Mantenha a calma e lembre-se de que o autismo é uma maratona, não um sprint
Se você é como muitos pais, seu mundo mudou quando você ouviu pela primeira vez a palavra "autismo" usada para descrever seu filho. E, como qualquer bom pai, sua primeira inclinação pode ser aprender tudo o que puder, encontrar os melhores médicos e tomar medidas agressivas para resolver o problema. Antes de se lançar em ação, você pode querer ter uma visão geral do que realmente é ser um pai / mãe autista.
Com um pouco de conhecimento, você pode fazer escolhas inteligentes sobre como responder e onde investir seu tempo, energia, esperança e amor.
Evite sobrecarga de informação
Pensei que você iria ler sobre autismo em apenas alguns dias? A verdade é que muitas pessoas acabam passando semanas e meses sem fim lendo cada site, blog e livro ... participando de todas as conferências ... e no final, eles estão mais confusos do que quando começaram. Sim, é uma boa ideia informar-se sobre as opções. Mas um ou dois bons livros (como o muito claro e abrangente Autism Guide for Dummies de Steven Shore) lhe dará uma boa idéia sem sobrecarregá-lo com informações e opiniões sobre tudo, desde causas até tratamentos para a vida adulta com autismo.
Não se preocupe muito com os "porquês" do autismo
Uma pequena porcentagem dos pais realmente sabe por que seu filho é autista. Eles podem ter autismo em suas famílias. Eles podem saber que seu filho tem um dos poucos distúrbios genéticos que provavelmente causam autismo.
Ou a mãe pode estar tomando um dos dois ou três medicamentos conhecidos por causar autismo quando estava grávida.
Se você não se enquadra nessas categorias, é provável que nunca conheça a causa do autismo de seu filho.
Existem dezenas de teorias sobre o que causa o autismo . A maioria é apoiada por pelo menos um estudo de pesquisa.
Alguns deles incluem telefones celulares, Wi-Fi, Pitocin (um medicamento usado para acelerar o processo de nascimento), envenenamento por mercúrio, pais mais velhos, corantes artificiais e adoçantes e máquinas de ultra-som. Em suma, suar as causas do autismo provavelmente enlouquecerá e distrairá você do trabalho mais importante de ajudar seu filho a funcionar no nível mais alto possível.
Limite sua interação com outros "pais do autismo"
É claro que é uma boa idéia entrar em contato e conhecer outros pais que estão em sua situação, especialmente quando você procura terapeutas locais, escolas, fundos e assim por diante. Esteja ciente, no entanto, que os pais com filhos autistas são muitas vezes apaixonados pelos terapeutas e tratamentos que eles selecionaram. E é fácil ficar sobrecarregado quando os pais insistem que a abordagem deles é a única abordagem. A verdade é que ninguém conhece a melhor abordagem para o seu filho.
Não escolha tratamentos sob pressão
Ao entrar no mundo do autismo, você encontrará professores, pais, médicos e terapeutas que estão absolutamente certos de que sabem o que é melhor para seu filho. Com todas as melhores intenções do mundo, eles absolutamente insistirão que você leve seu filho ao Dr. X, ou viaje centenas de quilômetros pela cura oferecida pelo Dr. Z.
Nod educadamente, faça anotações e faça sua própria pesquisa. Se o tratamento parece bom demais para ser verdade, custa muito dinheiro, tem riscos relacionados inaceitáveis, ou não tem pesquisa por trás dele, você não tem obrigação de dizer "sim". Tampouco tem obrigação de informar ao indivíduo insistente em sua vida.
Saiba que alguns tratamentos úteis e seguros não são considerados "padrão ouro"
No melhor de todos os mundos, os tratamentos são selecionados com base em vários estudos independentes, duplo-cegos. Se ao menos isso fosse possível no mundo do autismo! De fato, poucos tratamentos para o autismo foram testados dessa maneira.
Apenas um, Applied Behavioral Analysis, foi extensivamente pesquisado e, portanto, ganhou o rótulo "padrão ouro". Mas a ABA não é necessariamente o melhor tratamento para todas as crianças. Muitos tratamentos, como Floortime, RDI, SCERTS e outros, são baseados em ciência sólida, são seguros e podem ser muito úteis para o seu filho. Vale a pena examinar vários dos que parecem mais disponíveis e relevantes para o seu filho.
Não fique obcecado com o autismo
É fácil ficar obcecado com o autismo. De fato, é surpreendentemente fácil para os pais se concentrarem quase inteiramente no autismo de seus filhos. Infelizmente, a obsessão pode criar mais problemas do que resolve. Mais de um casamento desmoronou como resultado de um parceiro se tornar muito focado no autismo para cuidar de seu cônjuge. Muitos agregados familiares quebraram na tentativa de fornecer todos os tratamentos, não importa o quão caro ou obscuro. E é comum que irmãos e irmãs de crianças com autismo se sintam injustamente negligenciados por pais que parecem se importar apenas em apoiar um irmão deficiente.
Não assuma que você sempre sabe melhor
Os pais geralmente são bons em observar, descrever e compreender seus filhos. Os pais também precisam, é claro, defender seus filhos na escola e em outros lugares. Mas mesmo as mães nem sempre sabem o que funcionará para o filho e muitas vezes um professor ou terapeuta descobrirá um talento, uma necessidade, uma habilidade ou um desafio que o surpreenda. Em suma, o instinto materno é maravilhoso, mas tem seus limites. E, insistindo em que você sempre sabe o que seu filho precisa, você pode limitar as opções disponíveis para ele.
Não sobrecarregue seu filho (ou você mesmo)
Existe um desejo compreensível de ver os resultados de seus esforços. E com tanta ênfase na intervenção precoce, os pais muitas vezes querem ver seus filhos "consertados" imediatamente. Mas é melhor evitar a tentação de entrar em múltiplas terapias com a esperança de que algo funcione. Não só você e seu filho estarão exaustos, mas pode ser impossível saber o que realmente está funcionando. Lembre-se de que realmente não há "janela de oportunidade", e seu filho continuará a aprender e crescer durante toda a sua vida.
Não esqueça de respirar
Apesar do hype da mídia em contrário, é extremamente incomum para uma criança ser diagnosticada com autismo e então "recuperar" a normalidade perfeita. Na maior parte do tempo, porém, se o seu filho estiver recebendo terapia 1: 1 sólida, apoio e amor, ele desenvolverá habilidades e relacionamentos e continuará a fazê-lo por toda a vida.
Em outras palavras, tratar o autismo não significa correr para uma cura. Em vez disso, trata-se de encontrar um conjunto de suportes e um modo de vida que funcione, com ajustes e ajustes, ao longo do tempo. Não importa o quão rápido você se mova, e não importa quanto dinheiro você gasta, seu filho com autismo provavelmente permanecerá autista com todos os altos e baixos (e sim, há "altos" ) que acompanham esse diagnóstico.
Se você puder, tire um tempo para aproveitar seu filho, seu cônjuge, sua família e sua vida. Obter um pouco de ar fresco. Lembre-se, se puder, de que seu filho não está em perigo de vida ou de membro, e que ele ainda é a mesma pessoa que você sempre amou.
> Fontes:
Associação Americana de Psicologia. Opções de tratamento do autismo. Site da Associação Americana de Psicologia. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016
Centros de Controle de Doenças. Distúrbios do Espectro Autista: Tratamentos. Site do Centers for Disease Control. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016