Se você está vivendo com a síndrome da fadiga crônica ( ME / CFS ), é bem provável que encontre muitas pessoas que pensam saber o que é. Eles podem dizer coisas como: "Sim, acho que também tenho isso. Estou muito ocupado para dormir o suficiente".
Quando as pessoas ouvem o termo "síndrome da fadiga crônica", é bastante lógico supor que seja uma descrição chique de estar muito cansada.
Em nossa sociedade moderna, a maioria das pessoas se sente fatigada de vez em quando - a fadiga é uma das principais queixas que os médicos ouvem.
Na realidade, porém, sabemos que o ME / CFS é uma doença complexa e potencialmente debilitante. Quando você está explicando para as pessoas, isso ajuda a manter as coisas simples e relacionar seus sintomas a experiências comuns.
Você pode querer ter uma breve explicação para a maioria das pessoas e uma mais longa para as pessoas mais próximas a você.
Provavelmente, a maneira mais simples de explicar a síndrome da fadiga crônica é: "Parece que tenho gripe o tempo todo".
A maioria das pessoas está familiarizada o suficiente com a gripe para conseguir isso. Ele transmite: "Eu não estou apenas cansado, estou doente ".
Você pode elaborar brevemente listando alguns de seus sintomas de gripe, como dores no corpo, febres periódicas de baixo grau, dor de garganta e estar exausto demais para se mover.
Embora a comparação da gripe cubra alguns dos seus sintomas, você terá que encontrar outras maneiras de ajudar alguém a entender coisas como nebulosidade cerebral, mal-estar pós-esforço e crises / remissões.
Explicando Névoa Cerebral
Para explicar seu nevoeiro cerebral ou disfunção cognitiva, lembre-se de usar experiências comuns para ajudar.
Quase todo mundo foi buscar algo e esqueceu o que era algo, ou perdeu a linha de pensamento no meio de uma frase. Você pode usar coisas assim, então explique que isso acontece com você o tempo todo.
Usar o termo "neblina do cérebro" regularmente em torno de amigos e familiares os familiarizará com isso. É um termo bastante descritivo por si só, e uma pequena explicação (como "Meu cérebro está embaçado hoje") pode ajudá-los a entender suas falhas mentais.
Explicando mal-estar pós-esforço
Esse sintoma pode ser o mais difícil para as pessoas entenderem. Em alguém sem ME / CFS, o exercício aumenta a energia. É um fenômeno tão conhecido que as pessoas costumam dizer a alguém com essa doença para fazer mais exercícios para que se sintam melhor.
Como o mal-estar pós-esforço significa que você terá menos energia, faz sentido que as pessoas não consigam.
Mais uma vez, pode pagar para voltar à descrição da gripe, com algo como: "Pense na última vez que você estava realmente doente com a gripe (ou estreptococo, ou mono) e como ela se desgastou apenas para andar pelo Isso é o que o esforço faz comigo - me desgasta e faz com que meus sintomas piorem. "
O mal-estar pós-esforço é um sintoma difícil de envolver, mesmo quando você está passando por ele.
Altos e baixos
Se o seu ME / CFS tem crises e remissões, isso é outra coisa que pode ser realmente confusa para as pessoas. Normalmente, as pessoas pensam na doença como uma coisa constante, de modo que muitas vezes não entendem como você pode estar ativo e ativo um dia (ou minuto) e acamado no dia seguinte.
A melhor maneira que encontrei para descrever isso é: "Os sintomas da síndrome da fadiga crônica vêm e vão, como na esclerose múltipla".
Você também pode comparar seus flares a uma montanha-russa, explicando como muitas vezes você não sabe quando a próxima queda está chegando, o que realmente torna difícil planejar qualquer coisa. Além disso, deixe-os saber que tipo de coisas (esforço, estresse, etc.) desencadeiam crises súbitas de sintomas, de modo que elas o consigam quando, de repente, você está muito pior.
Uma Explicação Mais Fisiológica
Na ocasião, você pode precisar de alguém para entender sua doença em termos médicos. Com ME / CFS, é fácil ficar atolado em explicações de células especializadas do sistema imunológico e função de neurotransmissores que, para qualquer um, exceto um médico, provavelmente são de pouca ajuda.
Uma maneira simples de explicar o que está acontecendo em seu corpo é: "Meu sistema imunológico está sobrecarregado como se estivesse tentando combater um vírus desagradável, e drena muitos dos recursos do meu corpo. Meu sistema nervoso também é hipersensível e exagerado. reage a todos os tipos de coisas ".
Você também pode dizer a eles que muitos pesquisadores chamam a ME / CFS de uma doença "neuroimune" ou "imune neuroendócrina" devido à sua complexidade e ao envolvimento de múltiplos sistemas.
Você tem seu próprio conjunto de sintomas , por isso precisa personalizar suas explicações para adequar-se à sua experiência. É uma boa ideia pensar nisso com antecedência, para que você possa dar a alguém uma resposta decente mesmo quando seu cérebro estiver embaçado.