É o suficiente para fazer você puxar o cabelo para fora!
Quando você está aprendendo sobre a síndrome da fadiga crônica ( ME / CFS ), você deve encontrar referências a coisas como Fukuda, os critérios de Oxford e a definição empírica. Se você não sabe o que essas coisas significam, ou o contexto delas, isso pode ser realmente confuso.
Você provavelmente já viu muita controvérsia em torno dessas coisas. Essa é uma questão complexa que remonta décadas.
Livros inteiros foram escritos sobre isso.
No entanto, apenas entender alguns pontos-chave pode ajudá-lo a decifrar as coisas que você lê e colocar as informações no contexto.
As cinco definições concorrentes
A comunidade médica teve um momento tão difícil de compreender o ME / CFS que cinco definições diferentes estão atualmente em jogo. Pesquisadores diferentes usam definições diferentes, médicos diferentes usam critérios diagnósticos diferentes e cruzar a fronteira de uma nação às vezes pode significar encontrar uma definição e um conjunto de critérios diferentes dos que você está acostumado.
Parte do problema é que temos dois campos distintos quando se trata de como os pesquisadores vêem e estudam essa doença. Em que campo eles influenciam a definição que eles usam.
O campo fisiológico: Os pesquisadores deste grupo consideram a EM / SFC uma doença fisiológica que envolve anormalidades biológicas complexas. Eles pesquisam tópicos como infecção, toxinas ambientais e outras causas de estresse fisiológico.
Quando selecionam os participantes do estudo, eles podem usar uma dessas três definições:
- Fukuda
Em 1994, o CDC adotou os critérios do Grupo Internacional de Estudo da Síndrome de Fadiga Crônica. O papel foi escrito por Keiji Fukuda. Seu nome se tornou o modo padrão que muitas pessoas se referem a esses critérios.
- Critérios canadenses
Posto em 2010, estes critérios são considerados mais rigorosos e específicos do que Fukuda. Eles exigem mais sintomas físicos (incluindo mal-estar pós-esforço ) e excluem pessoas com sintomas de doença mental. - Critérios Internacionais de Consenso
Essa definição usa o nome de encefalomielite miálgica (ME), substitui "fadiga" por "exaustão neuroimune pós-esforço" e requer vários sintomas fisiológicos além do que Fukuda faz.
Um relatório de 2015 do Instituto de Medicina ofereceu novos critérios diagnósticos para ME / CFS e sugeriu uma mudança de nome para a doença por intolerância ao esforço sistêmico (SEID). Resta ver o impacto que isso terá na pesquisa. No entanto, as palavras "sistêmica" e "doença" deixam claro a alegação do relatório de que se trata de uma doença fisiológica.
O campo psicológico / comportamental: os pesquisadores deste grupo enfatizam o tratamento dos aspectos mentais, emocionais e sociais da EM / SFC. Seus críticos muitas vezes se referem a isso como uma abordagem biopsicossocial.
Quando esses pesquisadores selecionam os participantes do estudo, eles geralmente escolhem uma dessas três definições:
- Fukuda (ver # 1 acima)
- Critérios de Oxford
Esses critérios de 1991 incluem fadiga crônica de origem desconhecida e síndrome de fadiga pós-infecção.
- Definição empírica do CDC
Em 2005, o então chefe da pesquisa sobre a síndrome da fadiga crônica do CDC revisou Fukuda.
Então, o que isso significa para pesquisa?
Com cinco definições em uso ativo, enfrentamos alguns problemas reais quando se trata de aprender sobre essa condição e como tratá-la.
É bastante comum que um estudo médico contradiga outro; no entanto, quando se trata de ME / CFS, é provável que haja resultados ainda mais conflitantes. Torna-se mais difícil olhar para vários estudos e chegar a conclusões válidas.
ME / CFS é complicado, não importa qual definição você use. A pesquisa é drasticamente subfinanciada quando comparada a outras doenças que afetam um número similar de pessoas.
Todas as diferentes definições servem para retardar o progresso e manter as águas turvas.
O que isso significa para as pessoas com ME / CFS?
Para as pessoas que vivem com essa doença, isso pode significar mais anos de espera por tratamentos eficazes. (Afinal, ainda não temos um único medicamento aprovado pela FDA para ME / CFS.)
Também pode significar que o seu médico é menos capaz de ajudá-lo porque ele ou ela não pode apontar para um corpo de pesquisa com conclusões claras. A confusão provavelmente contribui para as dúvidas que alguns médicos têm sobre se o ME / CFS é uma condição "real".
Atualmente, há muito debate acalorado sobre um tratamento chamado terapia cognitivo-comportamental (TCC) . Os dois campos discordam sobre a sua utilidade em ME / CFS, com o segundo acampamento vendo o CBT como um tratamento de primeira linha. Não demorou muito para encontrar pacientes on-line que dizem ter sido negados outros tratamentos com base nessa crença, mesmo quando a CBT não os ajudou.
O que o futuro guarda?
Parece que as pessoas que fazem pesquisas fisiológicas estão usando o nome de encefalomielite miálgica com mais frequência, junto com a síndrome da fadiga crônica ou em vez disso. Se esta tendência continuar, suspeito que acabaremos com duas doenças diferentes com nomes diferentes. Com o SEID emergindo, no entanto, os pesquisadores certamente têm algumas coisas a considerar.
Enquanto isso, continuará a ser uma batalha difícil para pesquisadores, médicos e pacientes fazerem cara ou coroa desta condição. A boa notícia é que estamos, lentamente, progredindo apesar de tudo.
Fontes:
Carruthers BM, et al. Jornal de medicina interna. 2011 de outubro; 270 (4): 327-38. Encefalomielite miálgica: critérios de consenso internacional.
Carruthers BM, et al. Jornal da síndrome da fadiga crônica. 2003 11 (1): 7-36. Síndrome da encefalopatia mitral / fadiga crônica: definição de caso de trabalho clínico, protocolos de diagnóstico e tratamento.
> Centros de Controle e Prevenção de Doenças. "Diagnosticando o CFS".
Fukuda K, et al. Anais da medicina interna. 15 de Dezembro de 1994; 121 (12): 953-9. A síndrome da fadiga crônica: uma abordagem abrangente para sua definição e estudo. Grupo Internacional de Estudo da Síndrome de Fadiga Crônica.
Reeves WC, et al. Medicamento BMC. 15 de dezembro de 2005, 3: 19. Síndrome de fadiga crônica - uma abordagem clinicamente empírica para sua definição e estudo.