Filmes que aumentam a conscientização sobre condições incomuns
A doença e a doença são muitas vezes objeto de filmes taciturnos, mal produzidos e feitos para a TV. Esse não é o caso com esses cinco longas-metragens. Cada um desses filmes enfoca doenças raras e distúrbios que são parte integrante do enredo do filme; não apenas frágeis reflexões e dispositivos de enredo.
Alguns desses filmes eram muito populares entre os espectadores e são trabalhos aclamados pela crítica, enquanto outros eram geralmente negligenciados pelo público; meros sinais no radar. Ainda assim, cada um desses filmes vale a pena ver. Eles certamente mudarão sua perspectiva para melhor na maneira como você vê e discute doenças e distúrbios raros, ainda que pouco conhecidos.
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O Homem Elefante (1980)"The Elephant Man" é um filme de 1980 estrelado por John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft e John Gielgud. Apenas sobre todos que viram este filme gostam, em que John Hurt retrata Joseph Merrick, apelidado de "o Homem Elefante", devido aos efeitos desfigurantes do que era mais provável Síndrome de Proteus . As deformidades de Merrick fizeram dele uma anomalia humana. Hurt brilha enquanto ele retrata o homem inteligente e sensível por trás da máscara.
Originalmente, foi erroneamente pensado que o elefante sofria de neurofibromatose , uma condição na qual os tumores crescem no tecido nervoso. O homem elefante, ao contrário, não apresentava as manchas marrons características da neurofibromatose e, em vez disso, os estudos de raios X e tomografia computadorizada de Merrick realizados em 1996 revelaram que seus tumores cresciam de tecido ósseo e cutâneo, a marca registrada da síndrome de Proteus.
É digno de nota que Merrick viveu de 1862 a 1890, mas o transtorno de Proteus não foi identificado até 1979. É provável que haja um número de desordens raras presentes hoje que serão identificadas e compreendidas no futuro.
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Óleo de Lorenzo (1992)O filme de 1992, "O Óleo de Lorenzo", estrelado por pesos pesados de Hollywood, Susan Sarandon e Nick Nolte. "O óleo de Lorenzo" conta a história da luta dos pais Augusto e Michaela Odone para encontrar tratamento para a adrenoleucodistrofia de seu filho Lorenzo (ALD), uma doença genética mortal. Os filmes oferecem um retrato comovente e emocional desse distúrbio neurológico progressivo, mas há algumas imprecisões. No entanto, você vai torcer pelos sucessos da família.
A adrenoleucodistrofia é um distúrbio hereditário, herdado em um padrão autossômico recessivo ligado ao cromossomo X. Como tal, o distúrbio ocorre apenas em meninos. (Aprenda mais sobre padrões de herança em desordens genéticas .)
A doença é progressiva, envolvendo a degeneração da mielina, semelhante a algumas outras doenças, como a esclerose múltipla . A mielina atua como o revestimento sobre um fio elétrico e, quando esse "revestimento" é destruído, a disseminação de informações pelo nervo é retardada.
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O Código Tic (1998)"The Tic Code" é estrelado por Christopher Marquette, Gregory Hines e Polly Draper. Um menino de 10 anos (Marquette) e um saxofonista (Hines) se encontram e descobrem que ambos têm síndrome de Tourette. No entanto, cada um lida com isso à sua maneira. O menino se ajustou aos seus tiques, mas o homem mais velho tenta esconder o seu e se ressente da atitude de aceitação do menino.
Existem várias maneiras pelas quais esses tiques ocorrem, mas a maneira como é comumente retratada na mídia - com palavras e gestos obscenos - é, na verdade, muito incomum.
Felizmente, há agora uma série de tratamentos disponíveis que podem ajudar essas pessoas - que muitas vezes enfrentam Tourette durante a angústia da adolescência.
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O Poderoso (1998)"The Mighty" é um filme fantástico que você provavelmente nunca ouviu falar, estrelado por Sharon Stone, Gena Rowlands e Harry Dean Stanton. Kevin é um jovem brilhante de 13 anos com síndrome de Morquio, uma doença progressiva, e Max, uma criança que se movimenta lentamente e com pouca inteligência - ele acha que ele parece "como Godzilla" - tem dislexia. Os dois formam uma amizade improvável quando Kevin se torna o professor de leitura de Max.
A síndrome de Morquio é hereditária de forma autossômica recessiva, é considerada uma das mucopolissacaridose (MPS), doenças causadas pela ausência de enzimas necessárias no metabolismo normal. A síndrome de Morquio é considerada MPS IV, enquanto a síndrome de Hurler, com a qual as pessoas podem estar mais familiarizadas, é considerada MPS I ou II. A doença tem muitas características, desde anormalidades ósseas e articulares, até defeitos cardíacos, turvação da córnea e muito mais.
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A Sexta Felicidade (1997)Este filme de 1997, "A Sexta Felicidade", estrelado por Firdaus Kanga e Souad Faress, foi lançado no Reino Unido. É baseado na autobiografia de Kanga, intitulada "Tentando Crescer". Kanga realmente interpreta a si mesmo neste filme. O filme conta a história de um garoto chamado Brit crescendo na Índia. Ele nasceu com uma doença que torna seus ossos frágeis e nunca cresce mais do que 4 pés. Brit é um personagem charmoso, engraçado e muito realista, que luta com sua sexualidade e os problemas da vida de uma maneira única, mas seus pais têm atitudes muito diferentes em relação à sua deficiência.
Embora este filme não destaque uma doença rara específica (embora ela se ajuste à osteogênese imperfeita de várias maneiras), ela pode ajudar a aumentar a conscientização sobre várias doenças raras e incomuns que envolvem ossos frágeis e nanismo.
A osteogênese imperfeita é a doença que foi denominada "doença dos ossos quebradiços". A doença resulta de um defeito em um tipo de colágeno encontrado no osso, ligamentos e no olho, e muitas vezes leva a vários ossos quebrados, além de baixa estatura. Existem várias formas diferentes da doença, com gravidade variando muito mesmo para aqueles com a mesma forma da doença. Felizmente, os recentes avanços no tratamento, como aqueles para medicamentos para osteoporose, estão ajudando a melhorar a vida de algumas dessas pessoas.
Baixa estatura é referida como nanismo quando a altura adulta é de 4 pés e 10 polegadas ou menos e tem muitas causas.
Além dos filmes que conscientizam sobre doenças raras, pessoas com algumas dessas condições usaram sua condição de forma proeminente para a tela de prata. Um exemplo é John Ryan Evans , um ator com acondroplasia, e seu papel em muitas produções, incluindo How the Grinch Stole Christmas .
Fontes:
Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA. Síndrome de Morquio. Atualizado em 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
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