Marianne Ehlert, da Protected Tomorrows, trabalha com as famílias de pessoas no espectro do autismo para planejar a vida adulta. As opções disponíveis para pessoas no espectro do autismo variam de estado para estado e de indivíduo para indivíduo. As possibilidades variam desde a independência completa até a vida institucional. Descobrir o que um indivíduo em particular precisa, onde encontrá-lo e como financiá-lo pode ser um processo complexo.
Ehlert observa que é importante começar a pensar sobre a vida adulta enquanto seu filho com autismo ainda é jovem. Em parte, isso ocorre porque as crianças com autismo geralmente são elegíveis para necessidades especiais e programas de transição por meio de suas escolas , o que significa que o programa educacional de seu filho pode ser elaborado para apoiar seus planos para o futuro. É também porque o processo de pensar, planejar e criar uma situação de vida ideal para uma pessoa no espectro do autismo pode levar muito tempo.
Primeiro passo: visualize uma configuração ideal para sua criança adulta com autismo
Todos os pais, diz Ehlert, querem que seus filhos sejam "seguros e felizes" como adultos. Mas todo pai tem uma visão diferente do que "seguro e feliz" pode parecer. Essa visão, ela diz, depende tanto da experiência e atitudes dos pais quanto das habilidades e preferências da criança. Ainda assim, é importante que os pais comecem a pensar em sua própria visão sobre o futuro de seus filhos antes de tomar qualquer atitude concreta.
Onde seu filho iria prosperar? Na cidade? Em uma fazenda? Sozinho? Com um grupo? Em casa com os pais? Em essência, diz Ehlert, existem cinco opções gerais de vida disponíveis:
- Em casa com a família - Apartamento com serviços que entram e verificam os residentes (certifique-se de que eles estão pagando contas, limpando, etc.) Esses serviços são de suporte vital e podem ser privados ou financiados publicamente.
- Programa de unidade habitacional / companheiro de quarto - os indivíduos moram em uma casa ou prédio de apartamentos que pertence a um grupo de apoio estruturado; cuidador garante que todos estão bem à noite, executa programas, etc.
- Casa de grupo (arranjo de vida integrado comunitário) - um cuidador mora no local
- "Dormitório", grandes instalações (ambientes institucionais, sala de workshops de nível muito baixo)
Etapa 2: Determinar se seu ajuste ideal existe
Uma vez que os pais (ou pais e seus filhos adolescentes com autismo) identificaram uma situação de vida ideal, o próximo passo é determinar se tal configuração já existe ou se a família terá que criar o cenário. Um número surpreendente de pais está envolvido ou considerando o envolvimento com a criação de um ambiente residencial para seu filho com autismo. Alguns estão financiando ou desenvolvendo situações de vida de apoio; outras estão imaginando e criando ambientes de trabalho / lar em cidades, cidades e áreas rurais.
Muitas vezes, informações sobre situações de vida de adultos em seu estado ou província estão disponíveis através das fontes do distrito escolar. Caso contrário, talvez seja necessário consultar o Departamento de Deficiências do Desenvolvimento, o Departamento de Bem-Estar Público ou outra agência apropriada. Faça sua lição de casa para determinar o que está por aí.
Terceiro Passo: Identifique as Necessidades Específicas e Habilidades do seu Filho
O próximo passo é identificar as habilidades de vida de seu filho para descobrir quais apoios serão necessários para tornar a situação de vida viável. A chave entre as habilidades que os jovens adultos precisam para viver de forma independente é a capacidade de gerenciar finanças, fazer compras, cozinhar, limpar e gerenciar a higiene pessoal. Tenha em mente, porém, que muito poucos adultos jovens típicos estão totalmente preparados para a vida por conta própria. Você se preocuparia se seu típico garoto de 20 anos estivesse vivendo com pizza e comida para viagem, ou usando o mesmo jeans duas vezes antes de lavá-lo? Se não, talvez você não deva se preocupar muito com seu garoto de 20 anos com autismo fazendo o mesmo.
Ehlert explica bem isso:
"Os pais podem ter expectativas mais altas para crianças autistas do que para crianças típicas porque se sentem responsáveis pela felicidade da criança autista. É difícil permitir que crianças autistas fracassem. De certa forma, é mais fácil controlar o fracasso de crianças típicas porque os pais sentem que é parte da criança autista." o processo de aprendizagem - enquanto os pais muitas vezes querem proteger seus filhos com autismo do fracasso.É muito difícil saber até onde você vai para proteger seu filho adulto com autismo.Às vezes, falhas podem desencadear comportamentos, ou pode ser muito difícil de se recuperar Geralmente, os pais de um adolescente entendem o que essa criança precisa. "
Passo Quatro: Encontre o ambiente certo para seu filho
Dependendo de onde você mora, existem várias agências que gerenciam ambientes residenciais para adultos com deficiências. Além das agências estatais, você também pode procurar centros residenciais independentes por estado, região ou município. Você pode querer começar sua pesquisa com seu distrito escolar local ou agência estadual. Além disso, você provavelmente desejará fazer o check-in com grupos de suporte de autismo locais e bancos de dados de pesquisa, como o AutismLink, para encontrar uma ampla gama de opções.
Se você passar por uma agência pública, diz Ehlert, peça um responsável pelo caso que ofereça uma lista de lugares para visitar. "Os pais precisam sair e olhar e ver o que está lá fora", diz ela. Faça um tour oficial, diminua suas opções e apresente-se inesperadamente. Ehlert recomenda que você pesquise cada opção, analisando cuidadosamente:
- Rotatividade de pessoal
- Qualquer denúncia de abuso
- A qualidade dos cuidadores individuais (em oposição à atratividade visual)
- Disponibilidade de 24 horas e suporte "devidamente diagnosticado"
- Comprimento da lista de espera
Depois de ter algumas opções que você gosta, é hora de envolver seu filho com autismo no processo de tomada de decisão. Ehlert observa que os filhos com maior funcionalidade podem ser trazidos mais cedo, dependendo de suas circunstâncias particulares.
Quinto passo: buscar financiamento
No início, diz Ehlert, pergunte sobre as opções de financiamento . Se o financiamento estiver disponível, você se qualifica? Se você tem seguro social e Medicare, você ainda deve se qualificar para qualquer financiamento disponível. Uma preocupação, no entanto, é qualquer dinheiro no nome do seu filho. Se possível, esse dinheiro deve ser colocado em um fundo de necessidades especiais.
É verdade, diz Ehlert, que encontrar uma situação ideal de moradia pode significar navegar por um mar de burocracia. Além disso, você precisará ser proativo sobre a preparação para as necessidades de adultos de seu filho. Se você não encontrar o que está procurando no caminho da moradia, ela sugere, considere trabalhar com um grupo de pais para criar e / ou financiar o ambiente certo. Se você acha que identificou o lugar certo, envolva-se com eles. Torne-se um jogador chave. Suba no tabuleiro deles.
Encontrar e financiar a casa certa para o seu filho adulto com autismo não é simples, e isso não pode ser feito da noite para o dia. Mas, com um planejamento cuidadoso, pesquisa e criatividade, os pais estão descobrindo que é possível encontrar - ou criar - ambientes positivos realmente favoráveis para seus filhos com autismo.