Quando você pensa em um cuidador, você pode imaginar um parceiro carinhosamente segurando a mão de seu ente querido, ou um adulto ajudando calorosamente um dos pais com medicamentos.
Enquanto o cuidado é muitas vezes uma jornada de parceria e devoção, é simultaneamente uma montanha-russa, cheia de altos e baixos e voltas e reviravoltas. Essa analogia da montanha-russa é especialmente verdadeira quando se trata de alguém com uma doença tão complexa e imprevisível quanto a esclerose múltipla.
Mas a boa notícia é que, com o estado de espírito correto, uma boa rede de apoio e hábitos de vida saudáveis, os altos e baixos físicos e emocionais do cuidado podem ser bem administrados (até mesmo abraçados).
Aqui estão algumas dicas para ter em mente que você (ou alguém que você conhece) embarcar no papel único de ser um cuidador para uma pessoa com esclerose múltipla.
Cuide de si mesmo
As necessidades físicas precisas de cuidar de um ente querido com esclerose múltipla variam, mas podem incluir atividades como tomar banho, vestir-se, levantar, alimentar-se, ajudar com exercícios de terapia em casa, dirigir e completar tarefas domésticas.
Outras atividades podem ser menos exigentes fisicamente, mas requerem resistência mental como:
- Empresas de seguros
- Agendamento de consultas médicas e de terapia
- Pegando e administrando medicamentos
- Gerenciando finanças
Com isso, a fim de combater o custo diário de cuidar e evitar o esgotamento, é importante cuidar de seu próprio corpo e mente.
Isso significa garantir que você está atualizado em suas próprias visitas ao médico, bem como suas triagens de câncer e vacinas.
Mantenha-se ativo, durma bem e coma de forma nutritiva, para que você se sinta bem e tenha energia para realizar suas tarefas, às vezes árduas, de cuidar.
Por último, esteja em sintonia com a sua saúde mental fazendo pausas durante o dia para se envolver em atividades relaxantes e agradáveis.
Tente ler um capítulo de um livro, ligar para um amigo ao telefone ou dar um passeio enquanto um amigo ou outro cuidador cuida do seu ente querido.
Encontre Suporte
O isolamento é um problema comum para os cuidadores e pode criar estresse adicional, bem como o temido sentimento de "febre da cabine". Para evitar esse dilema, considere se juntar a um grupo de apoio ao cuidador ou entrar em contato com um amigo ou vizinho. É incrível o que dez minutos de riso, boa narrativa e distração podem fazer pela sua alma.
Junto com o isolamento, esteja ciente dos sintomas da depressão, como uma mudança no apetite, problemas de sono e uma perda de prazer nos esforços que você já teve.
Claro, não se esqueça de conversar com seu médico se você estiver experimentando algum sintoma de depressão, pois existem maneiras eficazes de controlar seu humor.
Conheça o MS do seu amado
Desenvolver uma compreensão básica da EM é essencial para cuidar do ente querido, especialmente quando se trata de compreender os sintomas, preocupações e frustrações específicos.
Por exemplo, mesmo que a pessoa que você está cuidando possa ser bastante funcional fisicamente, ela pode não gostar de participar de reuniões sociais por causa de problemas de fala relacionados à EM ou por causa de problemas de pensamento e memória .
Nesse caso, é importante respeitar a preocupação deles, fornecer empatia (por exemplo, dizer "sinto muito se você está preocupado em falar diante de seus amigos") e, em conjunto, trabalhar em uma maneira de lidar com essa luta.
Outro exemplo é se uma pessoa com EM usa uma cadeira de rodas ou outro dispositivo auxiliar de mobilidade , ele pode ficar frustrado (compreensivelmente) por acomodações de acessibilidade. Esta é uma pista para você, como o cuidador, para ligar com antecedência e / ou ter um plano de apoio ao sair de casa.
Da mesma forma, a pessoa que você está cuidando pode preferir que ele converse com seu médico sozinho ou que você se comunique com os membros da família sobre mudanças importantes na saúde ou decisões.
Tente respeitar esses desejos, mesmo se você não entender completamente ou concordar com eles.
Conheça suas limitações
É importante ser franco consigo mesmo sobre quais são suas habilidades e confortos em termos de cuidar do seu ente querido. Se tomar banho e vestir seu ente querido a cada manhã é muito desgastante fisicamente, considere pedir a outro membro da família para ajudar nessa tarefa. Alternativamente, você pode contratar uma enfermeira ou auxiliar em casa para ajudá-lo por algumas horas todas as manhãs.
Lembre-se, em algum momento, uma pessoa com esclerose múltipla pode precisar de cuidados mais extensos do que o seu prestador de cuidados pode fornecer. Isso não é um fracasso de sua parte, mas sim uma função da doença.
Adote uma atitude calma
Na EM, os sintomas muitas vezes diminuem e fluem de forma imprevisível de um dia para o outro. Ao adotar uma atitude de "ir com o fluxo", você pode ajudar seu ente querido com a EM a sentir-se calmo (e você também). Dito isto, manter a face de resiliência diante de sua amada não é tarefa fácil. Certifique-se de ter alguém com quem possa estar vulnerável e expressar seus sentimentos, seja um amigo, parceiro, membro da família ou terapeuta.
Tome Breaks
Todo mundo precisa de uma pausa no cuidado, independentemente de você estar cuidando de um membro da família ou se está sendo pago para prestar cuidados. Além de pequenas pausas diárias, é importante fazer pausas mais longas, como férias ou até mesmo uma noite de folga.
Uma opção é o cuidado temporário - você pode considerar conversar com o seu comitê local da National MS Society para obter mais recursos sobre o seu Programa de Assistência a Pacientes.
Uma palavra de
Cuidar é um papel especial, e embora possa ser física e emocionalmente exaustivo às vezes, também pode ser bastante satisfatório, especialmente com as ferramentas e o suporte corretos. No final, continue gentil consigo mesmo, cuidando de suas necessidades e renovando sua mente e alma a cada dia.
Por fim, lembre-se de que sua presença e seu cuidado são suficientes. Ninguém espera que você seja perfeito ou faça milagres. Então, tenha certeza de que sua mão segurando, seu abraço, seu bate-papo, seu senso de humor, seu trabalho duro e seu ouvido atento significam o mundo para o seu amado.
> Fontes:
> Buchanan RJ, Radin D, Huang C. Carga do cuidador entre cuidadores informais que assistem pessoas com esclerose múltipla. Int J MS Care . Verão de 2011; 13 (2): 76-83.
> Radford T. (2015). National MS Society: Um Guia para Cuidadores.