Hoje, meu marido estava conversando casualmente com um conhecido que conhece nosso filho Tom. Tom tem 14 anos, com autismo de alto funcionamento ; ele é verbal, agradável, mas claramente "diferente". O conhecido tinha ouvido falar de um ambiente residencial próximo para adultos com autismo, e mencionou para o meu marido. Seu pensamento era que poderia ser uma boa opção para o nosso filho em algum momento no futuro.
Meu marido agradeceu, mas deixou claro que é nossa intenção ter nosso filho morando conosco, pelo menos no futuro previsível (a menos que ele acabe saindo para a faculdade ou fazendo outras escolhas educacionais ou de carreira que o tirem da área). ). Se parece fazer sentido, certamente poderíamos ajudá-lo a encontrar um apartamento ou outra situação de vida nas proximidades e fornecer suporte conforme necessário.
Esta ideia pareceu ser uma surpresa para o nosso conhecimento. Mas nós temos algumas razões para o nosso modo de pensar.
Primeiro, parece natural e normal ter membros de diferentes gerações vivendo em uma família morando juntos. Afinal de contas, a idéia de que um único indivíduo saísse sozinho para estabelecer uma casa sozinha, administrando todos os aspectos da vida diária, é realmente muito moderna (e, na minha opinião, não é particularmente desejável). Antes da Segunda Guerra Mundial, era muito incomum - e até hoje, com empregos tão difíceis de encontrar, muitos filhos adultos continuam a viver com seus pais até os vinte e tantos anos.
Muitas pessoas, autistas ou " neurotípicas ", acham que o estresse da vida sozinho, com responsabilidade exclusiva pelo trabalho, compras, culinária, limpeza, contas, consertos em casa, consertos de carros, compromissos sociais, planos de viagem e muito mais, é esmagador. Qual é a grande atração?
Em segundo lugar, embora existam opções de alta qualidade, suportadas por adultos com autismo , eles são poucos e distantes entre si.
Não há nenhum direito ao virar da esquina de nós. E mesmo uma boa situação pode mudar com o tempo, à medida que a equipe passa e os residentes vêm e vão. Até o momento nosso filho está em seus 20 anos, haverá mais opções disponíveis; por enquanto, no entanto, a idéia de uma casa em grupo ou cenário semelhante é um pouco provocadora de ansiedade.
Terceiro, temos trabalhado duro (e continuaremos a trabalhar duro) para ajudar nosso filho a se conectar com sua comunidade local. Vivemos em uma cidade relativamente pequena e, após apenas três anos, ele conhece e é bem conhecido por muitas das pessoas com as quais interage regularmente. Bibliotecários, garçons, até o pessoal da pista de boliche sabem seu nome, entendem suas diferenças e aprendem a se comunicar com ele confortavelmente.
Quarto, Tom começou a ganhar um lugar de verdadeiro respeito nessa comunidade, especificamente por suas habilidades musicais. Ele já é reconhecido por sua habilidade como clarinetista de jazz, e ele estará tocando com a banda da cidade em breve. Isso está acontecendo não porque Tom seja um virtuoso, mas porque seu talento e nossas habilidades em rede tornaram possível que ele conhecesse, interagisse e conhecesse alguns dos líderes musicais de nossa comunidade. Se ele deixou a nossa cidade, todas essas conexões - e o respeito que ele ganhou - desapareceriam.
Quinto, nós apreciamos a companhia do nosso filho. Temos muito espaço e não estamos planejando nos mudar. Ele faz um bom trabalho lavando e dobrando as roupas, alimentando os animais de estimação, e geralmente cuidando de si mesmo e ajudando em casa. O que qualquer um de nós ganharia ao viver em outra comunidade com pessoas que ele nunca conheceu?
Por fim, queremos que nosso filho tenha uma casa onde ele se sinta confortável e onde ele é conhecido e amado. Hoje ele nos tem. No futuro, ele pode encontrar um parceiro de vida, amigos ou outra direção. Se não, a longo prazo, saberemos que ele tem uma casa em uma comunidade onde viveu a maior parte de sua vida.
Se ele precisar, certamente poderemos criar apoio pessoal e financeiro para depois de partirmos. Se ele não precisar, bem, nada está perdido.
É claro que nem todas as famílias com crianças autistas têm recursos pessoais ou financeiros para ter seus filhos morando com elas - ou com seus níquel - indefinidamente. E tal arranjo é muito mais fácil com um indivíduo de alto desempenho do que com um adulto autista que realmente precisa de cuidados em tempo integral. Além disso, muitos adultos com autismo prefeririam viver fora da casa de seus pais (e nosso filho poderia, potencialmente, ser um deles).
Onde estão seus pensamentos sobre esta questão? Você está pensando em antecipar uma situação de vida independente para seu filho? Uma casa de grupo? Ou você tem um plano de longo prazo diferente em mente?
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