Quer você chame de síndrome da fadiga crônica, encefalomielite miálgica, EM / SFC ou FCLF, essa doença precisa de pesquisa para melhores tratamentos e diagnósticos, bem como maior conscientização e aceitação do público. Instituições de pesquisa são centrais para esses objetivos, mas também têm ajuda de algumas organizações de caridade incrivelmente importantes. Essas organizações, listadas abaixo, trabalham diligentemente para promover a pesquisa e a conscientização com o objetivo de ajudar as pessoas com essa doença potencialmente devastadora a terem uma vida melhor.
Associação Internacional de Síndrome de Fadiga Crônica / Encefalomielite Miálgica
A Associação Internacional para a Síndrome da Fadiga Crônica / Encefalomielite Miálgica (IACFS / ME) observa que é o maior grupo internacional de profissionais de saúde dedicados ao cuidado e pesquisa de pessoas com ME / CFS. Ele defende o aumento do financiamento do governo, concede prêmios e hospeda conferências. Além disso, publica vários boletins por ano e patrocina a revista especializada " Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior" .
O IACFS / ME oferece associações para médicos e outros provedores que lhes dão acesso ao seu diário, bem como taxas com desconto para as conferências da organização. Para profissionais não médicos, estão disponíveis associações de apoio com benefícios semelhantes.
Fatos rápidos sobre o IACFS / ME:
- Fundada em 1990 (como IACFS; ME foi adicionado em 2005)
- Estado de caridade: Organização sem fins lucrativos do estado de Oklahoma, 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Local: Bethesda, Maryland
Declaração de missão:
A missão da IACFS / ME é promover, estimular e coordenar o intercâmbio de idéias relacionadas à pesquisa sobre SFC, ME e fibromialgia (FM), atendimento ao paciente e tratamento. Além disso, o IACFS / ME revê periodicamente a pesquisa atual, literatura sobre tratamento e relatos da mídia para o benefício de cientistas, clínicos e pacientes. O IACFS / ME também realiza e / ou participa de conferências científicas locais, nacionais e internacionais, a fim de promover e avaliar novas pesquisas e incentivar futuros empreendimentos de pesquisa e atividades de cooperação para avançar no conhecimento científico e clínico dessas doenças.
Recursos para você:
- Associações profissionais e não profissionais
- Informações e opiniões sobre pesquisa
- Listagem de eventos e anúncios sobre pesquisa e financiamento
Formas de contribuir:
- Doe dinheiro online
- Doe dinheiro pelo correio
Fundação Nacional CFIDS
CFIDS era um nome comum para esta condição antes de ME / CFS se tornar popular. Significa "fadiga crônica e síndrome da disfunção imunológica".
Os objetivos da National CFIDS Foundation são ajudar a financiar pesquisas para a causa e tratamento desta doença e, eventualmente, ajudar a encontrar uma cura. Ele também trabalha para fornecer informações, educação e suporte para pessoas com ME / CFS.
De acordo com seu site, essa organização vai além de simplesmente financiar a pesquisa escavando descobertas passadas que não foram compartilhadas ou encontrando pesquisadores com experiência relevante e financiando seu trabalho nessas áreas. É composta inteiramente por voluntários e, juntamente com o ME / CFS, promove pesquisas sobre condições relacionadas, incluindo doença da Guerra do Golfo e sensibilidade química múltipla.
Fatos rápidos sobre a Fundação Nacional CFIDS:
- Fundada em 1997
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Local: Needham, Massachusettes
Recursos para você:
- Associação de baixo custo inclui dois boletins anuais
- Artigos informativos
- Lista do Memorial
- Lista de terminologia médica japonesa
Formas de contribuir:
- Doe dinheiro online
- Torne-se um membro
Centro de conhecimento ME-CFS
O Centro de Conhecimento ME-CFS oferece uma ampla gama de informações e recursos através de seu site com o objetivo de ajudar pessoas que têm não apenas ME / CFS, mas também as doenças relacionadas à fibromialgia e à doença da Guerra do Golfo.
Fatos rápidos sobre o Centro de Conhecimento ME-CFS:
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Local: Loxahatchee, Flórida
Declaração de missão:
Nossa missão é fornecer àqueles que sofrem de fadiga severa, encefalomielite miálgica / síndrome da fadiga crônica (ME / CFS), fibromialgia (FM) e doenças relacionadas com uma variedade de recursos de todo o mundo para lidar com esses complexos, e todos com muita frequência, condições mal diagnosticadas.
Recursos para você:
- Artigos informativos
- Listagem de grupos de suporte em todo o país
- Listagem de recursos, incluindo provedores de assistência médica e advogados de todo o país
- Biblioteca de vídeos extensa
Formas de contribuir:
- Doe dinheiro via PayPal
- Compre na loja online
Resolva a iniciativa ME / CFS
A Solve ME / CFS Initiative (SMCI) diz que "trabalha para acelerar a descoberta de tratamentos seguros e eficazes e se esforça para uma expansão agressiva do financiamento para uma cura". Ele mantém um registro de biobanco e de pacientes que ajuda a reunir os participantes e pesquisadores para tornar a pesquisa mais fácil e menos dispendiosa para os pesquisadores, além de disponibilizar dados de amostras para vários estudos.
Os objetivos da SMCI são avançar na pesquisa sobre a detecção precoce da doença, diagnósticos melhores e tratamentos mais eficazes. A organização se concentra principalmente em bioenergética, imunidade e inflamação e biologia neuroendócrina. E, regularmente, concede dinheiro a pesquisadores que trabalham nessas áreas.
Fatos rápidos sobre o SMCI:
- Fundada em 1987
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Localização: Los Angeles, California
Declaração de missão:
Nossa missão é tornar o ME / CFS amplamente compreendido, diagnosticável e tratável. Faremos isso estimulando uma pesquisa participativa centrada no paciente, visando a detecção precoce, o diagnóstico objetivo e o tratamento efetivo da EM / SFC por meio de investimentos públicos, privados e comerciais ampliados.
Recursos para você:
- Artigos informativos para pacientes, amigos e familiares, pesquisadores e profissionais de saúde
- Lista de recursos de pesquisa
- Webinars
- Envolva-se com a defesa de direitos
- Boletim de Notícias
Formas de contribuir:
- Doe dinheiro online ou pelo correio
Pesquisa Simmaron
A Simmaron Research concentra-se em estudos-piloto - pequenos estudos que mostram que certas linhas de pesquisa valem a pena - o que pode ser o que atrai instituições acadêmicas, financiamento do governo e interesse de empresas farmacêuticas para tais tópicos.
Além disso, a Simmaron mantém um repositório de amostras biológicas para pesquisadores, bem como informações sobre mais de 1.000 pessoas com ME / CFS. Também colabora com pesquisadores do ME / CFS em todo o mundo.
Fatos rápidos sobre a Simmaron Research:
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
- Localização: Incline Village, Nevada
Declaração de missão:
Conduzir estudos piloto que desempenham um papel fundamental no diagnóstico, tratamento e compreensão da SFC / EM e outras doenças neuroimunes.
Recursos para você:
- Publicações sobre ME / CFS da organização e seus assessores
- Blog focado em pesquisa
Formas de contribuir:
- Doe dinheiro online
Organizações Regionais e Internacionais
Uma série de organizações ME / CFS atende comunidades locais nos EUA e ao redor do mundo. Para uma lista detalhada deles, visite Organizations for Cronical Fatigue Syndrome e Myalgic Encephalomyelitis.
Uma palavra de
Fazendo doações para organizações como essas instituições de caridade pode ser um presente maravilhoso para as pessoas em sua vida que têm ME / CFS ou lutaram contra esta doença durante sua vida. Contribuições de caridade também podem ser escritas em sua vontade. Antes de dar dinheiro a qualquer instituição de caridade, no entanto, certifique-se de pesquisá-la para garantir que sua doação está sendo usada como você pretendia.
Se você está entre os afortunados que podem doar, essa lista pode ajudá-lo a encontrar um lugar que valha a pena. Para aqueles que não podem dar dinheiro, você pode encontrar outros métodos para ajudar ou promover esses grupos. De qualquer forma, você pode aprender com eles e se beneficiar dos recursos que eles oferecem.