A doença de Parkinson (DP) é uma doença cerebral complexa que causa não apenas uma diminuição da capacidade de se movimentar, mas também está ligada a uma série de outros sintomas não motores, como problemas de sono, depressão, constipação e perda de olfato. Adicionando a sua complexidade é o fato de que muitas das terapias atuais para a DP têm efeitos colaterais que limitam seu uso.
Embora os cientistas tenham percorrido um longo caminho em termos de compreensão da biologia da DP e estejam desenvolvendo novas terapias para melhor manejar os sintomas, ainda existem muitos desafios em torno dessa doença neurodegenerativa ("morte das células cerebrais") um tanto evasiva e debilitante.
Em última análise, queremos uma cura para o Parkinson, e a única maneira de encontrar uma cura é através de mais pesquisa e conscientização. Embora existam várias fundações que defendem fortemente a doença de Parkinson, é normal questionar em qual delas você deve se concentrar. Dito isto, aqui está uma lista das fundações de Parkinson que parecem dignas de seu apoio.
A Fundação Michael J. Fox
O ator e defensor inspirador Michael J. Fox compartilha sua história de viver com Parkinson no site da fundação. Ele também promove entusiasticamente o seu principal objetivo (e a fundação) de encontrar uma cura para a DP.
Pesquisa
Esta fundação privada é transparente sobre sua missão de pesquisa e precisamente como ela é financiada - mais de US $ 700 milhões foram dedicados à pesquisa de PD até o momento, tornando esta fundação a maior financiadora sem fins lucrativos do mundo em pesquisa de PD.
Envolver-se
Uma forma de se envolver mais com a Michael J. Fox Foundation é se tornar um membro do Team Fox. O Team Fox é um programa comunitário de arrecadação de fundos em que as pessoas organizam vários eventos de arrecadação de fundos, como corridas de bicicleta e shows, para arrecadar dinheiro para pesquisas de PD.
Existe até um grupo do Team Fox Young Professional (YP) localizado em seis cidades nos Estados Unidos, assim como em Toronto, no Canadá. Este grupo é formado por jovens de 20 a 30 anos com diferentes experiências de trabalho, a maioria dos quais tem um parente com Parkinson . Esses profissionais assumem um papel de liderança único e continuam empenhados em angariar fundos para a pesquisa.
Recursos
A Michael J. Fox Foundation oferece uma riqueza de conhecimentos sobre DP. Uma ferramenta educacional inovadora que eles usam é o vídeo "Foxfeed Blog", que apresenta um neurologista e especialista em distúrbios do movimento que pesa sobre temas pertinentes relacionados à DP.
Fundação Nacional de Parkinson
Fundada na década de 1950, a National Parkinson Foundation, ou NPF, visa melhorar a vida das pessoas que vivem com a doença de Parkinson.
Pesquisa
Um grande estudo de pesquisa em andamento é o Projeto Parkinson's Outcomes da NPF, que tem quase 10.000 participantes. O objetivo deste estudo é examinar vários fatores que afetam o quão bem uma pessoa vive com a doença. O estudo inclui o seguinte:
- Entendendo os benefícios do exercício na DP
- Estudar o papel da depressão e da ansiedade na saúde geral de uma pessoa com DP
- Analisando porque o PD é administrado de forma diferente dependendo de onde uma pessoa recebe o seu cuidado
Envolver-se
Uma maneira de ajudar a National Parkinson Foundation a arrecadar dinheiro é começar um levantamento de fundos da Equipe Esperança, o que significa planejar seu próprio evento ou participar de uma corrida de resistência.
Você e seus entes queridos também podem participar do Moving Day, que acontece em várias cidades dos Estados Unidos. Este evento de angariação de fundos incentiva qualquer tipo de "movimento" como ioga, tai chi, pilates e caminhada.
Recursos
Um recurso valioso fornecido através da PFN são os seus capítulos locais do PFN que fornecem acesso a grupos de apoio e aulas de exercícios e bem-estar dentro da própria comunidade de uma pessoa.
Além disso, através de seu site, você pode encontrar Centros de Excelência NPF que estão localizados em todo o país. Esses centros são clínicas médicas acadêmicas que prestam assistência àqueles com Parkinson. Eles também se envolvem em pesquisas relacionadas ao Parkinson.
De fato, alguns desses centros oferecem testes clínicos que uma pessoa com doença de Parkinson pode se inscrever, se elegível. Além disso, alguns centros oferecem terapias específicas de Parkinson, como fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e aconselhamento. Alguns centros também oferecem tratamentos cirúrgicos para a DP, como a estimulação cerebral profunda, e um procedimento que envolve a administração de uma formulação em gel de carbidopa / levodopa (Duopa) através de um tubo no intestino delgado.
Associação Americana de Doença de Parkinson
A American Parkinson Disease Association, ou APDA, foi fundada em 1961 e gastou mais de US $ 170 milhões para fornecer educação, promover conscientização, apoiar pesquisas e oferecer serviços a pessoas que vivem com DP.
Pesquisa
A APDA financiou US $ 46 milhões em pesquisas até o momento e atualmente mantém oito Centros de Pesquisa Avançada, localizados nas principais instalações médicas acadêmicas nos Estados Unidos. Todos os anos, eles também concedem bolsas individuais de pesquisa e bolsas de estudos para cientistas que estudam a doença de Parkinson.
Envolver-se
A ADPA oferece o Optimism Walk, um evento de arrecadação de fundos que incentiva uma caminhada (entre um e três quilômetros) em vários locais do país.
Você também pode navegar em seu site para ler as histórias de otimismo das pessoas. Essas histórias são relatos comoventes de como eles aprenderam a viver bem e viver positivamente com a DP. Você também pode compartilhar sua própria história, que pode ser terapêutica para algumas pessoas.
Recursos
Como outras fundações, os recursos educacionais são abundantes e incluem:
- Um sistema nacional de capítulos e centros de informação e referência (I & R)
- Mais de 30 brochuras educativas e panfletos gratuitos e que podem ser enviados para sua casa ou lidos no computador
- Um boletim informativo sazonal
- Uma linha gratuita (888-606-1688) que é gerenciada por um fisioterapeuta licenciado que oferece informações sobre o exercício na DP
Fundação da Doença de Parkinson
A Fundação da Doença de Parkinson, ou PDF, cita a sua missão final de descobrir a causa e a cura da doença de Parkinson.
Pesquisa
Atualmente, o PDF oferece suporte a mais de 40 programas e projetos científicos por um pouco mais de US $ 5 milhões. Mais especificamente, eles apóiam a pesquisa em três centros médicos acadêmicos impressionantes:
- Centro Médico da Universidade de Columbia (Nova Iorque, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Centro Médico Weill Cornell (Nova Iorque, NY)
Eles também fornecem financiamento para pesquisa e prêmios de desenvolvimento de carreira para selecionar cientistas e bolsistas médicos que tenham interesse em PD.
Envolver-se
Uma maneira de se envolver com a Fundação da Doença de Parkinson é exibir partes do Projeto Quilt de Parkinson. Esta colcha foi criada por mais de 600 pessoas que compartilharam sua experiência com PD através de desenhos, imagens, palavras e símbolos. Agora, você pode alugar painéis da colcha para aumentar a conscientização em sua própria comunidade.
Outra maneira significativa de se envolver é compartilhar sua história se você tiver PD ou arrecadar fundos como um campeão de PDF.
Recursos
O PDF oferece uma série de recursos úteis para aqueles com DP e seus familiares, amigos e / ou responsáveis. Algumas delas incluem:
- Uma linha de ajuda nacional composta por especialistas de Parkinson que estão disponíveis para aqueles que vivem com a doença e seus entes queridos
- Um programa "treinar o treinador" para enfermeiros e fisioterapeutas para otimizar o atendimento de pessoas com mal de Parkinson
- Envolvendo seminários on-line para quem quer aprender sobre o Parkinson
Uma palavra de
Claro, existem muito mais instituições de caridade, organizações, grupos de defesa e sociedades que apoiam a doença de Parkinson do que as mencionadas aqui. Mas, você já está fazendo sua devida diligência examinando a base específica que atende às suas expectativas. (Se isso não acontecer, por favor, continue procurando.)
Lembre-se de que escolher trabalhar com uma fundação específica é uma via de mão dupla. Enquanto você doa seu precioso tempo, dinheiro e energia a uma organização, assegure-se de que ganhará algo em troca - talvez conhecimento, uma nova amizade, memórias queridas ou simplesmente uma sensação de paz.
> Fonte:
> Schrag A, Horsfall L., Walters K, Noyce A, Petersen I. Apresentações pré-diagnóstico da doença de Parkinson na atenção primária: um estudo caso-controle. Lancet Neurol. 2015 jan; 14 (1): 57-64.