Um grupo de advocacia para pessoas com doença inflamatória intestinal
Nos Estados Unidos, o maior grupo sem fins lucrativos que oferece apoio e informação a pessoas com doença inflamatória intestinal (DII) e seus cuidadores é a Fundação Crohn e Colite, também chamada Fundação. Fundada em 1967, a Crohn's & Colitis Foundation financia estudos, organiza programas educacionais e fornece apoio a pacientes com IBD, suas famílias e médicos que tratam de pessoas com DII.
Os fundadores da Fundação Crohn & Colite
A Fundação surgiu pela primeira vez em 1967 como a Fundação Nacional para Ileíte e Colite. Foi fundada inicialmente por Irwin M. e Suzanne Rosenthal, William D. e Shelby Modell e Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", que agora é considerado um termo ultrapassado, foi usado porque na época era usado para descrever a doença de Crohn.) Suzanne Rosenthal foi diagnosticada com a doença de Crohn em 1955. Ela, junto com seu marido Irwin, Modells e Janowitz formaram a primeira organização sem fins lucrativos dedicada a ajudar aqueles que vivem com o IBD e suas famílias.
Suzanne desenvolveu o modelo para grupos de apoio em pessoa para aqueles com doença de Crohn e colite ulcerativa, eventualmente disseminando a idéia para capítulos locais da Crohn & Colitis Foundation em todo o país. A Fundação foi renomeada como Fundação Crohn e Colitis da América, que foi então atualizada para a Crohn's & Colitis Foundation em 2017, que incluiu o uso de um novo logotipo e instituiu uma direção diferente para o grupo.
Como os dólares de captação de recursos são gastos
A Fundação Crohn's & Colitis não recebe nenhum financiamento do governo, mas é apoiada completamente por seus 50.000 membros que pertencem a um dos 40 capítulos nos Estados Unidos e por doações da indústria. Os fundos são angariados através de vários eventos locais e nacionais, incluindo os populares eventos de caminhada e corrida Take Steps e Team Challenge.
A Fundação informa que 82% de todas as doações recebidas são gastas em "pesquisa, educação e apoio". A partir de 2011, a Fundação Crohn's & Colitis gastou US $ 43,5 milhões em serviços de missão crítica, alocando os fundos da seguinte forma:
- Serviços de Programa: 81,8%
- Captação de Recursos: 8,0%
- Administrativo: 10,2%
Publicações da Crohn & Colitis Foundation
A Fundação Crohn's & Colitis produz várias publicações, incluindo a revista médica peer-reviewed Inflammatory Bowel Diseases , que tem uma circulação de 2.500 profissionais de saúde que estão envolvidos no tratamento de pessoas que vivem com DII. As duas outras publicações principais incluem Take Charge , que é publicado duas vezes por ano para uma circulação de 50.000, e Under the Microscope , que é publicado duas vezes por ano para uma circulação de 80.000.
Produtos Digitais da Fundação Crohn e Colite
GI amigo. Uma das ofertas que a Fundação disponibiliza gratuitamente aos pacientes é o aplicativo GI Buddy . O GI Buddy é uma forma de os pacientes rastrearem seus tratamentos, sintomas e refeições, além de gerar um registro e alguns relatórios.
Parceiros CCFA. Esta ferramenta on-line é usada por mais de 14.000 usuários que têm uma forma de IBD. Os usuários do CCFA Partners podem inserir algumas informações básicas sobre seus sintomas e bem-estar e, em troca, receber gráficos e tabelas para ver onde sua situação individual se enquadra em relação a outros usuários que fizeram a pesquisa relevante.
Os participantes também podem sugerir áreas de pesquisa que são então votadas por outros usuários que também estão interessados em ver essas idéias incluídas em um estudo de pesquisa. Os cientistas envolvidos com o programa podem usar as sugestões para projetar estudos de pesquisa.
Fundação de Crohn & Colite pelos números
Algumas das estatísticas mais importantes sobre a Fundação Crohn's & Colitis são:
- Todo mês, o site da organização, http://www.crohnscolitisfoundation.org, tem 80.000 visitantes e atende 400.000 visualizações de página.
- Aproximadamente 37% dos gastroenterologistas dos Estados Unidos são membros da Crohn's & Colitis Foundation.
- Dos cerca de 1,6 milhão de pessoas nos Estados Unidos com DII, 1 em cada 17 é membro da Fundação Crohn's & Colitis.
- Em 2011, mais de 10 mil pessoas participaram de 265 diferentes grupos de apoio da Fundação Crohn & Colitis em todo o país.
- Todos os anos, a Fundação Crohn's & Colitis facilita uma experiência de acampamento de verão para 1200 crianças com DII (incluindo aquelas com malotes e ostomias) nas localidades do Camp Oasis nos Estados Unidos.
Entrando em contato com a Fundação Crohn & Colite
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