A fibromialgia tem um longo caminho a percorrer quando se trata de pesquisa, tratamentos , diagnósticos e conscientização pública. Enquanto instituições de pesquisa, públicas e privadas, são cruciais para o nosso progresso, elas não são as únicas participantes no campo.
Organizações de caridade estão trabalhando duro nos bastidores e nos olhos do público para mais pesquisa e conscientização. Seus objetivos elevados são para ajudar a todos nós com esta condição complexa e debilitante para levar uma vida melhor. As principais instituições de caridade para fibromialgia nos Estados Unidos e em outras partes do mundo estão listadas aqui para que você possa aprender mais sobre esses importantes grupos e o trabalho crítico que eles realizam em nosso nome.
Associação Nacional de Fibromialgia
A National Fibromyalgia Association (NFA) é provavelmente a mais conhecida instituição de caridade em fibromialgia nos Estados Unidos. Por mais de 20 anos, tem sido uma grande força por trás dos eventos do Dia da Conscientização da Fibromialgia em 12 de maio. Também publicou a revista Fibromyalgia AWARE , além de realizar conferências educacionais.
De acordo com o site da NFA, a organização "ajudou a mudar as atitudes e a compreensão de como é viver com a FM". Seu site fornece uma riqueza de informações sobre a condição, bem como um programa de educação médica continuada para médicos e outros profissionais de saúde que tratam fibromialgia.
Fatos rápidos sobre o NFA:
- Fundada em 1997
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Localização: Orange, California
Recursos para você:
- A associação gratuita inclui eNewsletters, apresentações educacionais on-line, atualizações sobre pesquisas, informações sobre estudos que procuram participantes e descontos em alguns itens da loja on-line da NFA.
Formas de contribuir:
- Doe dinheiro via PayPal
- Compre produtos educacionais e de conscientização na loja on-line
- Crie um fundraiser
- Ajudar na captação de recursos e nos esforços de conscientização, incluindo a campanha Giving Tuesday e eventos do dia de conscientização
- Selecione NFA no Amazon Smile
Fibromialgia Coalition International
Em seu site, a Fibromyalgia Coalition International (FCI) diz que quer ser "um farol de esperança para milhões de portadores de FM / CFS em todo o mundo". Ele organiza conferências e outros eventos educacionais na área de Kansas City e presta atenção especial a abordagens não medicinais, como dieta, que são apoiadas por pesquisas médicas.
Fatos rápidos sobre a FCI:
- Fundação: 2000
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Localização: Mission, Kansas
Declaração de missão:
A missão da FCI é dar esperança a todos que sofrem com fibromialgia e síndrome de fadiga crônica através de extensa pesquisa e relatórios de terapias naturais, comprovadas e eficazes que se concentram em causas raiz.
Recursos para você:
- Directório de grupos de apoio à fibromialgia
- Directório de prestadores de cuidados de saúde fibromialgia
Formas de contribuir:
- Compre livros, CDs e produtos de conscientização através da loja on-line
- Doações monetárias únicas ou em andamento
- Doação no local de trabalho
- Selecione FCI no Amazon Smile
Associação Nacional de Fibromialgia e Dor Crônica
A Associação Nacional de Fibromialgia e Dor Crônica (NFMCPA) diz que seu objetivo é promover o diagnóstico precoce, direcionar a pesquisa científica para uma cura e facilitar a pesquisa em tratamentos adequados, acessíveis e acessíveis para a fibromialgia. Organiza e promove eventos do dia de conscientização de 12 de maio e também oferece uma parede de homenagem e celebração e em homenagens à memória em seu site.
Fatos rápidos sobre o NFMCPA:
- Fundada em 2008 (como CURE FM, tornou-se NFMCPA em 2010)
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Local: Logan, Utah
Declaração de missão:
A Associação Nacional de Fibromialgia e Dor Crônica reúne pacientes, formuladores de políticas e comunidades médicas, médicas e científicas para transformar vidas por meio de apoio visionário, defesa, pesquisa e educação sobre fibromialgia e doenças relacionadas à dor crônica. Também oferece um boletim informativo sobre novos esforços de pesquisa e advocacy.
Recursos para você:
- Lista de recursos sobre questões de deficiência e trabalho
- Lista de recursos para questões mais antigas
- Listagem de recursos financeiros para os doentes crônicos
- Articulos en Español
Formas de contribuir:
- Doar dinheiro
- Compre t-shirts ou acessórios na loja online
- Selecione NFMCPA no Amazon Smile
Parceria Nacional de Fibromialgia, Inc.
O objetivo da Parceria Nacional de Fibromialgia (NFP) é disseminar informações e conscientização sobre a fibromialgia, bem como vincular pessoas com essa condição a recursos legais, financeiros e de assistência. Publica um periódico trimestral chamado Fronteiras da Fibromialgia e também publica informações sobre os estudos que buscam os participantes.
Fatos rápidos sobre o NFP:
- Fundada em 1992
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Localização: Linden, Virginia
Declaração de missão:
Para tornar a informação de recursos de qualidade médica sobre fibromialgia disponível para nossos membros, profissionais de saúde e a comunidade como um todo.
Recursos para você:
- Informações sobre a síndrome dolorosa miofascial (uma condição comum sobreposta)
- Informação sobre serviços financeiros e sociais
- Lista de recursos para homens e crianças com fibromialgia
- Articulos en Español
Associação Americana de Dor Crônica
A American Chronic Pain Association (ACPA) oferece "apoio de pares e educação em habilidades de gerenciamento de dor para pessoas com dor, familiares e amigos, e profissionais de saúde". Ajudou a estabelecer várias centenas de grupos de apoio da ACPA nos EUA, no Canadá, na Grã-Bretanha e em outros países.
Embora não seja especificamente uma organização focada na fibromialgia, as pessoas com fibromialgia podem se beneficiar dos grupos de apoio, informação e defesa que ela oferece. Ele também tem um boletim informativo chamado The Chronicle.
Fatos rápidos sobre a ACPA:
- Fundada em 1980
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Localização: Pittsburgh, Pennsylvania
Recursos para você:
- Listagem de grupos de apoio à dor crônica
- Comece um grupo de apoio na sua área
- Informações sobre inúmeras condições de dor, tratamentos e ferramentas de controle da dor
Formas de contribuir:
- Doe dinheiro via PayPal
Organizações internacionais
Fora dos EUA, várias organizações de caridade estão trabalhando duro para melhorar a vida das pessoas com essa condição. Alguns deles são:
- A Sociedade Internacional Myopain
- Rede Europeia de Associações de Fibromialgia
- Fundación por la Fibromialgia Ia Sindrome de Fatiga Cronica (Espanha)
- AFIBROM (Espanha)
- Fibromialgia Ação UK
Uma palavra de
Para aqueles que são capazes de doar, você pode encontrar um recipiente digno de sua generosidade. Para aqueles que não podem, talvez você possa encontrar outras maneiras de ajudar ou promover essas organizações. Independentemente disso, você pode se beneficiar diretamente das informações e serviços que eles fornecem, além do benefício indireto que todos recebemos de seus esforços.
Além disso, doações para organizações de caridade como estas podem fazer grandes presentes para as pessoas em sua vida que estão doentes crónicos ou podem servir como uma maneira de lembrar de alguém que lutou contra a fibromialgia durante a sua vida. Você também pode escrever contribuições de caridade em sua vontade. Mas, antes de doar para qualquer organização de caridade, certifique-se de pesquisá-lo para que você saiba que seu dinheiro está realmente sendo gasto como você quer que ele seja.