As pessoas que vivem com cirurgia de desvio intestinal têm necessidades especiais que são apoiadas por vários grupos sem fins lucrativos e de caridade. Os tipos de cirurgias que são tipicamente incluídas são ileostomia, colostomia, urostomia, anastomose bolsa-anal ileal (IPAA, mais conhecida como j-pouch), bolsa de Kock e reservatório intestinal de Barnett Continent (BCIR).
Alguns dos recursos que os parceiros e aqueles com um reservatório interno podem encontrar através desses grupos incluem apoio pessoal e on-line, acesso a informações sobre como viver bem após a cirurgia, oportunidades de angariação de fundos, acampamentos de verão para crianças e bolsas de estudo.
As Associações Unidas de Ostomização da América
As United Ostomy Associations of America (UOAA) foram fundadas em 2005, depois que a United Ostomy Association (UOA) foi descontinuada. É uma organização sem fins lucrativos que apóia pessoas que têm ou terão cirurgia de ostomia ou cirurgia de desvio do continente.
Alguns dos procedimentos que se enquadram neste grupo incluem:
- Colostomia
- Ileostomia
- Urostomia, incluindo urostomia continente, como bolsas de Indiana e Kock, ou neobolha ortotópica
- IPAA (j-pouch)
- Ileostomia continental, como bolsa de Koch e BCIR
A UOAA é apoiada por doações privadas, associações e patrocinadores nacionais da indústria. Alguns dos recursos fornecidos por eles incluem:
- Um novo guia de pacientes estomatosos “all-in-one”
- Um quadro de mensagens no qual os membros podem discutir temas relevantes para aqueles com ostomias ou reservatórios internos
- The UOAA Update , um boletim informativo preparado pela diretoria que oferece informações sobre os próximos eventos e conferências
- Um banco de dados de grupos de apoio afiliado (ASG) da UOAA que realizam reuniões presenciais e têm lugares virtuais para os pacientes encontrarem suporte
- The Phoenix , uma revista com base em assinatura que fornece informações de interesse para aqueles que vivem com uma colostomia, ileostomia, urostomia ou desvio do continente
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Sociedade de Ostomia do Canadá
A Ostomy Canada Society, anteriormente a United Ostomy Association do Canadá, é uma organização voluntária sem fins lucrativos que apoia pessoas no Canadá que vivem com uma ostomia (como colostomia, ileostomia ou urostomia).
O grupo é apoiado por meio de iniciativas de captação de recursos, associações e patrocinadores. Possui um sistema de premiação disponível para alunos de pós-graduação com ostomia permanente que estão cursando e para enfermeiras que buscam se tornar uma enfermeira de terapia enterostérmica (ET) .
Também realiza vários eventos locais todos os meses no Canadá, incluindo grupos de apoio e seminários educacionais. E eles fornecem um cartão de comunicação para impressão que pode ser usado quando um banheiro é necessário ou quando se viaja de avião - para garantir que a segurança do aeroporto tenha uma compreensão das necessidades de um osteomate.
Outros serviços oferecidos à comunidade de ostomia no Canadá incluem:
- Capítulos de satélites locais e grupos de apoio de pares em todo o Canadá que realizam reuniões e eventos
- Um acampamento de verão para crianças que têm uma ostomia ou uma condição relacionada, como a doença de Crohn ou colite ulcerativa
- The Stoma Stroll Awareness Walk, que acontece no Canada Ostomy Day, para arrecadar fundos para apoiar a organização
- The Ostomy Zone , um espaço virtual com uma biblioteca de informações sobre tópicos de ostomia, além de um local para fazer perguntas aos especialistas e ler seus blogs.
- Revista Ostomy Canada , publicada duas vezes por ano e enviada aos membros
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Associação de qualidade de vida
A Quality Life Association (QLA) é um grupo sem fins lucrativos que se dedica a servir a comunidade de pessoas que passaram por cirurgia de desvio intestinal. Isso inclui cirurgias como reservatório intestinal continente (bolsa Koch e reservatório intestinal continente Barnett), IPAA ou j-bolsa, e ileostomia de Brooke.
A missão do QLA é educar e capacitar as pessoas que vivem com cirurgias de desvio intestinal e ajudá-las a viver a vida sem limitações. A organização é apoiada por fundos de associações, doações e patrocínios.
Além disso, o QLA oferece informações e vídeos sobre os diversos procedimentos cirúrgicos e como conviver com eles no dia-a-dia. Ele também mantém uma lista de referência de pacientes de profissionais de saúde para entrar em contato.
Sua conferência anual ocorre em setembro e oferece palestras e seminários que atendem pacientes que têm um reservatório interno ou uma ileostomia. Também oferece aos participantes acesso a profissionais de saúde que tratam pacientes submetidos a esses procedimentos.
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Conselho Australiano de Associações de Stoma Inc.
O Conselho Australiano de Associações de Estoma (ACSA) é um grupo que serve principalmente e une os grupos regionais de ostomia em toda a Austrália, mas também mantém uma série de informações que são úteis para os australianos que vivem com ileostomia, colostomia ou urostomia.
A ACSA criou o Fundo da Austrália, que auxilia os pacientes em países carentes e que enfrentam dificuldades em obter os devidos cuidados e suprimentos. Ele também fornece informações sobre um programa do governo australiano, o Esquema de Aparelho Stoma (SAS), que ajuda os pacientes a se candidatarem a receber produtos e dispositivos de que necessitam para melhorar sua qualidade de vida.
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A associação de colostomia
A Associação de Colostomia (antiga Associação de Colostomia Britânica), localizada no Reino Unido, começou em 1967 e é financiada por meio de doações e eventos de arrecadação de fundos. A inscrição é gratuita, mas há uma pequena doação sugerida.
Um dos aspectos mais importantes da vida com um estoma é ter acesso a uma instalação pública onde um aparelho pode ser esvaziado ou trocado, se necessário. No Reino Unido, as instalações para pessoas com deficiência são frequentemente mantidas bloqueadas para evitar o uso indevido. Portanto, o Esquema Nacional de Chave (NKS), anteriormente conhecido como Esquema da Associação Real para os Deficientes (RADAR), foi desenvolvido. A Associação de Colostomia pode fornecer uma chave para essas instalações e um cartão de foto explicando que o titular da chave tem o direito de usá-los, por uma pequena taxa.
Outras ofertas de organização incluem:
- Revista Tidings , publicada trimestralmente e gratuita para assinantes
- Uma série de literatura e folhetos sobre uma variedade de tópicos úteis para aqueles com colostomia ou ileostomia
- A linha de apoio ao apoio de ostomia júnior (JOSH), que os pacientes mais jovens e seus pais podem pedir apoio e assistência
- Um diretório de grupos de apoio regional para pessoas que vivem com uma ostomia
- Um grupo fechado do Facebook para ostomatos
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Associação Europeia de Ostomização
A European Ostomy Association (EOA) é uma organização sem fins lucrativos que atende pessoas com ostomias que vivem na Europa, no Oriente Médio e no norte da África. Como esse grupo abrange uma área tão ampla, eles disponibilizaram uma lista de contatos de grupos dos muitos países incluídos em sua área.
Um dos principais objetivos da EOA é ter a adoção da Carta dos Direitos dos Ostomizados aceita dentro dos países para os quais ela serve, pois os ostomatas podem encontrar dificuldades significativas, incluindo discriminação e falta de suprimentos apropriados para ostomia. A EOA realiza um congresso a cada três anos, que é hospedado por um grupo de membros.
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