A maioria das pessoas - tanto as que vivem com câncer de mama metastático quanto seus entes queridos - acham difícil falar sobre as preocupações com o fim da vida.
O cenário usual é o seguinte: as pessoas com câncer de mama metastático querem falar sobre essas preocupações, mas têm medo de perturbar seus entes queridos - para que fiquem calados. Por outro lado, os entes queridos têm medo de perturbá- lo falando sobre os problemas do fim da vida - então eles não dizem nada.
O mesmo vale para pacientes e oncologistas , e estudos nos dizem que essas conversas acontecem com muito menos freqüência do que deveriam.
Muitas pessoas temem que essas discussões sejam um sinal de desistência. Ainda falando sobre seus desejos não significa que você está desistindo de todo. Isso não significa que você tenha perdido a esperança de que você será uma das pessoas que vivem por décadas com o câncer de mama no estágio 4. O que significa, em vez disso, é que você quer que suas decisões sejam pensadas e não deixadas ao acaso. É uma maneira de comunicar seus desejos antes que as circunstâncias o obriguem a fazê-lo.
Vamos dar uma olhada em algumas das preocupações de fim de vida que você pode ter, mas o melhor lugar para começar é com o passo mais importante. Como você pode começar essas discussões com seus entes queridos?
Discussões iniciais
Não há melhor maneira de abordar as preocupações com o fim da vida, e o que pode funcionar bem para uma família pode não funcionar para outra.
Com isso em mente, aqui estão algumas dicas para iniciar uma discussão e abrir as linhas de comunicação.
- Escolha um momento em que ninguém se sentirá apressado e não será incomodado por distrações. Desligue seu celular.
- Seja claro sobre a discussão que você deseja ter. Se você tentar abordar o assunto com muita gentileza e buzina, é fácil desanimar, ou pelo menos dizer a si mesmo que você vai levantar o assunto outro dia. Resolva trazer a questão para a mesa e não recue.
- Você pode começar perguntando ao seu ente querido o quanto ele entende sobre sua condição e o prognóstico. A pesquisa nos diz que cerca de metade das pessoas acreditam que o câncer de mama metastático é curável.
- Você também pode começar reconhecendo o elefante na sala - você ainda espera que o tratamento mantenha o câncer por muitos anos, mas entenda que isso nem sempre acontece.
- Tire um tempo para ouvir sem interromper. Seus entes queridos podem precisar de algum tempo para acompanhar os pensamentos que você vem processando há algum tempo. Permita que eles se expressem - muitas pessoas irão sugerir mais uma opção de tratamento que você ainda não explorou - mesmo que você já tenha decidido que não deseja mais nenhum tratamento adicional.
- Esteja preparado para ir aonde a conversa leva. As conversas sobre o final da vida são, na maioria das vezes, um processo contínuo e, na maioria das vezes, você não precisa se preocupar em cobrir tudo o que deseja conversar de uma só vez.
Parando o Tratamento
Uma das decisões mais difíceis que as pessoas terão de enfrentar com o câncer de mama metastático é quando parar o tratamento. Isso não foi um problema até recentemente, pois a maioria das pessoas chegava a um ponto em que simplesmente não havia mais tratamentos disponíveis.
Agora, em vez disso, temos muito mais opções de tratamento , e as mulheres (e homens) geralmente enfrentam uma decisão difícil em algum momento. Você deve considerar ainda outra linha de tratamento que pode prolongar sua vida em algumas semanas em troca de efeitos colaterais que diminuem sua qualidade de vida? Quando você deve parar o tratamento?
O primeiro passo para tomar essa decisão é ter um momento e considerar os objetivos do tratamento e compará-los com o que o oncologista está pensando. Aprendemos nos últimos anos que existe uma grande disparidade em relação ao que os pacientes e os oncologistas podem esperar da quimioterapia para o câncer em estágio 4 .
Um estudo descobriu que a maioria das pessoas com câncer no estágio 4 achava que haveria a possibilidade de que a quimioterapia pudesse curar o câncer, enquanto os oncologistas disseram que havia pouca ou nenhuma chance de cura.
As perguntas que você pode querer perguntar sobre como interromper o tratamento incluem:
- O que posso esperar de outros tratamentos? Existem tratamentos que possam aumentar suas chances de sobrevivência a longo prazo? Se não, que ganhos um determinado tratamento pode oferecer? O tratamento prolonga a vida por algumas semanas ou meses? É claro que ninguém tem uma bola de cristal, mas pode ser útil entender o que um tratamento deve proporcionar para a pessoa “média”.
- Existem tratamentos disponíveis que podem melhorar sua qualidade de vida? Por exemplo, um tratamento poderia reduzir a dor, a falta de ar ou outros sintomas?
O que interromper o tratamento não significa:
- Parar o tratamento não significa que você está desistindo.
- Parar não significa que você está parando todos os tratamentos. Se um tratamento como a radioterapia pode reduzir a dor óssea, por exemplo, interromper o tratamento não significa renunciar a esses tipos de tratamentos.
Luto Antecipado
Muitas pessoas com câncer metastático - e seus entes queridos - experimentam um luto semelhante ao associado à morte e ao morrer, mas ainda vivo. Esse tipo de luto, chamado de “luto antecipatório”, é comum, mas muitas pessoas têm medo de expressar esses sentimentos.
Amados, especialmente, podem achar difícil lidar com essas emoções. Comentários como “por que você está triste quando ela ainda está viva” podem reforçar seus pensamentos de que você não deveria estar tendo esses sentimentos. Mas esses sentimentos são muito comuns e muito normais para os que estão nos estágios finais do câncer e para seus entes queridos.
O luto antecipatório (luto preparatório) pode ser ainda mais difícil de lidar do que o luto convencional (o luto após uma perda) não apenas porque pode não se sentir socialmente aceitável para expressar esse luto, mas porque inclui muitas perdas. Estes podem incluir a perda dos seus sonhos, a perda do seu papel na família e muito mais.
Há um equilíbrio delicado entre manter a vida e deixar ir. Não há uma solução mágica para esses sentimentos e nenhuma trivialidade que diminua a angústia que você pode sentir. Se você puder, encontrar um amigo que possa simplesmente ouvir seus sentimentos sabendo que não há nada que possa consertá-los pode ser um conforto maravilhoso.
Cuidados paliativos
A decisão sobre se e quando escolher cuidados paliativos é emocionalmente carregada. Como com a interrupção do tratamento, existe o receio de que a escolha de cuidados paliativos signifique desistir. Em vez disso, escolher hospício significa que você está escolhendo viver seus últimos dias o mais confortável possível.
O que é cuidados paliativos?
Cuidados paliativos são um tipo de cuidados paliativos e, como os cuidados paliativos, são mais uma filosofia do que um lugar. Muitas pessoas recebem cuidados paliativos em sua própria casa, embora as instalações de cuidados paliativos também estejam disponíveis. Uma típica equipe de cuidados paliativos inclui um médico especializado em cuidados de fim de vida, enfermeiras de cuidados paliativos, conselheiros de câncer e capelães. É o cuidado que busca manter o conforto e a dignidade de uma pessoa e de sua família pelo tempo que ela vive.
Quando você deve pedir cuidados paliativos?
Muitas vezes ouvimos as pessoas dizerem que gostariam de ter optado por cuidados paliativos mais cedo, então como você pode saber quando é a hora?
Para receber cuidados paliativos, você geralmente precisa de um atestado médico dizendo que espera-se que você viva seis meses ou menos. Se você vive mais que não é um problema e não há penalidade. Seu cuidado pode ser renovado por mais seis meses ou descontinuado. Você também pode mudar de idéia a qualquer momento, se decidir que prefere buscar tratamentos destinados a tratar o câncer.
Como o hospício vai ajudar?
Muitas pessoas ficam surpresas com a ajuda disponível quando o hospital é instituído. Além dos cuidados prestados pela equipe, o hospital oferece, na maioria das vezes, uma cama hospitalar, oxigênio e qualquer equipamento ou medicamento necessário. Isso pode economizar muito para a sua família e torná-lo o mais confortável possível.
Se você escolher morrer em casa, estar sob cuidados paliativos significa que, no momento da morte, a polícia não precisa ser chamada. Sua família pode passar mais tempo com você até que desejem ligar para a agência funerária.
Directivas antecipadas / Viver
Se você foi hospitalizado durante o tratamento, provavelmente foi perguntado se você tem testamento vital ou diretrizes antecipadas. Há muitas variações em um testamento em vida, mas todas elas são essencialmente uma maneira de expressar seus desejos e desejos por escrito, se algum dia você for incapaz de expressá-las por si mesmo.
A maioria deles pergunta o que você gostaria de fazer, por exemplo, se seu coração parou ou se você é incapaz de respirar sozinho. Você gostaria de ser colocado em um ventilador? Você pode ser o mais detalhado que desejar, e algumas pessoas também adicionam informações sobre seus desejos para um serviço memorial se morrerem.
Seu centro de câncer pode ter dado a você uma cópia da vida que será preenchida, ou pode ser baixada da Internet. Para ser legal, esses documentos geralmente precisam ser assinados por você, uma testemunha e um notário.
Por que preparar esses documentos?
Há duas razões muito importantes para preparar esses documentos. Uma razão é para você mesmo, para que seus desejos sejam honrados. Eles lhe deram a chance de ditar o que aconteceria se você não pudesse falar por si mesmo.
Outra razão é para sua família. Decisões próximas ao final da vida são difíceis, para começar, mas ainda mais desafiadoras se os membros da família adivinharem a si mesmos se estão realmente obedecendo aos seus desejos. Isso pode se tornar ainda mais um problema se os membros da família discordarem e puderem causar sentimentos feridos e fricção familiar. Tomando o tempo para soletrar seus desejos pode evitar divergências dolorosas como membros da sua família discutem sobre o que eles acreditam que você teria desejado.
Fim do planejamento de vida
Você pode estar ouvindo sobre “planejamento de fim de vida” e se perguntar: “Como no mundo você pode se preparar?” É verdade que realmente não existe uma maneira de se preparar, pelo menos emocionalmente. Mas há algumas coisas que você pode querer conversar com seus entes queridos. Novamente, iniciar essas conversas pode ser muito difícil e cheio de emoção. Você pode até querer fazer algumas anotações sobre alguns dos seus desejos antes do tempo.
Enfrentando a morte indolor
Uma preocupação comum é sobre a dor no final da vida. Muitas pessoas estão terrivelmente assustadas de que a morte seja dolorosa. Outros se preocupam que o uso de medicação apresse sua morte e deseje estar o mais alerta possível. O melhor momento para conversar com seu médico é muito antes de o problema surgir. Há muitas opções para o controle da dor no final da vida e a grande maioria das pessoas pode se sentir confortável, mesmo com a morte em casa.
Converse com sua família e seu oncologista sobre seus desejos. Algumas pessoas desejam sentir o mínimo de dor possível, mesmo que estejam sonolentas. Outro desejo é estar o mais alerta possível, mesmo que eles sintam mais dor. Não há maneira certa ou errada quando se trata de controle da dor, apenas o caminho que melhor atende aos seus desejos.
Escolhendo um local
Outra preocupação é sobre onde você vai morrer. Algumas pessoas preferem morrer em um hospital ou unidade de cuidados paliativos , enquanto muitos desejam morrer em casa. Se você deseja morrer em casa, pode ser muito útil conversar com sua família e oncologista muito antes de precisar, a fim de estar devidamente preparado em casa. Muitas vezes, esses preparativos não são feitos e as pessoas acabam indo para o hospital contra seus desejos.