10 coisas que você deve saber sobre a doença falciforme

A doença falciforme é uma forma hereditária de anemia, em que os glóbulos vermelhos se tornam anormalmente longos e pontiagudos, semelhantes à forma de uma banana. Afeta aproximadamente 100.000 pessoas nos Estados Unidos e milhões em todo o mundo. Nos EUA, ocorre em cerca de um em cada 365 nascimentos de afro-americanos e, mais raramente, em nascimentos hispano-americanos. Embora a doença falciforme não seja uma condição extremamente rara, existem alguns fatos e equívocos menos conhecidos que todos devem saber.

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Pode ocorrer em qualquer raça ou grupo étnico

Embora a doença falciforme seja associada há muito tempo a pessoas de ascendência africana, ela pode ser encontrada em muitas raças e grupos étnicos, incluindo espanhóis, brasileiros, indianos e até caucasianos. Devido a esse fato, todos os bebês nascidos nos Estados Unidos são testados para essa condição.

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Uma doença hereditária

A doença falciforme não é contagiosa como um resfriado. As pessoas nascem com elas ou não são. Se você nasceu com doença falciforme, ambos os pais têm traço falciforme (ou um dos pais com traço falciforme e o outro com outro traço de hemoglobina). Pessoas com traço falciforme não podem desenvolver doença falciforme.

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Diagnosticado no nascimento

Nos Estados Unidos, cada bebê é testado para a doença falciforme. Isso faz parte da tela do recém - nascido realizada logo após o nascimento. Algumas pessoas podem se referir a isso como o teste de PKU. A identificação de crianças com doença falciforme na infância pode prevenir complicações sérias.

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Conexão entre o traço falciforme e a malária

Pessoas com traço falciforme podem ser encontradas mais intensamente em áreas do mundo com malária. Isso ocorre porque o traço falciforme pode proteger uma pessoa de se infectar com a malária. Isso não significa que uma pessoa com traço falciforme não possa estar infectada com malária, mas é menos comum do que uma pessoa sem traço falciforme.

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Nem todos os tipos são criados iguais

Existem diferentes tipos de doença falciforme que variam em gravidade. A hemoglobina SS (também o tipo mais comum) e a beta beta falciforme são as mais graves, seguidas pela hemoglobina SC e beta falcêmica mais talassemia.

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Mais do que apenas dor

Há muito mais a doença falciforme do que apenas crises dolorosas. A doença falciforme é um distúrbio dos glóbulos vermelhos, que fornecem oxigênio a todos os órgãos. Como a doença falciforme ocorre no sangue, todos os órgãos do corpo podem ser afetados. Pacientes com anemia falciforme estão em risco de acidente vascular cerebral, doença ocular, cálculos biliares, infecções bacterianas graves e anemia, para citar alguns.

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Crianças em risco de derrame

Apesar de todas as pessoas com doença falciforme estarem em risco de acidente vascular cerebral, as crianças com doença falciforme têm um risco muito maior do que as crianças sem doença falciforme. Devido a esse risco, os médicos que tratam crianças com doença falciforme usam um ultrassom do cérebro para rastrear e determinar quem está em maior risco de acidente vascular cerebral e iniciar o tratamento para evitar essa complicação.

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Um antibiótico simples muda a expectativa de vida

O antibiótico penicilina salva vidas. Pessoas com doença falciforme têm maior risco de infecções bacterianas graves. O início da penicilina duas vezes por dia durante os primeiros cinco anos de vida mudou o curso dessa condição de algo que só é visto em crianças para uma condição com a qual as pessoas vivem até a idade adulta.

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Tratamentos estão disponíveis

Existe mais do que medicação para dor no tratamento da doença falciforme. Hoje, as transfusões de sangue e um medicamento chamado hidroxiureia estão mudando a vida das pessoas com anemia falciforme. Essas terapias estão permitindo que as pessoas com doença falciforme vivam mais com menos complicações. Múltiplos estudos de pesquisa estão em andamento para encontrar outras opções de tratamento.

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Existe uma cura

Transplante de medula óssea (também chamado de células-tronco) é a única cura. O melhor sucesso veio de doadores que são irmãos cuja composição genética corresponde à pessoa com doença falciforme. Às vezes, tipos de doadores, como indivíduos não relacionados ou pais, são usados, mas principalmente em estudos de pesquisas clínicas. Nos próximos anos, a terapia genética parece um tratamento promissor.

Se você ou seu familiar tem doença falciforme, é importante ter um acompanhamento regular com um médico para garantir que os cuidados atualizados sejam fornecidos.

> Fonte:
Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue. Manejo Baseado em Evidências da Doença Falciforme: Relatório do Painel de Especialistas, 2014.