Recursos disponíveis para crianças e famílias que vivem com condições digestivas
Crianças com distúrbios digestivos - como doença inflamatória intestinal (DII, incluindo doença de Crohn e colite ulcerativa), síndrome do intestino curto, gastroparesia e outros distúrbios de motilidade, doença de Hirschprung e doença celíaca - enfrentam preocupações especiais enquanto navegam pela vida com uma doença crônica. Da mesma forma, pais e cuidadores precisam de apoio e informações que não sejam exatamente os mesmos que são necessários para os adultos diagnosticados com essas condições.
Existem várias organizações sem fins lucrativos e de caridade nos Estados Unidos e no Reino Unido que se dedicam a apoiar as famílias que vivem com doenças e condições digestivas. Esses grupos fornecem programas, assistência e informações especificamente para crianças e seus pais e cuidadores.
Juventude Rally
O Youth Rally é um grupo dedicado a proporcionar uma experiência de acampamento de verão residencial enriquecedora, com duração de uma semana, para crianças que estão vivendo com distúrbios intestinais e da bexiga. Algumas das condições médicas que os campistas enfrentam incluem ter uma bolsa de Koch, ileostomia, urostomia, colostomia ou um reservatório intestinal de Barnett Continent (BCIR).
No anual Youth Rally, as crianças têm a oportunidade de conhecer e conviver com outras crianças que vivem com desafios semelhantes de saúde em um ambiente seguro e de apoio. Além de atividades recreativas, são oferecidos seminários de educação que ajudam as crianças a aprenderem a lidar e a administrar sua doença.
Os campistas são incentivados a angariar fundos para apoiar o registro de seu acampamento e o Youth Rally, que também recebe apoio de parceiros do setor. Voluntários, incluindo profissionais médicos e conselheiros adultos, auxiliam no fornecimento de cuidados no local e em assegurar que o acampamento funcione sem problemas. O LEAK é o boletim informativo por e-mail criado pela equipe do Youth Rally para manter os participantes engajados durante todo o ano.
Fundação de conscientização de tubo de alimentação
A Feeding Tube Awareness Foundation é um grupo sem fins lucrativos que serve a comunidade de pais e cuidadores que cuidam de crianças que recebem nutrição por meio de um tubo. Algumas das doenças e condições que podem exigir um tubo de alimentação incluem DII, doença do refluxo gastroesofágico (DRGE), ânus imperfurado, doença de Hirschsprung e doenças congênitas do trato digestivo.
Pais e filhos que estão navegando pela vida enquanto incorporam a alimentação por tubo enfrentam discriminação e incompreensão, e é por isso que a fundação se concentra nos aspectos positivos da alimentação por sonda.
A organização também mantém um banco de dados significativo de informações sobre alimentação por sonda, incluindo tipos de tubo, cirurgia e procedimentos, testes, condições que podem exigir tubos de alimentação e dieta e nutrição. Além disso, há dicas e truques de pais experientes sobre como integrar a alimentação por sonda na vida familiar e escolar e solucionar problemas.
Fundação Síndrome do Intestino Curto para Crianças da Nova Inglaterra, Inc. (SBSNE)
A Fundação Síndrome do Intestino Curto para Crianças da Nova Inglaterra, Inc. (SBSNE) é um grupo sem fins lucrativos com sede em Rhode Island que oferece apoio e informações para crianças e pais que têm síndrome do intestino curto (SBS) como resultado de uma doença ou condição .
Os pais de crianças que vivem com a SBS podem solicitar um pacote de cuidados com itens doados que lhes sejam enviados, o que inclui itens como macacões, cobertores, produtos de higiene pessoal e bichos de pelúcia. O SBSNE também mantém um programa de troca de suprimentos, onde os suprimentos doados podem ser reencaminhados para outra família que viva com o SBS e possa utilizá-los.
O Crohn na Infância Research Association (CICRA)
O Crohn's na Childhood Research Association (CICRA) é uma instituição de caridade com sede no Reino Unido que apoia crianças e jovens adultos e suas famílias que vivem com a doença de Crohn e colite ulcerativa. Originalmente fundado como o Crohn's na Childhood Research Association, em 1978, o grupo oferece apoio aos pacientes e suas famílias, e oferece bolsas de estudo para incentivar a entrada de médicos em gastroenterologia pediátrica .
O CICRA recebe financiamento de doações privadas, eventos de arrecadação de fundos e patrocinadores do setor. A adesão é gratuita e o CICRA também pode fornecer folhetos informativos para pacientes e para uso nas escolas. Alguns dos recursos disponíveis para os pacientes incluem:
- Uma linha telefônica (0208 949 6209) e email (support@cicra.org) onde os atendentes podem receber suporte e informações
- O CICRA Insider , um boletim periódico que contém informações sobre pesquisas sobre a doença de Crohn e colite ulcerativa, bem como sobre os acontecimentos com a caridade
- Um blog de pesquisa com foco nas informações mais recentes que são escritas por bolsistas gastroenterologistas pediátricos que coloca os estudos científicos recentes em perspectiva
- The Cool Zone, uma área para crianças que inclui um fórum e uma lista de correspondência