Saiba quais grupos se concentram em apoiar aqueles com câncer de mama metastático
Tornar-se envolvido em um grupo de apoio ou apoio ao câncer de mama é um tremendo benefício para muitas pessoas que lidam com o câncer de mama metastático. Essas comunidades oferecem a oportunidade de conversar com outras pessoas que estão enfrentando o mesmo tipo de desafio que você é. Não importa o quão solidário e amoroso seja sua família e amigos, há algo especial em saber que o outro está experimentando algo semelhante.
Além do apoio, uma boa comunidade de apoio pode ser uma maneira de aprender sobre as mais recentes opções de tratamento disponíveis para o seu câncer. Chegamos a um momento e lugar em que os membros de uma comunidade de apoio podem estar mais familiarizados com os ensaios clínicos que estudam novos tratamentos para sua doença do que alguns oncologistas comunitários.
Grupos exclusivos
Muitas pessoas com câncer de mama metastático acham útil envolver-se em um grupo formado apenas por pessoas com câncer de mama metastático. Os tipos de problemas enfrentados por mulheres com câncer de mama em estágio inicial geralmente diferem daqueles com câncer de mama metastático, e enfrentar essas diferenças pode ser muito doloroso.
Por exemplo, com câncer de mama metastático, você pode não se preocupar em preservar sua fertilidade ou fazer revisões em sua cirurgia de reconstrução de mama. Em vez disso, você pode ter muitas preocupações relacionadas a ter uma doença incurável que algumas pessoas com câncer de mama em estágio inicial não consideraram no mesmo grau.
De fato, você pode sentir que tem mais em comum com pessoas com outros tipos de câncer que estão no estágio 4 do que com pessoas com câncer de mama em estágio inicial.
Felizmente, existem agora comunidades de câncer de mama projetadas especificamente para aqueles com doença metastática. Exemplos incluem:
- Metavivor é uma comunidade de apoio projetada especificamente para aqueles com doença metastática
- A Rede de Câncer de Mama Metastática (MBCN) oferece informações sobre como viver com câncer de mama metastático, tem um localizador de testes clínicos e muito mais
Suporte para homens
A maioria das comunidades não tem grupos de apoio ao câncer de mama projetados especificamente para homens, e muitos homens podem achar que seu grupo de apoio ao bairro realmente não atende às suas necessidades.
A beleza da internet é que muitas pessoas podem encontrar uma comunidade focada em condições que são bastante incomuns, como o câncer de mama masculino.
Existem muitas diferenças entre o câncer de mama em homens e o câncer de mama em mulheres, desde os tipos de câncer, até os melhores tratamentos, até a incidência de uma predisposição genética. A oportunidade de conversar com outros homens pode ser particularmente útil quando se fala de sintomas que são exclusivos dos homens.
Apoio às Moças
Assim como os homens com câncer de mama têm necessidades únicas, as mulheres jovens com câncer de mama enfrentam uma série de problemas específicos das mulheres jovens. E como acontece com os homens, há muitas maneiras pelas quais a doença pode ser diferente.
As mulheres jovens são mais propensas a ter tumores agressivos, tumores que são negativos para receptores hormonais e têm um pior prognóstico geral. Os tratamentos, por sua vez, muitas vezes diferem, com opções como a quimioterapia desempenhando um papel maior com o câncer de mama metastático do que para as mulheres mais velhas com a doença.
Encontrar uma comunidade de apoio com outros jovens pode ser muito útil. Algumas opções incluem:
- A Young Survival Coalition é uma organização dedicada a mulheres com menos de 40 anos que enfrentam o câncer de mama.
- Câncer estúpido é um grupo de adultos jovens (15 a 39 anos de idade) com qualquer tipo de câncer, e é muito ativo no apoio a pessoas com necessidades exclusivas de jovens sobreviventes.
Suporte para cuidadores
Cuidar de um ente querido com câncer de mama metastático traz seu próprio conjunto de desafios. Embora pensemos em pessoas vivendo com câncer com mais frequência em relação às comunidades de apoio, essas redes são tão importantes para amigos e familiares.
De certa forma, o apoio pode ser ainda mais importante, pois você é incapaz de se apoiar em seu ente querido com câncer para obter apoio.
Felizmente, grupos de apoio para cuidadores estão se tornando mais comuns. A organização CancerCare fornece informações, bem como suporte para os cuidadores e as preocupações exclusivas que enfrentam.
Segurança Online
As comunidades de câncer on-line podem fornecer um apoio imenso para as pessoas que vivem com câncer de mama metastático, mas uma palavra de precaução está em ordem. Todos nós já ouvimos as preocupações sobre o compartilhamento de informações particulares on-line, e seu diagnóstico não é uma exceção. Compartilhar sua história com outras pessoas em alguns detalhes permite que outras pessoas realmente o apoiem, então como você pode fazer isso com segurança?
Muitos dos grupos on-line para câncer de mama metastático são protegidos por senha. Antes de se inscrever, leia as políticas de privacidade deles.
Em qualquer site de mídia social, preencha cuidadosamente suas preferências de privacidade antes de compartilhar qualquer coisa. Essas configurações em sites como o Facebook permitem que apenas determinadas pessoas vejam o que você compartilhou e não outras.
Familiarize-se com os problemas de privacidade na Internet antes de postar qualquer coisa. Você quer que sua mensagem no hospital seja uma mensagem de que precisa de apoio e orações, não que ninguém esteja em casa em sua casa.
Nota sobre Advocacia
Vale a pena fazer alguns comentários sobre advocacy. É muito provável que, em algum momento de sua jornada, você seja solicitado a se tornar um defensor do câncer de mama.
Ser um defensor é uma parte importante da conscientização e da geração de financiamento para pesquisa. As pessoas respondem a rostos e histórias, não a estatísticas, e compartilhar sua história pode ser uma maneira valiosa de fazer a diferença.
No entanto, não sinta que precisa se tornar um defensor. Muitas pessoas acham que lidar com os sintomas de sua doença e ter tempo suficiente para gastar com os entes queridos torna muito difícil participar de qualquer tipo de trabalho de advocacy. Se este é você, por favor, não se sinta culpado ou que você não esteja "retribuindo".
Em vez disso, cabe a nós, sem câncer de mama metastático, gerar apoio. O papel mais importante que você tem agora é curar o máximo possível e passar o tempo com os entes queridos que você precisa.
> Fontes:
> DeVita, Vincent., Et al. Câncer: Princípios e Prática de Oncologia. Câncer da Mama. Wolters Kluwer, 2016.
> Sociedade Americana de Oncologia Clínica. Cancer.Net. Lidar com o câncer metastático. Atualizado 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer