Cobertura enganosa de pesquisa sobre fibromialgia, ME / CFS

Me chame de louco, mas eu prefiro ter meu noticiário médico não-sensacionalista. Ah, e preciso também.

Infelizmente, isso é difícil de encontrar, especialmente quando se lida com condições como fibromialgia e síndrome de fadiga crônica , quando eles podem colocar uma manchete sobre isso como: "Não é tudo na sua cabeça!" e acho que eles são originais.

Eu trago isso por causa de um estudo em particular que fez as rondas cerca de três vezes agora.

Não sei se as organizações por trás dessa pesquisa divulgaram vários press releases ou se algumas organizações de notícias demoraram para buscá-lo, mas toda vez que alguém publica um novo artigo, os amigos começam a postá-lo por todo o Facebook. Eu escrevi sobre este estudo, porque é interessante e importante - é sobre o excesso de nervos em nossas mãos e pés . Aqui está o que não gosto em muitos dos artigos que vi:

Como eu sei que esses artigos promovem o mal-entendido? Eu tenho muita prova no Facebook. Três vezes agora com este estudo, eu recebi uma enxurrada de mensagens e postagens na minha parede sobre isso. Uma pessoa - um cara inteligente que sabe muito sobre saúde e medicina - enviou-me dois artigos, pensando que eram estudos diferentes porque se depararam de maneira tão diferente. Um amigo postou em sua parede, dizendo: "Esta é uma ótima notícia para quem sofre com esta condição", e "[P] telhado que é tem uma patologia e não é psicossomática é extremamente significativo, e é uma grande vitória para pessoas que têm dito 'não está na minha cabeça!' por anos ou décadas ". Obviamente, ele é um cara legal que "entende" que isso é real, e me deixa com raiva que a informação tenha sido super-vendida para ele. Temos 15 anos de pesquisa mostrando que a fibromialgia não é psicossomática - este estudo não recebe todo o crédito!

Uma grande parte do problema é que os jornalistas geralmente não são bem instruídos em relatórios médicos. Isso não é culpa deles. Quando eu costumava escrever histórias médicas para TV e jornal, eu não entendia que um único estudo científico não nos diz quase nada até que seja corroborado por outros estudos.

Eu não estava familiarizado com o corpo de pesquisa por trás das condições sobre as quais escrevi - como poderia ter sido, quando centenas de estudos sobre centenas de doenças surgem todos os meses? Eu não teria entendido a terminologia médica, mesmo que tivesse tentado aprender mais. No topo de tudo isso, eu estava em um prazo apertado e tinha algumas dezenas de outras histórias para escrever naquele dia.

Então, o que está faltando na maioria das histórias médicas é o contexto. Tudo o que o repórter sabe é o que está no comunicado de imprensa, então quando alguém faz uma declaração como: "Alguns médicos dizem que tudo está na sua cabeça, mas novas pesquisas revelam uma fisiologia nova e importante que resolve o mistério da fibromialgia".

(Essa declaração é o meu próprio exemplo baseado em coisas que vi, não retirado de um comunicado ou artigo de imprensa específico.)

O que se pode tirar disso é: quando você vê um artigo sobre fibromialgia, síndrome da fadiga crônica ou outras questões médicas, esteja atento a essas deficiências da mídia. Saiba o que significam os termos da pesquisa para entender o que o estudo realmente diz. Não veja um artigo exagerado e pense que alguma nova descoberta vai mudar sua vida e tornar tudo melhor. Certamente, qualquer estudo que descubra novas informações sobre o que está acontecendo em nossos corpos é um grande negócio, mas, honestamente, poucos deles levarão, isoladamente, a mudanças tangíveis na próxima década. As mudanças que você e eu veremos no curto prazo virão do trabalho feito anos atrás.

Foto © Jason Reed / Getty Images