Quão bem eles serão aceitos?
A síndrome da fadiga crônica finalmente tem um novo nome? Isso depende em grande parte se alguém vai usar o novo que foi sugerido.
Em 10 de fevereiro de 2015, um painel do Instituto de Medicina propôs um novo nome e novos critérios diagnósticos para a condição. Mas eles não colocaram "encefalomielite miálgica" ou ME / CFS , então os especialistas estão céticos sobre se a comunidade de pacientes aceitará o nome.
Para dar alguma perspectiva, o painel analisou mais de 9.000 estudos científicos, ouviu depoimentos de especialistas e obteve informações do público antes de fazer suas recomendações. Em seguida, elaborou um relatório de 235 páginas intitulado "Além da encefalite miálgica / síndrome da fadiga crônica: redefinindo uma doença".
Um novo nome
Qual é o nome? Doença de intolerância ao esforço sistêmico, ou SEID.
Os membros do painel dizem que este nome descreve uma característica fundamental da doença - a incapacidade de tolerar o esforço, seja físico ou mental, que é chamado de mal-estar pós-esforço . Eles concordaram com pacientes e especialistas que disseram por décadas que o nome "síndrome da fadiga crônica" faz pouco da doença grave, com pessoas comentando sobre como se cansam também, então eles devem tê-lo.
No entanto, de acordo com o New York Times, alguns especialistas acham que o comitê deveria ter checado a comunidade ME / CFS antes de criar um novo nome para se certificar de que é algo que os pacientes aceitariam.
Este debate tem durado tanto tempo e tem sido tão acalorado e emocional que algumas pessoas são extremamente ligadas aos nomes de encefalomielite miálgica, ME / CFS, ou CFS / ME.
O painel aponta, no entanto, que existem problemas com o nome de encefalomielite miálgica. Esse nome significa inflamação no sistema nervoso, que não tem forte evidência por trás disso, assim como dor muscular, que eles dizem não ser um sintoma suficientemente proeminente.
Muitos na comunidade de pacientes criticaram o painel porque a maioria dos membros não tem nenhum conhecimento especializado sobre a doença. Ele tinha vários membros com vasta experiência no tratamento de ME / CFS, no entanto.
Pontos para ser feliz
O painel parece entender o dano que o nome histórico causou aos pacientes ao estigmatizar e banalizar uma doença que muda a vida e muitas vezes é grave. Isso é um ótimo começo. Além disso, alguns membros do painel disseram que não acreditam que é o nome perfeito, mas que é melhor por enquanto.
Duas coisas a salientar sobre o próprio nome - inclui "sistêmica", que aponta para uma base fisiológica, e "doença", uma palavra que muitas pessoas esperaram muito tempo para ouvir em conexão com ME / CFS.
Um especialista diz que o relatório é o melhor resumo das evidências que ele já leu. O painel também observou como pouca pesquisa foi feita sobre ME / CFS em comparação com quantas pessoas ela impacta.
Um companheiro deste relatório delineará prioridades de pesquisa para avançar. Está atualmente sendo revisado para publicação pelos Institutos Nacionais de Saúde.
E depois há a coisa que poderia ser a parte mais importante deste relatório: os novos critérios diagnósticos.
Critério de diagnóstico
A comunidade de pacientes há muito tempo pressiona os EUA a adotarem o que é comumente chamado de Critérios de Consenso Canadense.
É um passo positivo, então, que os novos critérios sejam construídos, mas não idênticos a isso.
Os novos critérios incluem:
- Seis meses de fadiga profunda e inexplicável E mal-estar pós-parto E sono não reparador ;
- Problemas cognitivos ou intolerância ortostática (tontura ao levantar-se) .
Muitos médicos reclamaram que a definição do CDC, usada para diagnosticar pessoas desde 1994, pode diagnosticar erroneamente pessoas que têm outras causas de fadiga prolongada, incluindo depressão. Esses critérios incluíram seis meses de fadiga inexplicável e persistente, mais quatro ou mais sintomas de uma lista que incluía todos os novos critérios, exceto para intolerância ortostática.
No entanto, é possível, sob os critérios do CDC, diagnosticar ME / CFS sem qualquer um dos sintomas dos novos critérios, exceto o cansaço.
Aceitação do relatório
A longa controvérsia e ME / CFS colocou pacientes e pesquisadores contra o governo por décadas. Embora este relatório e o painel que o produziu não sejam certamente perfeitos, tenho de me perguntar se algo agradará a todas as pessoas que têm um cachorro nessa luta. Eu suspeito que alguns continuarão a me abraçar de alguma forma, não importa o quê.
Espero, porém, que pessoas suficientes aceitem o novo nome que possamos finalmente deixar para trás o estigma da síndrome da fadiga crônica e reeducar o público sobre a verdadeira natureza dessa doença.
Ainda mais, espero que a comunidade médica reconheça a quantidade de pesquisas e conhecimentos necessários para compilar este relatório e venha a aceitar o que chamamos de condição fisiológica séria. Os novos critérios diagnósticos destacam melhor as principais características da doença e podem levar a diagnósticos e pesquisas mais consistentes e confiáveis. (Afinal, nas últimas décadas, vimos nada menos que 20 definições, das quais pelo menos cinco ainda estão em jogo .)
Se este relatório e seu companheiro puderem fazer tudo isso, além de levar a um interesse maior em pesquisa, será um grande passo para curar as cicatrizes da batalha da controvérsia, bem como melhorar as perspectivas para as pessoas que vivem com essa condição.
Fontes:
Além da encefalomielite miálgica / síndrome da fadiga crônica: redefinindo uma doença. Instituto de Medicina, Academia Nacional de Ciências. 10 de fevereiro de 2015. Todos os direitos reservados. Acesso em: janeiro de 2016.
Cohen, Jon. Adeus síndrome da fadiga crônica, olá SEID. Insider Ciência, Associação Americana para o Avanço da Ciência, 10 de fevereiro de 2015. Todos os direitos reservados. Acessado em fevereiro de 2015.
Tuller, David. Síndrome de fadiga crônica recebe um novo nome. The New York Times, 10 de fevereiro de 2015. Todos os direitos reservados. Acessado em fevereiro de 2015.