O que qualifica uma doença como rara?
Uma doença rara ocorre em menos de 200.000 indivíduos nos Estados Unidos e menos de 5 por 10.000 indivíduos na União Europeia. Como você pode imaginar, existem algumas doenças que afetam apenas um pequeno número de indivíduos no mundo. E há algumas doenças que são verdadeiramente únicas, geralmente acontecendo por causa de um defeito genético.
Algumas doenças são generalizadas em certas partes do mundo, mas raras em outras. Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras conhecidas no mundo.
Eu quero saber se uma determinada doença é considerada rara.
O Escritório de Doenças Raras dos EUA tem uma lista de mais de 6.000 doenças consideradas raras nos Estados Unidos.
Preciso de informações sobre uma doença rara.
Você pode pesquisar as informações em ordem alfabética pelo nome da doença. Se você não sabe o nome ou como soletrá-lo, você pode olhar para a página de tipos de doenças neste site para listagens agrupadas por tipo (por exemplo, distúrbios neurológicos, doenças de pele, etc.).
Preciso de informações sobre uma doença rara que ainda não está listada em seu site.
Se você não encontrar o que precisa, verifique estes sites:
- Nos Estados Unidos: O Centro de Informações de Doenças Genéticas e Raras, onde você pode contatar uma pessoa viva com perguntas específicas sobre sua doença.
- No Reino Unido: Entre em contato com um Índice Familiar de Condições Específicas e Desordens Raras
- Na Europa: Orphanet - acessível em 6 idiomas: inglês, francês, alemão, italiano, espanhol e português.
Como posso encontrar um grupo de apoio para uma doença ou distúrbio específico?
Primeiro, procure um artigo sobre o distúrbio no site. Você pode olhar para os tipos de doenças página neste site para anúncios, se você não sabe o nome do transtorno.
O artigo conterá um link para os grupos de suporte. Se ainda não houver um artigo sobre o distúrbio, experimente a página de recursos dos Grupos de Apoio, que tem links para vários grupos de apoio às doenças raras dos EUA e internacionais.