) E simplesmente existindo sem se mexer nos sofás e paredes.
Quando eles estão na escola, isso só se aplica a crianças mais jovens, mas nos fins de semana e durante todo o verão isso é para todos. Claro, eu digo a eles que é importante aprender a relaxar e se recarregar. Mas realmente, é como eu chego de um final do dia ao outro sem me tornar um pai muito mal-humorado. Que 45 minutos me dá tempo para tomar uma xícara de café ainda quente, lembre-se de respirar e voltar para uma tarde de caos e diversão.
O autismo realmente ajuda você a fazer um trabalho melhor como pai de crianças com autismo? Se sim, como?
Absolutamente. Eu acho que a parte mais difícil de educar crianças com autismo não é entender. É fácil dizer todas as coisas certas; É fácil dizer que sabemos que eles não podem controlar um colapso . Mas para realmente entender esses sentimentos, para vivenciá-los, para saber o que é sentir que sua mente está fugindo e levando suas emoções e seu corpo para o caminho - é impossível explicar para as pessoas que não o experimentaram.
Tendo experimentado isso, no entanto, me dá uma janela para o momento em que estão vivendo. Isso me permite encontrá-los onde estão, em vez de pedir que me encontrem no meio do caminho. Isso me permite ser um defensor poderoso para eles. Isso me permite dizer a eles que "até a mamãe sente isso às vezes".
Quais são algumas das técnicas e estratégias de enfrentamento que você mencionou e gostaria de repassar?
Aceite sua zona de conforto. Está lá porque funciona. Se você puder ir de um lado do dia para o outro com todo mundo sendo amado e respeitado, tendo atendido as necessidades do dia e mantido todos seguros, você já fez o suficiente para o dia. Parenting não é uma competição, você não ganha um prêmio por ser a mãe do Pinterest. Se o seu filho aparecer na escola com a camisa de dentro para fora porque o caminho certo seria uma briga, ouvir o seu filho era a melhor opção que você tinha. Sim, mesmo que fosse dia da foto, e você chegou lá quando o sinal tocou, enquanto ainda usava as calças do pijama. Você pode querer procurar por calças reais para as reuniões do IEP - parece dar o tom certo.
Você compartilhou seu diagnóstico de autismo com seus filhos? Se sim, como você fez isso?
Sim, porque tem sido uma discussão em andamento em nossa casa, não é uma grande revelação. Nós falamos sobre a neurodiversidade como uma parte importante do mundo e sobre todas as pessoas no mundo cujos cérebros funcionam de maneira diferente. Eu modelo minhas próprias necessidades e encorajo as crianças a fazer o mesmo. Quando me veem dizendo: 'Eu já tomei, vou tomar banho por meia hora', é muito mais fácil para eles me dizerem quando precisam de uma pausa, porque é uma coisa normal e aceitável em nossa vida. família.
Você acha que seu autismo dificulta o gerenciamento de expectativas neurotípicas (entre pais de crianças, terapeutas, professores, etc.)?
Pode ser, particularmente se eu revelar meu próprio diagnóstico. Recentemente, tivemos alguém trabalhando com meu filho de 5 anos que estava usando algumas práticas atrozes e abusivas. Quando eu expressei minhas preocupações e revelei o meu próprio diagnóstico para ele, ele mudou visivelmente, então todas as outras frases terminaram com: "Você entende?" como se eu não fosse capaz e competente.
Eu me vejo sendo uma voz particularmente sincera às vezes. A grande maioria das pessoas com quem trabalho está disposta a ouvir e é gentil e respeitosa. No entanto, tenho a educação e a experiência para me valer daquilo que muitas outras pessoas não têm, e às vezes me pergunto se minhas opiniões fortes e a defesa feroz são vistas como um pai difícil sem isso para respaldar minhas declarações.
Costumo não processar bem quando é hora de parar de falar, de parar de ensinar, de parar de explicar e prossigo até que a discussão vá em minha direção. Às vezes, não acho que isso vá bem. Não sei se seria um defensor sincero, não fosse pelas minhas próprias experiências. Eu gostaria de pensar que ainda seria a voz que meus filhos merecem, mas suspeito que talvez não tenha tido tantas reuniões contenciosas ao longo do caminho se eu não tivesse vivido aqueles momentos e experiências.
Existem terapias relacionadas ao autismo que ajudam você a gerenciar melhor os cuidados dos pais?
Eu nunca encontrei uma terapia de tamanho único para trabalhar para qualquer um de nós. Assim como não há duas pessoas com autismo que tenham as mesmas necessidades idênticas, nenhuma terapia terá o mesmo impacto para todos.
Empregamos muitas técnicas tiradas da terapia ocupacional para tornar a nossa família mais tranquila. Usamos cronogramas visuais, rotinas e muita prática em habilidades básicas de vida. Usamos a fonoterapia e até o PECS como necessário para facilitar a comunicação. Fazemos posturas de ioga para ajudar com algum trabalho mente / corpo, e pessoalmente, a melhor coisa que encontrei foi o trabalho feito com um terapeuta usando CBT para aprender a abandonar minha própria expectativa de um 'normal' que não existe para qualquer um, em qualquer lugar.
Parenting é uma questão de ser um guia turístico; às vezes você tem que mudar a jornada para atender às necessidades de todos. Você só tem que descobrir como fazê-lo de tal forma que ninguém sente que está perdendo.
Reflexões Parenting de um pai com um diagnóstico de autismo ao longo da vida
Christopher Scott Wyatt é um adulto com autismo (e PhD) que escreve sobre suas experiências no http://www.tameri.com/csw/autism/. Ele e sua esposa são os pais adotivos (e potencialmente adotivos) de crianças com necessidades especiais.
O que o levou a descobrir seu próprio diagnóstico de autismo?
Originalmente diagnosticado como mentalmente retardado no nascimento, o rótulo de diagnóstico mudaria a cada poucos anos. Foi "autismo" em 2006, quando o DSM-IV-TR mudou as coisas mais uma vez e foi mais difundido. Como os rótulos continuavam mudando , não sei se eles eram úteis; se alguma coisa eles limitavam as opções no início da minha educação. Hoje, somos ambivalentes sobre os diagnósticos de nossos filhos. Pode ajudar e pode doer.
Aprender que você é autista afeta sua decisão de ter filhos? E se sim, como você tomou a decisão?
Na verdade não. Esperamos até que tivéssemos uma casa e estivéssemos razoavelmente seguros, o que provavelmente é mais sobre nossas personalidades em geral. Minha esposa e eu queríamos oferecer um lar bom e estável para qualquer criança, seja natural ou adotadora.
Aprender que você é autista muda a forma como você é pai?
É possível que meu autismo me torne mais paciente, mesmo porque estamos cientes de como eu experimentei educação e apoio. Eu sou paciente com as necessidades das crianças para tranquilidade, ordem e senso de controle. Eu entendo querendo que as coisas sejam ordenadas e previsíveis. Eles precisam disso, como filhos adotivos, e precisarão disso se pudermos adotar.
Que tipos de desafios parentais você enfrenta PORQUE você é autista?
Não temos uma rede de suporte, pelo menos não localmente pessoalmente. Nós temos nós e as crianças, com os suportes fornecidos nas escolas. Então, nesse sentido, somos diferentes de outros pais porque não temos as interações sociais que muitos pais fazem. As datas do jogo não acontecem porque as outras crianças próximas são mais velhas que as nossas.
Quais são algumas técnicas e estratégias de enfrentamento que você gostaria de passar adiante?
Tempo calmo e espaços tranquilos para nós e as crianças. Sacos de feijão com livros os ajudam muito. Também temos itens sensoriais: bolas de stress, massa de vidraceiro, bolas pontiagudas e outras coisas para elas brincarem quando estão estressadas.
Você acha que seu autismo dificulta o gerenciamento de expectativas neurotípicas (entre pais de crianças, terapeutas, professores, etc.)?
Eu fico frustrado rapidamente com as escolas, assistentes sociais e tribunais. Eu não entendo porque as necessidades das crianças não são uma prioridade maior. Minha esposa me lembra de dar um passeio ou ir para algum lugar tranquilo depois de lidar com 'o sistema' que não funciona para as crianças.
Existem terapias relacionadas ao autismo que ajudam você a gerenciar melhor os cuidados dos pais?
Eu não sou fã da maioria das terapias comportamentais , baseadas em experiências negativas. Meus mecanismos de enfrentamento são arte: música, desenho, pintura, escrita e fotografia. Descobrimos que colorir e desenhar ajudam as meninas também. Quando as garotas precisam desacelerar e reorientar, a música (curiosamente, Elvis - Love Me Tender) funciona.
Nosso objetivo é lembrar às meninas que os rótulos não as definem para nós e não devem defini-las para si mesmas.
> Fontes:
Deweerdt, Sarah. As alegrias e desafios de ser um pai com autismo. O Atlântico , 18 de maio de 2017.
> Entrevista com CS Wyatt, julho de 2017
> Entrevista com Jessica Benz, julho de 2017
> Kim, Cynthia. Maternidade: parentalidade autista. Autism Women's Network, 22 de janeiro de 2014.