Há pais e sogros que se batem para entender o autismo e tornam a vida mais fácil e agradável para seus filhos e netos no espectro. Há irmãs e irmãos que entendem completamente que a vida com autismo pode ser complexa e difícil - e que oferecem alegremente babá, cuidados temporários e apoio genuíno.
Então, há aquelas famílias extensas que são ...
não "tudo isso".
Não é difícil entender por que a família extensa pode ter dificuldades com o autismo, especialmente se nunca a experimentaram antes. Por exemplo --
- A maioria dos adultos típicos é muito desconfortável, mesmo com diferenças muito pequenas na comunicação social. Somos cuidadosamente treinados para esperar respostas específicas e, quando não os recebemos, ficamos incomodados. Diferenças mais significativas (uma criança que não é verbal, por exemplo) podem criar ansiedade real.
- Mitos e equívocos sobre o autismo podem ser paralisantes. Algumas pessoas estão erradas sobre o fato de que as pessoas com autismo são contagiosas, incapazes de aprender e assim por diante.
- Crianças autistas que são agressivas podem na verdade amedrontar a família extensa, que temem por sua própria segurança e pela segurança de seus filhos.
- Alguns membros da família extensa ficam constrangidos pelo fato de ter um membro da família com deficiência. Isso pode ser "errado", mas não é incomum. A deficiência intelectual e a doença mental são tradicionalmente (se equivocadas) consideradas "fraquezas", e as pessoas com autismo podem ter deficiências intelectuais e muitas vezes são consideradas (incorretas) como doentes mentais.
- Em alguns casos, os membros da família estendida sentem-se "atraídos" quando solicitados a fazer acomodações para membros da família com deficiência. Eles têm seus modos e suas tradições e - correta ou incorretamente - não desejam mudar.
Não há problema em dizer "bem, eles estão errados: meu filho com autismo é uma pessoa maravilhosa e eles deveriam ver isso, especialmente porque eles deveriam ser da família!" Mas dizer algo não faz isso.
Se você realmente quer que sua família apóie o seu filho com autismo, ou pelo menos se sinta à vontade em torno deles, você precisará colocar alguns suportes no lugar - tanto para seu filho quanto para sua família. Você também pode precisar fazer algumas escolhas difíceis sobre quanto trabalho você realmente quer colocar no processo.
Aqui estão algumas dicas para ter em mente:
- Considere a situação em que você está entrando . Vale a pena trazer uma criança com autismo para um casamento ou funeral de família? Se o seu filho for capaz de agir, derreter , estimular ou, de outra forma, criar uma atenção indesejada, estes podem não ser os locais certos para inclusão. Sim, ele é um membro da família e, por direito, deve ser bem-vindo por todos - mas sabendo que isso não vai acontecer, você pode optar por evitar as possíveis armadilhas.
- Ofereça algum treinamento para o autismo . Nem todos os adultos da sua família se importam em saber o que é o autismo ou o que seu filho precisa. Alguns, no entanto, provavelmente ficarão gratos por qualquer ajuda que você possa fornecer sobre quais tipos de interação funcionam, quais não, como responder à perseveração e assim por diante. Para aquelas pessoas que estão dispostas a aprender, vale a pena ter tempo para ensinar .
- Conheça sua própria família e faça escolhas de acordo . Sua mãe pode tentar pressioná-lo a ficar com ela nos feriados, mas você sabe que ela vai surtar se seu filho fizer algo que ela não esteja esperando. Armado com esse conhecimento, você pode precisar ficar em um hotel próximo - e limitar a interação entre a mãe e seu filho. Ela pode não amar, mas é melhor do que nunca vê-lo!
- Planeje uma fuga rápida e graciosa . A maioria das pessoas com autismo é rapidamente dominada por muitos ruídos, luzes, cheiros e demandas por interação social. Sabendo disso, faz sentido preparar o terreno para uma fuga graciosa quando seu filho mostrar sinais de estresse. Sim, venha para o churrasco - mas deixe os membros da família saberem que "precisamos decolar cedo". Se as coisas correrem melhor do que o esperado, você pode sempre "mudar de planos" e ficar por perto.
- Saiba como você lidará com um momento difícil . Você está visitando com a família estendida para as férias, e seu filho autista está mostrando sinais de que ele está prestes a derreter. O que você faz? Espero que você tenha conversado com seu host antes do tempo sobre um espaço silencioso que você pode usar exatamente nesse tipo de situação. Dessa forma, você e seu filho podem sair conforme necessário - e retornar quando estiverem prontos.
- Tem suporte na mão . Há situações, como uma visita a um restaurante, parque temático, etc., em que é quase impossível ajudar uma criança autista a lidar com o estresse, sendo também uma "boa" filha, filho, irmã, irmão ou pai para irmãos . Sabendo que esse é o caso, é sábio ter pelo menos um outro adulto na mão que possa assumir, ajudando seu filho autista ou supervisionando as outras crianças (ou adultos exigentes) do seu grupo.
- Tenha um plano para diminuir seu próprio nível de ansiedade. Se você é como muitas pessoas, você quer que sua família estendida fique feliz com você, orgulhosa de você e confortável com você, seu parceiro e seus filhos. Quando você tem um filho com autismo, isso nem sempre é possível. Você pode se sentir irritado, frustrado ou triste como resultado. Como você vai desabafar? Sabendo que você tem algum lugar para ir com seus sentimentos não tão felizes pode fazer ou quebrar uma visita familiar.