Tratamento para Síndrome de Down: Uma Breve Visão Geral
Quando iniciado cedo na vida, o tratamento da síndrome de Down ajuda muitas pessoas a terem vidas longas e produtivas.
Bebês com síndrome de Down nascem com isso: eles têm um cromossomo extra - uma cópia do cromossomo 21. Não há cura para a síndrome de Down ; em vez disso, o objetivo do tratamento é gerenciar a variedade de distúrbios físicos, médicos e cognitivos (pensamentos) que muitas pessoas com síndrome de Down vivenciam.
Tratamento Médico para Síndrome de Down
Não há tratamento médico para a síndrome de Down em si. No entanto, qualquer pessoa com síndrome de Down tem um risco aumentado para outros problemas médicos, embora alguns nunca desenvolvam nenhum. Problemas médicos comuns enfrentados por pessoas com síndrome de Down incluem defeitos cardíacos e tireóide, problemas musculares, articulares, visuais e auditivos. Condições vistas com menos freqüência na síndrome de Down incluem leucemia e convulsões.
Várias abordagens diferentes são usadas para tratar essas condições médicas.
Medicamentos Medicamentos são usados para tratar algumas das condições médicas que podem acompanhar a síndrome de Down. Por exemplo, uma pessoa que tem um distúrbio convulsivo pode receber um medicamento anticonvulsivante, e alguém com um problema de tireóide pode tomar medicação para terapia de reposição de hormônio tireoidiano.
Médicos e outros especialistas. Se seu filho é diagnosticado com síndrome de Down, seu pediatra é o principal profissional de saúde para gerenciar seus problemas médicos.
A maioria dos pediatras tem experiência em lidar com os problemas médicos comumente vistos em crianças com síndrome de Down. Além do que, além do mais:
- Se o seu filho tiver um problema cardíaco , ele ou ela também será seguido por um especialista em cardiologia chamado cardiologista.
- Se seu filho tiver um problema de tireóide, um endocrinologista pediátrico (um médico especializado no tratamento de distúrbios do sistema endócrino, que produz hormônios) administrará essa parte de seu tratamento.
Os problemas de audição e visão são vistos em crianças com síndrome de Down não são diferentes daqueles observados em outras crianças. Problemas de audição são avaliados por um fonoaudiólogo, problemas de visão por um optometrista ou oftalmologista.
Tratamento Cirúrgico para Síndrome de Down
Algumas condições médicas observadas em crianças com síndrome de Down requerem cirurgia. No entanto, é importante saber que a necessidade de cirurgia não significa que a criança tenha um caso "mais grave" de síndrome de Down ou que tenha os problemas cognitivos que podem ocorrer nesse transtorno.
As crianças que podem precisar de tratamento cirúrgico para síndrome de Down incluem aquelas com:
Cardiopatias Congênitas . Cerca de 40% das crianças com síndrome de Down nascem com esses defeitos. Alguns são leves e podem melhorar por conta própria, mas aqueles que são mais graves geralmente requerem cirurgia.
- Cerca de 1% das crianças com síndrome de Down nascem com fístula traqueoesofágica, o que causa asfixia e "borbulhamento" de leite ou fórmula.
- De 2% a 15% nascem com a doença de Hirschsprung, que causa disfunção do intestino grosso.
- Estima-se que 3% nascem com ânus imperfurado, no qual a abertura anal não está presente.
A importância da intervenção precoce
Crianças com síndrome de Down são quase sempre encaminhadas para programas de intervenção precoce logo após o nascimento.
A intervenção precoce é um programa de terapias, exercícios e atividades projetados especificamente para ajudar crianças com síndrome de Down (e outras deficiências). Na verdade, a lei federal exige que cada estado forneça serviços de intervenção precoce para todas as crianças que se qualifiquem, com o objetivo de melhorar o desenvolvimento de bebês e crianças pequenas e ajudar as famílias a entender e atender às necessidades de seus filhos.
Os serviços de intervenção precoce mais comuns para bebês com síndrome de Down são fisioterapia e terapia da fala.
Fisioterapia. Concentrando-se no desenvolvimento motor, porque a maioria das crianças com síndrome de Down tem hipotonia (baixo tônus muscular, freqüentemente chamado de síndrome do bebê desleixado ), a fisioterapia ensina-as a mover seus corpos de maneira apropriada, além de melhorar o tônus muscular.
O duplo objetivo é 1) ajudá-los a alcançar alguns de seus marcos motores à medida que crescem e 2) ajudar a evitar problemas, como a má postura, que o baixo tônus muscular pode causar.
Terapia de fala . Isso é muito importante para crianças com síndrome de Down, que geralmente têm bocas pequenas e línguas levemente aumentadas, o que dificulta a fala clara. Esses problemas podem ser agravados em crianças com baixo tônus muscular (porque seus músculos faciais não funcionam adequadamente) e / ou problemas de audição.
Os fonoaudiólogos ensinam as crianças a se comunicar mais claramente através da fala ou, em algumas crianças com síndrome de Down, através da linguagem de sinais .
Vida adulta
Muitas pessoas com síndrome de Down conseguem fazer a transição de viver com suas famílias para viver de forma independente, muitas vezes em arranjos de vida assistida ou em casas de grupo. Ter uma equipe de profissionais de suporte - particularmente terapeutas ocupacionais - que ensinam e estimulam as habilidades de autoajuda pode ajudar a garantir que alguém com síndrome de Down atinja esse importante marco.
Pessoas idosas com síndrome de Down: preocupações especiais
Envelhecimento traz o mesmo conjunto de desafios para pessoas com síndrome de Down, como para todos os outros, incluindo o aumento do risco de doenças como depressão e doença de Alzheimer. O tratamento é semelhante também. Uma diferença para cuidadores e até para médicos, no entanto, pode ser que pode ser mais difícil perceber o início desses tipos de condições em alguém que tem dificuldade de se comunicar claramente sobre o que está sentindo. Cuidadores e médicos devem estar atentos a sinais de que pessoas idosas com síndrome de Down podem estar desenvolvendo distúrbios adicionais.
Onde encontrar suporte emocional
Lidar com os aspectos emocionais e práticos de cuidar de alguém com síndrome de Down pode ser esmagador às vezes. Felizmente, não há necessidade de "ir sozinho". As muitas fontes de apoio para pessoas com síndrome de Down e suas famílias e cuidadores incluem:
- Grupos de apoio à síndrome de Down, onde as pessoas se reúnem para conversar sobre suas experiências e oferecer incentivo e ideias umas às outras
- Aconselhamento de profissionais de saúde mental, como assistentes sociais, para ajudar com necessidades e problemas específicos
Fontes:
Declaração de Políticas da Academia Americana de Pediatria. Supervisão de saúde para crianças com síndrome de Down. Pediatria. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Gestão de síndromes genéticas , 3ª ed. John Wiley & Sons (2010).
“Trato gastrointestinal e síndrome de Down.” Sociedade Nacional de Síndrome de Down (2016).
"Fatos sobre a síndrome de Down." Centros de Controle e Prevenção de Doenças (2016).