Colaboração pode ajudar a manter seu casamento forte
O autismo na família pode realmente levar ao divórcio? Vários estudos analisaram a questão e, de maneira insuficiente, cada um apresentou resultados precisamente opostos.
O que os pesquisadores sabem, no entanto, é que o autismo é um transtorno exclusivamente indutor de estresse para os cuidadores. O autismo pode levar a mudanças, desacordos e frustrações incomuns e difíceis de gerenciar para os pais.
Para alguns casais, o processo de abordar e resolver essas questões leva a um vínculo mais forte. Para outros, o estresse pode fazer com que o casamento se quebre e desmorone.
Quais são os fatores que causam estresse incomum? Como você pode se tornar um desses casais que enfrenta o estresse e se torna mais forte como resultado?
Você responde de maneira diferente às preocupações sobre o desenvolvimento do seu filho
O avô, o professor ou a babá de seu filho lhe dizem que vêem algo "errado" com seu filho. Talvez eles não respondam quando falados ... talvez o jogo deles seja um pouco solitário demais ... talvez o desenvolvimento da linguagem falada seja um pouco lento. Como você responde?
Alguns casais respondem de maneira exatamente oposta. Um pai torna-se defensivo ou atribui as diferenças da criança aos pontos fortes - por exemplo: "É claro que ele não está respondendo a você quando você liga. Ele está muito ocupado fazendo esse quebra-cabeça avançado!" Enquanto isso, o outro pai fica preocupado, observando cada comportamento incomum ou atraso no desenvolvimento .
A conversa é algo assim:
Pai A: Mamãe estava certa. Johnny não responde quando eu chamo o nome dele, mas ele parece ouvir bem ... Eu me pergunto se eu deveria levá-lo ao médico.
Pai B: Johnny está bem. É sua mãe que é super sensível.
Pai A: Eu acho que a mãe tinha razão; Eu notei que ele parece terrivelmente anti-social.
Pai B: Por favor, pare de se preocupar e vá para a cama!
Se a vovó estivesse realmente correta, esses tipos de conversas continuarão. Eles provavelmente se tornarão mais longos e mais aquecidos.
Em algum momento, o pai A levará a criança para ser avaliada . Nesse ponto, os desacordos podem se tornar sérios. O pai B pode rejeitar os resultados de uma avaliação ou considerá-los sem importância. Um dos pais pode se sentir empurrado enquanto o outro se sente ignorado ou rejeitado.
Com o passar do tempo, esse tipo de desacordo pode levar a sérios problemas à medida que surgem dúvidas sobre se deve ou não gastar dinheiro em terapias, acampamentos especiais ou programas apoiados. Também pode se tornar um problema se os pais apresentarem suas diferenças na frente de outras crianças ou membros da família.
Um médico experiente e qualificado só diagnosticará uma criança com autismo se essa criança tiver atrasos e desafios significativos que afetem a capacidade de funcionamento da criança. A chave, nessa situação, é para o pai A esclarecer para o pai B por que um diagnóstico é útil. Os pais talvez precisem encontrar um terreno comum: uma maneira de celebrar a singularidade de seu filho e, ao mesmo tempo, garantir que seu filho receba a ajuda de que precisa para funcionar efetivamente em casa, na escola e na comunidade.
Você reage de maneira diferente aos desafios do autismo
Crianças com autismo são diferentes.
Para alguns pais, essas diferenças representam um desafio a ser enfrentado ou uma oportunidade para crescer e aprender. Para outros pais, essas diferenças são esmagadoras e perturbadoras. É fácil entender qualquer perspectiva, como crianças autistas:
- não pode usar a linguagem falada.
- podem fazer muito barulho - ou podem ser completamente silenciosos.
- pode ser agressivo ou ter comportamentos perturbadores ou mesmo repugnantes.
É preciso energia e imaginação para descobrir como se envolver com uma criança autista, e o processo pode ser desgastante. Para algumas pessoas, é quase impossível ter sucesso com uma criança autista.
Talvez o mais difícil para muitos adultos, ser pai de uma criança autista significa ser um estranho para o clube dos pais.
É improvável que seu filho faça parte de uma equipe esportiva ou banda. As datas do jogo são um trabalho árduo. Convites para festas são quase inexistentes. Ser um pai com autismo pode fazer com que você se sinta isolado, frustrado ou até envergonhado.
É tentador para um pai que trabalha bem com uma criança autista assumir toda a responsabilidade. Afinal, eles não se importam em fazer isso - e o outro pai pode se sentir aliviado. Não há atrito. O problema com essa abordagem é que os pais que devem ser uma equipe começam a viver vidas separadas. Em um certo ponto, eles têm pouco em comum.
É importante, mesmo quando um dos pais assume grande parte da responsabilidade pelo autismo, para o outro pai gastar tempo com seu filho. Pode ser inquietante ou até mesmo assustador no começo, mas há muito a ser ganho. Os pais não apenas aprenderão sobre seu filho e suas necessidades, mas também descobrirão uma capacidade inesperada de se relacionar. E mesmo que seja apenas um "gesto", ter tempo para uma criança autista pode significar o mundo para o parceiro.
Você responde de maneira diferente às incertezas que cercam o autismo
Se seu filho teve um diagnóstico médico direto, seria fácil concordar em encontrar e seguir o melhor conselho médico. Mas não há nada direto sobre o autismo. Aqui estão apenas algumas das maneiras pelas quais o autismo parece especificamente projetado para frustrar e confundir os pais:
- O espectro do autismo é, na verdade, apenas um conjunto de sintomas que, na década de 1980, foi ampliado para incluir uma ampla gama de deficiências. A síndrome de Asperger não foi adicionada ao manual de diagnóstico até 1994 - e desapareceu novamente em 2013. O "espectro do autismo" é mesmo um diagnóstico real? Há certamente espaço para discordância!
- Ninguém, incluindo o seu médico, pode fornecer um prognóstico preciso para o seu filho. O que ela poderá fazer quando crescer? Quais suportes ela precisará quando adulta? Ninguém sabe - nem você, nem seu parceiro, e certamente não seus sogros.
- Ninguém, incluindo o professor ou terapeuta de seu filho, pode lhe dizer quanto de qual terapia ou droga é suficiente (ou muito) para o seu filho. O que é pior, existem muitas terapias de risco e / ou não comprovadas disponíveis - e algumas podem ser úteis para o seu filho. Você pode tentar uma terapia ou cinquenta, e você pode obter resultados terríveis ou terríveis.
- Ninguém pode determinar com precisão se o seu filho se sairá melhor em um ambiente escolar inclusivo ou em uma escola específica para o autismo ou em alguma combinação de ambos . Os profissionais da educação podem ter opiniões, mas essas opiniões são frequentemente incorretas. A única maneira de descobrir é experimentar seu filho e assistir para ver o que acontece.
Toda essa incerteza está fadada a levar a diferenças entre pais. Enquanto um dos pais quer ficar com medidas conservadoras, outro está interessado em explorar novas opções. Enquanto um dos pais está ansioso para ter seu filho incluído com os pares típicos, outro se preocupa com o bullying e quer um ambiente especializado.
A resposta à incerteza é frequentemente resultado de personalidade e experiência. Um dos pais, por exemplo, pode ter vivido com o bullying, enquanto outro teve uma ótima experiência escolar. Um dos pais pode gostar do processo de aprender sobre múltiplas opções terapêuticas, enquanto o outro se sente sobrecarregado. Decisões sobre escolas ou planejamento para a vida adulta são emocionais, pois têm grande significado para toda a família - portanto, as diferenças em torno dessas questões podem levar a sérias repercussões nos relacionamentos.
Compromisso pode ser importante nesta situação. É quase certo que nenhum dos pais quer arriscar prejudicar o filho - e isso significa que certos tipos de tratamentos "biomédicos" estão fora dos limites. Além disso, ambos os pais provavelmente concordam que vale a pena experimentar opções gratuitas e de alta qualidade (como escolas públicas e terapias patrocinadas por seguros). Se essas opções não funcionarem, as opções adicionais estarão sempre disponíveis.
Um pai torna-se um especialista em autismo, enquanto o outro evita o assunto
Se um dos pais - geralmente a mãe - é o principal cuidador, esse pai geralmente começa como a pessoa que aprende primeiro sobre o autismo. Ela é quem fala com os professores sobre "problemas" na pré-escola. Ela é aquela que atende pediatras do desenvolvimento, faz consultas de avaliação, participa de avaliações e ouve os resultados.
Como as mães geralmente são as mais envolvidas desde o início, elas geralmente se tornam pesquisadores ávidos e defensores focados. Eles aprendem sobre lei de educação especial, opções terapêuticas , seguro de saúde , grupos de apoio , programas de necessidades especiais , acampamentos especiais e opções de sala de aula.
Assim, as mães se tornam o público-alvo para publicidade, conferências, produtos, programas e grupos relacionados ao autismo. As mães são as incentivadoras da arrecadação de fundos, e geralmente são mães que aceitam corporações e organizações sem fins lucrativos, incentivando-as a fornecer produtos, eventos e programas amigáveis para o autismo. Quando os eventos e programas acontecem, geralmente são as mães que levam seus filhos.
Tudo isso torna incrivelmente difícil para os pais (ou parceiros que não são cuidadores primários) pularem e assumirem igual responsabilidade por seu filho autista. Não apenas o cuidador principal reivindicou responsabilidade e autoridade, mas poucas ofertas são tão amigáveis para pais ou cuidadores não primários como deveriam ser. O resultado é que o cuidador não primário acaba sendo um estranho para o autismo. Ele ou ela pode assumir a responsabilidade pelo desenvolvimento típico de irmãos ou tarefas domésticas, permanecendo completamente ignorante sobre o que seu parceiro e filho autista estão fazendo.
A solução óbvia para esse problema é eliminá-lo pela raiz. Como é possível, os cuidadores devem compartilhar responsabilidade e autoridade. Em vez de dividir e conquistar, os casais devem trabalhar duro para compartilhar e colaborar.
Você pensa diferente sobre quanto tempo, dinheiro e energia devem ser focados no autismo
Esse é um grande problema - porque sua perspectiva sobre esse problema afetará quase todas as decisões que você toma como casal. Se você não concordar em um nível básico, você pode, de fato, achar que você não é parceiro de vida compatível. Aqui está o porquê:
O tempo é precioso. Não é preciso muita imaginação para ver como o autismo pode preencher completamente as horas de vigília dos pais. Comece com o tempo necessário para reuniões do IEP (educação especial) e administre professores e terapeutas no ambiente escolar. Adicione o tempo necessário para planejar, ir e participar das visitas e dos terapeutas dos médicos. Estes não são opcionais, e não é brincadeira tentar encontrar um dentista com autismo em sua vizinhança local.
Agora, considere o que poderia acontecer se um dos pais decidir transformar a pesquisa on-line sobre autismo em um hobby em tempo integral. Jogue em grupos de apoio de autismo, o comitê de necessidades especiais da escola, conferências e convenções de autismo, palestras relacionadas com autismo e arrecadação de fundos, e programas especiais de esportes, vídeos, livros ... É fácil ver como o autismo pode consumir rapidamente todo o tempo disponível.
Mas um bom casamento ou parceria leva tempo e conversa dedicados. Então, faça relacionamentos com outras crianças. Se um dos parceiros diz (e significa) que não tem tempo para colocar em seu parceiro ou outros filhos, o relacionamento pode estar em apuros.
O dinheiro pode se tornar um ponto de fulgor. O dinheiro nunca é sem importância. E quando se trata de autismo, literalmente não há limite para quanto dinheiro os pais poderiam gastar. Isso porque não há cura conhecida para o autismo e (na maioria dos casos) não há como saber se uma terapia, programa ou colocação educacional pode ser útil. Assim, não é incomum os pais discordarem sobre quanto gastar, quanto, por quanto tempo, a que custo a segurança presente ou futura de uma família.
Devo desistir do meu trabalho para gerenciar terapias de autismo ? Deveríamos hipotecar a casa para pagar por uma escola particular específica para o autismo? Gastar nossas economias de aposentadoria em uma nova terapia? Use o fundo da faculdade de outra criança para pagar por um acampamento terapêutico ? Não há como gastar dinheiro e nem gastar dinheiro ao mesmo tempo.
A energia é um prêmio. Muitos pais acham o autismo desgastante. Com o trabalho necessário para levar o filho e vestir-se ao estresse de administrar a escola, as terapias, os médicos e os programas especiais de seus filhos, não resta mais nada no final do dia. Quando isso acontece, parcerias e casamentos podem ser resolvidos.
The Bottom Line
Embora seja fácil ignorar ou ignorar as diferenças à medida que elas se desenvolvem, essas diferenças podem ser a fonte de sérios desafios para um casamento ou parceria. A chave para evitar esses desafios é a comunicação e, pelo menos em algum nível, a colaboração.
> Fontes:
> Hartley, S. et al. O risco relativo e o momento do divórcio em famílias de crianças com um transtorno do espectro do autismo. J Fam Psychol. Agosto de 2010; 24 (4): 449-457.
> Instituto Kennedy Krieger. 80% de taxa de divórcio de autismo desmascarada no primeiro estudo científico. Instituto Kennedy Krieger. Web, 2014.
> Universidade de Wisconsin, Madison. UW-Madison estudo detalha pesado pedágio do autismo em casamentos. Escola de Medicina e Saúde Pública da Universidade de Wisconsin. Rede. 2015