Longevidade após o diagnóstico
Se você ou um ente querido foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA), também chamada de doença de Lou Gehrig, uma de suas perguntas é o prognóstico da doença. ALS tem um impacto significativo na expectativa de vida, mas existem tratamentos que podem retardar a perda da função física e prolongar a vida.
O que é o ALS?
A ELA é uma doença neurodegenerativa que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal.
É uma doença progressiva que afeta os neurônios motores que chegam do cérebro até a medula espinhal. Esses neurônios controlam os músculos por todo o corpo. Com o tempo, o cérebro perde sua capacidade de controlar o movimento muscular devido à morte desses neurônios motores.
Expectativa de vida de ALS
A expectativa de vida média de uma pessoa com ELA é de dois a cinco anos a partir do momento do diagnóstico. No entanto, isso varia muito:
- Mais de 50% das pessoas com ELA vivem mais de três anos.
- Vinte por cento vivem cinco anos ou mais.
- Dez por cento vivem 10 ou mais anos.
- Cinco por cento viverão mais de 20 anos.
Formas de Aumentar a Expectativa de Vida
Embora não haja cura para ELA ou formas de impedir completamente a progressão da doença, há algumas coisas que você pode fazer para melhorar a expectativa de vida. Esses incluem:
- Medicação: O riluzol está em uso desde 1995 e foi demonstrado em ensaios clínicos randomizados duplo-cegos para prolongar a expectativa de vida por aproximadamente dois a três meses, embora outros estudos menos rigorosos tenham mostrado que a droga tem um efeito ligeiramente maior. Além disso, outras drogas são usadas para o manejo dos sintomas, que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida e prolongar o funcionamento. Radicava (edaravona) foi aprovada em 2017. Nos ensaios clínicos, diminuiu o declínio do funcionamento físico.
- Ventilação Não-invasiva: O uso de ventilação não invasiva (NEV) mostrou prolongar a sobrevida entre sete e 11 meses, dependendo do tempo de uso diário e das diferentes características do paciente. O principal modo de NEV é a ventilação com pressão positiva, que basicamente é respirar através de uma máscara que cabe na boca e no nariz.
- Gastronomia endoscópica percutânea (PEG): Um tubo de alimentação é colocado no estômago e sai do corpo através da parede abdominal. Embora os estudos não tenham mostrado o impacto consistente no tempo de sobrevivência, a Academia Americana de Neurologia recomenda que o PEG seja usado para pessoas com ELA para manter o peso corporal estável. Diferentes médicos têm idéias diferentes sobre quando é a melhor hora de fazer um procedimento de PEG e começar a se alimentar dessa maneira.
Uma palavra de
Avanços foram feitos nos últimos anos no apoio e tratamento para ALS. Educar-se sobre opções de tratamento e cuidados para ALS pode ajudá-lo a entender este diagnóstico difícil e complicado. Converse com seu médico sobre o que você pode fazer para ajudar a pessoa com ELA a viver com mais conforto pelo maior tempo possível.
Fontes:
> Fatos que você deve saber sobre o ALS. Associação ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Perguntas frequentes sobre o Radicava (Edaravone). Associação ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Prática Atualização dos parâmetros: O cuidado do paciente com esclerose lateral amiotrófica: Terapias medicamentosas, nutricionais e respiratórias (uma revisão baseada em evidências): Relatório do Subcomitê de Padrões de Qualidade da Academia Americana de Neurologia. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Respirar nova vida no tratamento avança para insuficiência respiratória em pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Gestão de Doenças Neurodegenerativas . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.