A doença inflamatória intestinal (DII) é um conjunto complicado de condições, e a pesquisa de qualidade é crucial para o desenvolvimento de melhores tratamentos para os pacientes. Embora ainda não saibamos o que causa a DII ou como curá-la, pesquisas em andamento levaram a tratamentos melhores e mais eficazes e deram aos cientistas algumas pistas sobre onde procurar causas. Embora uma quantidade considerável de trabalho tenha sido feita, ainda há um longo caminho a percorrer, e alguns aspectos da doença de Crohn e da colite ulcerativa não são bem estudados ou compreendidos.
Os pacientes estão se tornando cada vez mais interessados em promover a conscientização sobre o DII e em aprender como podem ajudar na pesquisa. A boa notícia é que agora os pacientes agora podem se envolver diretamente, adicionando suas informações a um banco de dados que pode ser usado para pesquisa e até mesmo sugerindo tópicos de pesquisa.
A pesquisa do IBD é difícil
Montar um projeto de pesquisa no IBD é uma perspectiva assustadora. Não existe apenas a complexidade que está por trás de qualquer projeto de pesquisa, mas há a dificuldade em recrutar pacientes. É preciso uma quantidade significativa de tempo e esforço para encontrar pacientes e envolvê-los no projeto. Agora temos registros médicos eletrônicos, mas a informação é frequentemente em silos separados - todos os registros não são acessíveis em um só lugar. Os registros precisam ser colocados e organizados de modo a serem úteis aos pesquisadores. É por isso que a pesquisa de "revisão" é feita com frequência: os cientistas podem fazer vários estudos já realizados sobre um determinado tópico e comparar os resultados.
Isso geralmente produz resultados que estão em um nível muito mais alto do que um trabalho de pesquisa, e estudos que têm resultados conflitantes podem ser classificados para chegar a um consenso sobre um tópico.
Como a pesquisa do IBD está mudando
Anteriormente, os pacientes eram os sujeitos de projetos de pesquisa, mas geralmente não eram consultados sobre qual direção a pesquisa deveria seguir.
Houve uma mudança radical, e agora os pacientes estão sendo consultados quando se trata de desenvolver projetos de pesquisa. Novas ferramentas estão sendo desenvolvidas para ajudar os pesquisadores a entender o que os pacientes querem que eles estudem e ajudar os pacientes a se envolverem mais na pesquisa.
Plexo IBD
O IBD Plexus é um programa que está sendo desenvolvido pela Crohn's e Colitis Foundation of America , com financiamento da The Leona M. e da Harry B. Helmsley Charitable Trust. O que esse banco de dados fará é criar um banco de dados de informações de pacientes com DII. Uma vez que o banco de dados é construído, todas as informações do paciente estarão em um lugar para cientistas e pesquisadores acessarem. Esta informação pode ser fatiada e dividida de várias maneiras, fornecendo uma riqueza de dados para projetos de pesquisa.
Os dados no IBD Plexus também estarão disponíveis para os pacientes. Desta forma, os pacientes também podem analisar os dados e como sua experiência está informando o processo de pesquisa. Plexus IBD está programado para ser instalado e funcionando em 2018.
Como os pacientes podem se envolver
A ideia de mais pesquisas sendo feitas para pacientes com DII é estimulante, e muitos pacientes querem saber como podem se envolver e adicionar sua voz. A maneira mais fácil de os pacientes se envolverem é se registrar no CCFA Partners.
A CCFA Partners é a "rede de pesquisa do paciente" que irá alimentar o IBD Plexus. No CCFA Partners, os pacientes podem inserir seus dados para que possam ser usados, em conjunto, com os dados de outros pacientes para pesquisa. Não só isso, mas os pacientes também podem obter relatórios com base em seus próprios dados, e ver como ele se compara com todos os outros pacientes inscritos.
A melhor parte sobre CCFA Partners, porém, é que os pacientes são capazes de propor seus próprios projetos de pesquisa. Outros pacientes inscritos no CCFA Partners podem votar nas ideias e as sugestões são revisadas pelos pesquisadores. Os pesquisadores podem ver com que pacientes com DII estão realmente preocupados e agir de acordo.
Já houve vários artigos publicados sobre CCFA Partners, e mais estão em andamento agora.