Antes de começar a blogar sobre o IBD

Você está pronto para colocar sua história fora? Aqui está o que você deve fazer primeiro

Muitas pessoas escrevem blogs ou sites sobre suas dificuldades com a saúde e as razões para isso são tão variadas quanto os próprios blogs. Começar um blog, um site ou um canal do YouTube é enganosamente fácil e, normalmente, não requer dinheiro ou treinamento especial além de ser capaz de digitar. Anotar sentimentos e pensamentos sobre a doença inflamatória intestinal (DII) ou outras condições pode ser curativo e se tornou um fio condutor comum que une as comunidades de pacientes.

No entanto, um blog sobre o IBD traz uma certa dose de responsabilidade. O DII é uma doença sobre a qual muitas pessoas não querem falar nem pensar . Há uma variedade de razões para isso, incluindo os sintomas mais embaraçosos do IBD e as muitas décadas de equívocos que são acumuladas sobre as pessoas que têm essas condições. No entanto, a maneira de obter informações precisas na consciência pública é continuar escrevendo sobre isso e compartilhar experiências pessoais sobre o DII. No entanto, começar um blog sobre um tópico médico - mesmo quando você tem a doença - é um esforço sério, e deve ser pensado muito. Aqui estão alguns pontos para pensar antes de iniciar o seu blog IBD.

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Por que você quer blogar?

Blogar é o termo que passamos a usar, mas talvez "journaling" seja um termo melhor para algumas pessoas. Outros podem decidir que o vídeo é o melhor meio para eles, então o "vlog" pode ser a melhor maneira de prosseguir. Um blog pode ser compartilhado em toda parte, apenas para algumas pessoas ou para ninguém. Todo blogueiro deve decidir por que é importante blogar. Qual é o objetivo ou a meta do projeto? Onde será daqui a um ano ou daqui a 5 anos? É mais para seu próprio benefício, ou você está interessado em advocacy?

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Você está dando informações ou experiência pessoal?

Ainda hoje existe uma quantidade significativa de desinformação sobre o IBD, que é reproduzida e compartilhada pela Internet ou mesmo pessoalmente. Há mais informações disponíveis sobre o DII em geral, mas os mitos, estereótipos e equívocos persistem . Compartilhar a experiência e os sentimentos pessoais de viver com DII ou cuidar de alguém com DII é útil para outras pessoas que lidam com seus próprios diagnósticos e lutas. Compartilhar informações para esclarecer os vários aspectos do IBD também é importante, mas exigirá mais educação e um compromisso de divulgar as informações corretas.

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Conheça seu próprio diagnóstico

Isso parece uma coisa estranha de se dizer? Não é, na verdade. A DII é um distúrbio complexo, e alguns pacientes podem não ter todas as informações relevantes sobre seu próprio diagnóstico. Por exemplo, que tipo de DII foi diagnosticado - doença de Crohn, colite ulcerativa ou colite indeterminada. O DII nem sempre é fácil de diagnosticar, e é por isso que é fácil confundi-lo, e também porque algumas pessoas (a estimativa é de 10% a 15%) são diagnosticadas com colite indeterminada. A melhor fonte de informação sobre isso é o seu médico e, de preferência, o seu gastroenterologista . Você precisa ser claro sobre o que está acontecendo em seu próprio corpo, a fim de escrever sobre isso de forma inteligente.

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_Fonte:

_{Guindi M, Riddell RH. "Colite indeterminada". J Clin Pathol. 2004 dez; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

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Entenda seus tratamentos

Pessoas com DII têm uma variedade de tratamentos disponíveis, incluindo vários medicamentos e cirurgias. A dieta desempenha um papel em certas circunstâncias e, para alguns, torna-se parte da gestão do IBD. Antes de descrever os tratamentos, certifique-se de entender o que está recebendo e por que os está recebendo.

As cirurgias podem ser complicadas e muitas delas parecem semelhantes às não profissionais. Ainda mais, o curso da cirurgia pode mudar com base no que um cirurgião encontra quando inicia o procedimento. Novamente, a melhor fonte de informação para responder a essas perguntas é seu gastroenterologista ou seu cirurgião. Você pode precisar cavar fundo e fazer sua própria pesquisa sobre seus tratamentos também. O importante é evitar dar a impressão de que sua experiência individual com um tratamento é o que qualquer outra pessoa deveria esperar ter.

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Entenda o IBD

Como você pode entender o DII quando até as melhores mentes médicas do mundo ainda estão perplexas com tantos detalhes do DII? É exatamente isso - você precisa ser honesto consigo mesmo e com seus leitores sobre o que você faz e o que não entende. Você precisa ser capaz de pesquisar por si mesmo, ler relatórios de pesquisa ou análises e entender o que eles significam. Quando um assunto ainda é controverso ou há mal-entendidos em torno dele, é importante ressaltar isso.

Dar aconselhamento médico ou promover tratamentos que não tenham nenhuma evidência para apoiar seu uso pode causar problemas ao seu blog. A comunidade do IBD é muito calorosa e acolhedora, mas informações imprecisas fazem você ser chamado.

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Sua experiência é única

Cada pessoa com DII tem uma história diferente para contar. Nosso curso da doença é tão individual quanto nós. Possua sua história e sinta-se à vontade para contar: afinal de contas - é sua. Mas faça um grande favor a si mesmo primeiro e decida por que você está blogando e o que espera alcançar. Depois de decidir onde quer ir com a sua escrita, aproveite o tempo e a energia para aprender mais sobre o IBD. Seus esforços renderão dividendos para você e o ajudarão em sua jornada como paciente.