Coisas para não dizer a alguém com fibromialgia ou ME / CFS

Quando alguém que conhecemos está doente, especialmente com uma doença crônica, pode ser difícil saber o que dizer a eles. Muitas vezes, as pessoas querem parecer compreensivas, simpáticas ou prestativas - apenas para sair ferindo os sentimentos da pessoa doente.

Certas frases realmente incomodam muitos de nós com doenças crônicas, como fibromialgia (FMS) e síndrome da fadiga crônica ( ME / CFS ).

Enquanto eles geralmente são ditos com a melhor das intenções, nós os ouvimos com tanta frequência, e eles refletem tal falta de verdadeiro entendimento, que eles são como unhas no quadro-negro.

Algumas das coisas deste artigo podem soar como as reações de alguém realmente sensível demais. Tenha em mente que a doença crônica inflige mudanças indesejadas na vida das pessoas e pode realmente fazer um número em sua auto-estima. Alguém que teve que desistir de atividades - especialmente um trabalho - pode ser profundamente ferido e sentir muita culpa sobre suas limitações.

Cinco coisas para não dizer

Aqui estão 5 coisas para evitar dizer para alguém com FMS, ME / CFS ou outras doenças "invisíveis":

  1. "Você está ótima - você deve estar se sentindo melhor." As aparências enganam. É possível, até mesmo provável, que estamos apenas melhorando sobre como podemos nos sentir como não nos sentimos melhor. Ou pode ser um bom dia depois de um mês de dias horríveis. De qualquer forma, este comentário - que pode ter sido planejado como um elogio - faz com que muitas pessoas se sintam incompreendidas. É um julgamento feito sem um esforço para realmente aprender como estamos indo.
  1. "Vamos tirar você da casa. Isso vai te dar um impulso!" Acredite em mim, a maioria das pessoas cronicamente doentes gostariam de sair mais de casa. Se ficarmos em casa o tempo todo, é provável que não nos sintamos bem o suficiente para sair. Ser pressionado a fazer algo que não estamos fisicamente à altura causa estresse, o que nos torna piores.
  1. "Tem certeza de que não está apenas deprimido?" É verdade que muitos de nós estão deprimidos e, mesmo que não, os sintomas podem ser semelhantes. No entanto, a depressão por si só não pode explicar a ampla gama de sintomas que experimentamos, que é muitas vezes várias dezenas. Este comentário desconsidera a validade de nossas doenças fisiológicas. (Além disso, a depressão é uma doença muito real e séria, então a frase "apenas deprimido" nunca é apropriada.)
  2. "Eu sei como você se sente; eu também me canso." Se você está tão cansado que se sente à beira de um completo colapso físico, mental e emocional, pode saber como nos sentimos. Caso contrário, declarações como essa fazem parecer que você está banalizando uma doença que é muito mais do que estar cansada. Se você quer parecer compreensivo, é melhor dizer algo como: "Eu tenho estado realmente exausta ultimamente. Eu não sei como você vive assim o tempo todo."
  3. "Se você (exercitar mais / perder peso / comer uma dieta melhor / voltar ao trabalho), você se sentiria melhor." Enquanto o exercício ou a mudança na dieta ajudam algumas pessoas com essas condições, as mudanças erradas podem nos tornar muito piores. Conhecemos melhor nossos corpos e precisamos pesquisar essas mudanças por nós mesmos. Perder peso é extremamente difícil para alguém que não pode ser muito ativo, e ser instruído a fazê-lo é difícil para a auto-estima. Além disso, não há evidências de que perder peso ajudaria muito de qualquer maneira. Quando se trata de "voltar a trabalhar", mais uma vez, é algo que a maioria de nós gostaria de fazer, mas não consegue.

Então, o que você deve dizer?

Agora que você tem uma ideia dos tópicos a serem evitados, aqui está uma olhada em algumas coisas que seriam especialmente bem-vindas por pessoas com essas condições.

  1. "Se você não está preparado para sair, podemos nos unir e conversar (jogar / jogar cartas / assistir a um filme)." Isso mostra que você entende as limitações da doença e dá à pessoa uma alternativa para cancelar planos que melhor acomodem seus sintomas.
  2. "Vamos fazer nossa mercearia (ou Natal) fazendo compras juntos. Vou buscá-lo." Fazer compras pode ser extremamente cansativo para nós, e pode realmente ajudar alguém a ajudar com coisas como carregar e descarregar o carro ou percorrer a loja em busca de um item esquecido do outro lado. Um amigo muito bom vai ler Holiday Shopping Com FMS e ME / CFS e dar sugestões úteis durante a viagem.
  1. "Quanto você está por hoje?" Isso mostra que você entende que os níveis de energia podem variar de um dia para o outro e pode ajudar seu companheiro a sentir-se à vontade para expressar suas limitações.
  2. "Como vão as coisas?" Isso é melhor do que perguntar "como você se sente?" Ele abre a porta para todos os aspectos da vida, em vez de apenas o bem-estar físico. Na maioria dos dias, não me sinto muito bem, mas outros aspectos da minha vida podem estar indo muito bem.
  3. "Posso (te dar uma carona / ajuda com isso / etc.)?" Isso funciona melhor do que algo como: "Você precisa de mim para ..." porque mostra uma disposição para ajudar sem implicar que a pessoa é incapaz ou é um fardo.

Se você está disposto a se esforçar para entender as doenças e limitações do seu amigo / familiar, obrigado! A doença crônica pode ser solitária e ter pessoas solidárias ao nosso redor é inestimável.