O receptor médio passa meses ou até anos antecipando a cirurgia de transplantes de órgãos , esperando e esperando pelo dia que proporcionará uma segunda chance de uma vida saudável.
Em caso de necessidade, os pacientes devem se concentrar em lidar com a doença fatal e esperar pela cirurgia, em vez de aprender habilidades para ajudá-los a lidar com um transplante que pode não acontecer.
Com a ênfase na manutenção da saúde e esperança no pré-operatório, muitos pacientes estão despreparados para as mudanças em suas vidas e saúde após a cirurgia de transplante.
Lidar com essas mudanças requer apoio, diligência e disposição para priorizar um estilo de vida saudável e manter um órgão saudável.
Problemas emocionais
Há questões que são exclusivas para o transplante de órgãos que o paciente médio da cirurgia não experimenta. Na maioria dos casos, um paciente que está esperando por um órgão sabe que, para um órgão se tornar disponível, um doador apropriado deve morrer.
Há uma luta emocional entre manter a esperança de um transplante e medo, sabendo que um estranho morrerá antes que isso se torne possível. Os receptores de transplantes geralmente reconhecem que se sentem culpados pelo sobrevivente, tendo se beneficiado da morte de outro.
É importante que os receptores lembrem-se de que os familiares dos doadores relatam sentir que a possibilidade de doar órgãos era a única coisa positiva que acontecia durante um momento de partir o coração.
A correspondência que recebem dos receptores de órgãos pode ajudar a sensação de perda total depois que um ente querido morre.
Ser capaz de estabelecer um relacionamento com uma família de doadores, mesmo que seja apenas por correspondência, pode trazer uma sensação de paz. Para a família doadora, parte da pessoa amada continua viva. Algumas famílias e destinatários optam por se reunir após a correspondência, forjando um vínculo sobre sua experiência compartilhada.
Vício e Depressão
As semanas e meses imediatamente após a cirurgia podem ser muito estressantes para um receptor de órgãos, tornando-se um momento especialmente difícil para manter a sobriedade para aqueles que estão lutando contra o vício.
Álcool, tabaco e drogas são rotineiramente testados para quando os pacientes estão esperando por um transplante, pois a abstinência é uma condição de estar na lista de espera na maioria dos centros de transplante, mas uma vez que a cirurgia ocorra, a tentação de retornar a comportamentos antigos pode ser esmagadora.
É essencial que os receptores mantenham seus hábitos saudáveis, pois esses medicamentos podem ser tóxicos para os novos órgãos. Existem muitos programas de 12 passos disponíveis para os pacientes que lutam contra vícios e suas famílias, programas de tratamento de pacientes internados e ambulatoriais e grupos de apoio.
Os fumantes podem discutir as prescrições anti-tabagismo com seu cirurgião e muitos outros tipos de terapias para a cessação do tabagismo estão disponíveis no balcão.
Depressão após a cirurgia não é isolada para pessoas com expectativas irreais, é comum com doenças crônicas e cirurgias de grande porte. Embora muitos tenham a tendência de negar a existência de um problema, confrontar a depressão e buscar tratamento é essencial para manter a boa saúde.
Os pacientes que estão deprimidos têm maior probabilidade de retornar a comportamentos aditivos e menos propensos a assumir um papel ativo na recuperação e na saúde a longo prazo.
Questões relacionadas ao transplante de órgãos doadores
Uma minoria de receptores de órgãos tem um segmento de fígado ou um rim doado por um membro da família ou amigo vivo, que apresenta questões completamente diferentes daquelas de um doador anônimo. Um doador vivo pode ter um período significativo de recuperação após a cirurgia, com mais tempo gasto recuperando-se em casa.
Enquanto as contas de cirurgia são pagas pelo seguro do beneficiário, salários perdidos e dor e sofrimento não são, e podem causar ressentimentos entre os membros da família. O seguro de invalidez pode fornecer alívio financeiro, mas pode haver problemas depois que um doador é dispensado, em relação ao qual o seguro paga por medicamentos que fazem parte dos cuidados posteriores.
Um sentimento de “devir” o amigo ou parente que é doador não é incomum. Há também doadores que apresentam complicações após a cirurgia. Há casos do membro da família “doente” tendo um transplante e recebendo alta do hospital antes do doador “bem”.
Algumas pessoas também sofrem de depressão após a doação, uma baixa grave após a euforia de ser fundamental para salvar uma vida. Complicações cirúrgicas ou problemas psicológicos após a doação podem fazer com que o receptor se sinta culpado por ter “causado” esses problemas.
Idealmente, uma conversa sobre todas as questões da doação deve acontecer antes da cirurgia e deve incluir os aspectos financeiros e emocionais da doação, além das questões físicas. A discussão também deve incluir as expectativas de todos os envolvidos e se essas expectativas são realistas ou não.
Quando esta conversa está ocorrendo após a cirurgia, uma discussão franca pode ser necessária para determinar o que é uma expectativa realista e o que não é. Um doador de órgãos pode ter expectativas do beneficiário que estão além das questões financeiras, mas são igualmente importantes em relação à saúde e ao bem-estar do receptor.
Um doador que dá uma parte de seu fígado a um parente que precisava dele depois de abusar do álcool pode ser muito sensível ao ver aquela pessoa beber gemada no Natal, quando isso nunca foi um problema anterior.
O doador tem um investimento emocional na saúde do receptor que foi alterado, e abusar do órgão pode parecer um tapa na cara. Essas questões devem ser discutidas de maneira honesta e aberta, sem julgamento, para ter um relacionamento saudável e contínuo.
Preocupações sobre a doença retornar
Preocupações sobre a rejeição de órgãos ou a necessidade de outro transplante também são comuns entre aqueles que realizaram cirurgias de transplante. Após a longa espera pela cirurgia, o medo de retornar à lista de espera e a saúde precária é uma preocupação natural.
Desempenhar um papel ativo na manutenção da boa saúde, seguindo as instruções dos médicos e sendo proativo sobre exercícios e dieta, ajuda os receptores a sentirem que estão no controle de sua saúde, em vez de ficarem à mercê de seus corpos.
Voltando ao trabalho
Existem questões que não são exclusivas dos receptores de transplante, mas que ainda precisam ser tratadas após a cirurgia. Seguro de saúde e a capacidade de pagar por medicamentos anti-rejeição é um problema, especialmente quando o paciente estava muito doente para trabalhar antes da cirurgia. As dificuldades financeiras são comuns em pessoas com doenças crônicas e os receptores de transplantes não são exceção.
Se voltar ao trabalho for viável, pode ser essencial para a sobrevivência financeira de toda a família, especialmente se o paciente for a principal fonte de renda. A obtenção ou a manutenção do seguro de saúde é uma prioridade, com o alto custo dos medicamentos prescritos e das consultas médicas.
Para pacientes que não estão bem o suficiente para retornar ao trabalho, é essencial que os recursos sejam encontrados para ajudar com os custos dos cuidados. O centro de transplante deve ser capaz de encaminhar qualquer paciente que precise de fontes de assistência, seja dos serviços sociais, programas de medicamentos de baixo custo ou taxas degressivas.
Gravidez
Pacientes jovens do sexo feminino que são capazes de retornar a uma vida plena e ativa podem ter preocupações sobre a gravidez, sua capacidade de engravidar e o efeito que a anti-rejeição pode ter no feto.
Em alguns casos, o cirurgião pode recomendar contra conceber como o corpo não pode tolerar o estresse extra causado pela gravidez e parto. Nestes casos, os pacientes podem se beneficiar de um grupo de apoio dedicado à infertilidade ou a um grupo de apoio ao transplante.
Para as mulheres que têm a aprovação de um médico para conceber, as discussões com o cirurgião do transplante do paciente e obstetra em potencial podem responder a perguntas e aliviar quaisquer preocupações.
Cirurgiões de transplante são uma excelente fonte de encaminhamentos para um obstetra com experiência em cuidar de receptores de órgãos grávidas.
Receptores Pediátricos de Transplante de Órgãos
Receptores de transplantes pediátricos, ou pacientes com idade inferior a 18 anos, geralmente apresentam um conjunto único de problemas que os receptores adultos não apresentam. Os pais indicam que, depois de quase perder uma criança devido a doença, é difícil estabelecer limites e estabelecer limites com seus comportamentos.
Os irmãos podem sentir-se negligenciados e começar a agir quando uma criança doente requer mais tempo e cuidado, exigindo a atenção de seus pais.
Após um transplante bem-sucedido, uma criança pode exigir mais limites do que antes e tornar-se difícil de gerenciar quando não entende essas novas regras. Amigos e parentes que não entendem as regras podem não aplicá-los quando são babás, causando dificuldades e atritos entre os adultos.
Estabelecer uma rotina e regras que são cumpridas independentemente do cuidador pode aliviar o conflito entre os adultos e ajudar a estabelecer um padrão consistente para a criança.
Há livros e grupos de apoio disponíveis para os pais de crianças doentes ou anteriormente doentes, para ajudar com os problemas que surgem com a criação de filhos de crianças crônicas ou gravemente doentes. A maioria enfatiza que os pais precisam enviar a mesma mensagem agindo como uma equipe e aplicando as regras igualmente. Os pais não podem minar a autoridade uns dos outros, deixando de disciplinar o mau comportamento ou discordando sobre a punição e deixando de agir.
Restabelecendo Relacionamentos
Os relacionamentos podem ser prejudicados por doenças de longo prazo, mas com o tempo as famílias aprendem a lidar com um ente querido que está desesperadamente doente. Familiares e amigos acostumam-se a intervir e prestar cuidados e apoio ao paciente, mas muitas vezes lutam quando a situação é rapidamente revertida.
Uma mulher que se acostumou a ajudar o marido a tomar banho e a fornecer refeições pode sentir-se completamente exultante, mas desamparada, quando o cônjuge de repente está fazendo trabalho no quintal.
O paciente pode ficar frustrado quando está se sentindo velho, mas a família continua tentando fazer tudo por eles. As crianças que estão acostumadas a pedir ajuda ao dever de casa ou à permissão do pai podem, inadvertidamente, deixar de dar à mesma gentileza a mãe quando ela estiver pronta para assumir um papel mais ativo na paternidade.
A quantidade de assistência necessária deve ser determinada pela forma como o receptor está se sentindo, não em rotinas estabelecidas antes da cirurgia de transplante. Muito cedo demais não é uma coisa boa e pode prolongar a recuperação, mas a independência deve ser incentivada sempre que possível.
A situação não é diferente de um adolescente que quer independência e um pai que quer que seu filho esteja seguro, lutando para encontrar um meio feliz com o qual ambos possam conviver.
Expectativas
Embora a boa saúde possa parecer um milagre após anos de doença, a cirurgia de transplante não é uma cura para tudo. Os problemas financeiros não desaparecem após a cirurgia, nem os vícios ou problemas conjugais.
A cirurgia de transplante é uma cura para alguns pacientes, mas expectativas irrealistas podem deixar um receptor deprimido e sobrecarregado. Um órgão saudável não causa imunidade aos problemas normais que as pessoas enfrentam todos os dias; Ele oferece uma chance de enfrentar os desafios da vida como uma pessoa saudável.
Mudanças físicas
Existem mudanças físicas que os pacientes transplantados enfrentam após a cirurgia, indo além do período de recuperação imediata. Muitos pacientes encontram-se lidando com ganho de peso e retenção de líquidos, uma reação normal aos medicamentos anti-rejeição necessários após o transplante.
Juntamente com um rosto mais redondo, esses medicamentos podem causar alterações de humor e mudanças emocionais que são difíceis de prever e mais difíceis de lidar. Os sintomas geralmente diminuem quando a dosagem adequada é determinada, mas estar ciente de que essa é uma parte normal da terapia ajuda os pacientes a tolerar os efeitos a curto prazo.
Grupos de apoio e voluntariado
Devido à natureza única do transplante, muitos pacientes são atraídos para outros nas mesmas circunstâncias. Grupos de apoio são uma excelente maneira de encontrar outras pessoas que tiveram as mesmas experiências e desafios que são únicos para os receptores de órgãos. Grupos estão disponíveis nacionalmente, com reuniões on-line e grupos locais para centros de transplante para pacientes adultos e pediátricos.
Existem também sites dedicados à comunidade de transplantes, permitindo que pacientes e familiares discutam todos os aspectos da doação e do transplante.
Muitas famílias de receptores e doadores consideram o voluntariado para organizações de aquisição de órgãos e serviços de transplante gratificante e uma excelente maneira de se manterem envolvidos na comunidade de transplantes.
O benefício adicional do voluntariado é que a maioria dos voluntários tem uma conexão pessoal com o transplante e têm prazer em compartilhar suas experiências. Existem grupos de voluntários para mães de doadores, para famílias de receptores e uma variedade de outras pessoas afetadas pela doação.
> Fontes:
> Green A, McSweeney J. Ainley K. Bryant My Shoes: qualidade de vida das crianças após o transplante cardíaco. Transplante Progressivo 2007 Set; 17 (3): 199-207
> Ajudar o seu filho a ajustar o pós-transplante. A Rede Unida Para Compartilhamento De Órgãos. 2008.