O seguinte é um relato fictício de como seria um dia para alguém que tem doença de Crohn ou colite ulcerativa.
Todo mundo lida com o IBD à sua maneira. Nos últimos anos, mais e mais pessoas estão blogando sobre suas experiências e até mesmo fundando novos grupos de apoio , tanto online quanto pessoalmente. Mesmo assim, a pessoa comum com DII leve a moderada provavelmente está tentando superar os dias ruins sem perder o emprego ou acabar no hospital. A esperança é que esta seja uma leitura educacional para pessoas que não têm DII: amigos, parentes e até mesmo médicos.
Esta é uma conta do que pode ser considerado um dia ruim do IBD.
Manhã
Você acorda esta manhã sem sentir-se descansado porque é difícil para você ter uma boa noite de sono - há muitas coisas para mantê-lo acordado.
Enquanto você está deitado, desejando reunir a energia para sair da cama, você faz uma anotação mental de que precisa trocar seus lençóis hoje à noite quando chegar em casa. Um dos problemas em mantê-lo acordado ontem à noite foi o suor noturno . Você acordou várias vezes suando frio. Você geralmente dorme em uma toalha, então quando você acorda suando, pode simplesmente remover a toalha e depois deitar-se nas folhas secas abaixo. Mas não é confortável dormir em uma toalha - há uma razão pela qual as folhas não têm cochilo. Ontem à noite você esqueceu seu pequeno truque de toalha completamente. Talvez você estivesse apenas esperando que essa noite fosse diferente.
Você aperta o botão soneca novamente.
Você estava exausto quando chegou em casa do trabalho ontem à noite.
Às vezes você está tão cansado e se sente doente e febril como se estivesse gripado. Você não tem gripe, mas faz uma sopa e sobe na cama assim que consegue. Você não consegue realizar nenhuma tarefa e não sai para jantar ou beber com os amigos. Você mal consegue segurar o suficiente para comer sua sopa e encontrar o controle remoto para que possa pelo menos assistir à TV enquanto espera o sono.
Mas o sono leva tempo, mesmo com a exaustão, porque você está indo e voltando ao banheiro várias vezes. Você tenta atrasar isso. Você deita lá, desejando que acabe, só querendo ir dormir. Você quer ficar na sua cama onde está quente e confortável. Toda vez que você vai ao banheiro, você está congelando e tremendo. É sempre o mesmo: mais diarréia. Você quer saber como você pode possivelmente ir ao banheiro tantas vezes quando você não comeu muito durante o dia. Suas mãos estão secas e doloridas ao lavá-las depois de cada visita ao banheiro. Seu traseiro também está dolorido e você deve se lembrar de comprar mais lenços umedecidos quando estiver na loja. Se você usasse papel higiênico, sua parte inferior seria crua, tornando quase impossível sentar-se.
Há algum sangue no banheiro e no papel. É apenas uma pequena quantidade (desta vez), então você não acha que é do seu cólon. Você vagamente pensa que é de uma hemorróida , o que não é surpreendente, dada a diarréia constante e a limpeza que se segue. Pelo menos você certamente espera que seja apenas uma hemorróida ou duas. Você usaria um creme de hemorróida tópica, mas você iria limpá-lo toda vez que for ao banheiro. Melhor esperar para usá-lo no momento em que você não está indo tanto para o banheiro.
Você percebe que deve parar de bater na sua soneca e realmente sair da cama. Você precisa se preparar para o trabalho. Pelo menos você não acordou com uma necessidade urgente de ir ao banheiro. Muitas vezes você acorda precisando do banheiro novamente. Na verdade, você geralmente fica de pé antes do seu alarme, embora você frequentemente volte para a cama por alguns minutos até o alarme disparar.
Às vezes você até sonha com banheiros. Você tem certeza que as pessoas que não têm DII também têm esses sonhos, mas são especialmente irritantes para você. Eles são quase como pesadelos, em que você é incapaz de encontrar um banheiro quando você precisa de um.
Às vezes você também tem sonhos sobre seus dentes caindo ou estar tão doente que você não pode se mover. Você não pode escapar do IBD, mesmo em seus sonhos. Você vagamente pensa sobre o Ato de Acesso a Banheiros que foi aprovado em alguns estados (embora não o seu), e sobre o qual você leu em redes sociais e blogs. Se fosse passado em seu estado, faria diferença em sua vida? Você pensa em se envolver mais na defesa do IBD quando está se sentindo melhor.
Um chuveiro é celestial e você contempla o que comer no café da manhã. Você não está exatamente com fome, porque está cansado de pensar no seu próprio sistema digestivo, mas precisa ter algo para comer a fim de fazer o seu dia e impedir que seu estômago ronque. A escolha mais segura parece ser torrada e água. Talvez você coloque um pouco de geléia ou manteiga na sua torrada, ou talvez um pouco de manteiga de amendoim, o que lhe daria um pouco de gordura e energia.
Outras pessoas às vezes têm inveja do seu corpo magro, mas isso tem um ótimo preço. Você não está se divertindo como uma pessoa saudável. Você não tem a confiança ou a energia para usar as últimas tendências e sair para os clubes. Muito do seu dinheiro vai para medicamentos e consultas médicas. Você se preocupa que um dia você tenha uma despesa significativa, como uma viagem para a sala de emergência ou cirurgia, e então você tenta ser frugal. Você ganha dinheiro em seu trabalho, é claro, mas também tem a preocupação de que sua capacidade de progredir em sua carreira e aumentar seu potencial de ganhos é limitada por causa de sua saúde.
Você não toma dias doentes com muita frequência. Na verdade, você provavelmente leva menos dias de doença do que pessoas que são muito mais saudáveis do que você. Você vive com medo de seu empregador descobrir sobre sua condição e despedi-lo por causa do custo potencial de seus futuros cuidados médicos e o que faria com seus prêmios de seguro. Você está muito doente, de fato, se você ligar para o trabalho ou levar algum tempo para ir a uma consulta médica.
Consultas médicas. Você não vê seu gastroenterologista com bastante frequência. Você sabe que deve fazer colonoscopias regularmente, mas é difícil levar o médico ao hospital e à clínica para os exames. Se você está se sentindo bem, isso não parece ser uma prioridade. Mas quando os sintomas retornam, você liga e faz uma consulta gastro. Você se resignou à realidade da sua doença: ela vem e vai.
Desta vez, no entanto, você provavelmente deve ligar. Você viu um pouco de sangue no banheiro e, embora esteja razoavelmente certo de que é de uma hemorróida, seu médico provavelmente ainda vai querer fazer um exame retal para ter certeza. Você também deve mencionar as febres e a diarréia, porque talvez seja hora de uma mudança na medicação ou um aumento na dosagem do medicamento que está tomando.
Trabalhos
Você se arrasta para o trabalho e coloca um sorriso no rosto. Você quer ser um membro saudável e produtivo da sociedade com amigos e uma vida social, mas em dias como hoje, é muito difícil fazer mais do que o mínimo.
Felizmente você tem um trabalho onde você pode ir ao banheiro quando você precisa. Às vezes, se você estiver em uma reunião, você fingirá um ataque de tosse ou espirro para sair pela porta e usar o banheiro. Você tem certeza de que ninguém realmente se importa muito, mas você prefere que eles não saibam a verdadeira razão pela qual você de repente precisa sair. Algumas pessoas são muito boas em fornecer "intervalos biológicos" em suas agendas de reuniões, mas outras parecem ter bexigas de aço e não levam em conta que outras pessoas precisam ir ao banheiro.
Hoje não há reuniões e, felizmente, nenhum almoço de negócios ou jantar. Você sabe que provavelmente é hipersensível a isso, mas mais de uma vez suas escolhas alimentares no trabalho funcionaram. Por que você pede o prato mais simples no menu e bebe apenas água ou talvez um pouco de ginger ale? Você geralmente dá de ombros, dizendo que você não é apenas aventureiro, que só come alimentos que você pode identificar, ou que você está observando seu peso. Você sabe que seus colegas não querem ser insensíveis; eles não têm idéia de que você vive com a doença e que comer novos alimentos em um restaurante desconhecido pode significar um desastre para você.
Tarde
Você termina o seu dia e sai para ir para casa. Você não sai correndo às cinco horas, mais uma vez porque não quer aparecer como se estivesse contando as horas antes de chegar em casa e relaxar em sua cama. Você se lembra dos dias de colégio e universidade onde batia um relógio e só podia ir ao banheiro nos intervalos. Aqueles eram tempos muito difíceis, cheios de ansiedade.
Você se preocupa que você se preocupe demais. Você provavelmente deve fazer uma visita a um profissional de saúde mental para falar sobre sua ansiedade e como a convivência com DII afetou sua personalidade e seus pensamentos . Você se lembra de como estava antes do diagnóstico: não pensou em onde ficavam os banheiros . A verdade é que, neste momento, você não consegue nem lembrar de ter um movimento intestinal "normal" . Deve ter sido uma parte tão importante da sua vida ao mesmo tempo. Você nunca se lembra de pensar em seu aparelho digestivo até que ele começou a trair você. Um dia você terá a coragem de pedir ao seu gastroenterologista um encaminhamento para um profissional de saúde mental que tenha experiência com pessoas com DII. Você sabe que você faz um show muito bom para o seu médico - você provavelmente deveria deixá-lo ver o quão assustado e vulnerável você está. Mas você está acostumado a se mostrar corajoso, e é por isso que ele não tem motivos para pensar que você está sempre ansioso ou preocupado.
Quando você volta para a cama com sua sopa (oh, você precisa trocar os lençóis antes de dormir), você pensa sobre o que agradece. Você tem um emprego, você tem um lar. Você pode entrar na internet a qualquer hora do dia ou da noite e conversar com seus amigos que têm IBD. Você nunca conheceu a maioria dessas pessoas pessoalmente, mas apenas fala com elas através de fóruns e mídias sociais. Muitos de vocês estão tendo os mesmos tipos de problemas, e apesar de estarem espalhados por todo o mundo (embora principalmente no Canadá, nos Estados Unidos, no Reino Unido e na Austrália), vocês podem ajudar uns aos outros com as dificuldades que o IBD traz. E às vezes, você apenas compartilha as últimas piadas, porque, afinal, nada é mais engraçado do que uma boa piada de cocô.
Você diz a si mesmo que, se não se sentir melhor amanhã, ligará para o seu médico. Três dias como este significa que você definitivamente precisa de ajuda para lidar com os sintomas. Mas você espera que se sinta melhor e que a diarréia pare hoje à noite. E talvez seja.