Como um diagnóstico errado se tornou uma fonte de motivação
Embora as histórias pessoais possam não ser a norma em About.com, esta é muito relevante para as informações que você encontrará neste site. É a minha história pessoal de diagnósticos equivocados e uma explicação do porquê eu faço o trabalho que faço. Se não fosse pelo meu diagnóstico errado, eu não seria o seu guia para o empoderamento do paciente .
No final de junho de 2004, encontrei um caroço do tamanho de uma bola de golfe no meu torso.
Não doeu - estava apenas lá.
Imediatamente marquei uma consulta com meu médico de família e, como ele não tinha ideia do que era, ele me mandou para um cirurgião que o retirou naquela tarde. "Vamos avisá-lo quando soubermos do laboratório", foi o comentário do cirurgião que saiu quando eu puxei minha camisa e me preparei para ir para casa.
Uma semana depois, nenhuma palavra. Entrei em contato com o consultório do cirurgião e me disseram que os resultados ainda não haviam chegado. O feriado de 4 de julho causou o atraso, então eu esperei.
Outra semana depois, o cirurgião finalmente me ligou com meus resultados de laboratório. "Você tem um câncer muito raro chamado linfoma de células T tipo paniculite subcutâneo", ele me disse.
E então ele soltou uma segunda bomba. Disseram-me que o motivo pelo qual os resultados do laboratório demoraram tanto foi porque o resultado era tão raro - que um segundo laboratório foi chamado para uma segunda opinião . "Dois laboratórios confirmaram independentemente esses resultados", me disseram.
"Nós faremos uma consulta de oncologia o mais breve possível."
"O mais rápido possível" levou mais de duas semanas, não é incomum, já que tenho certeza de que você sabe se já precisou de uma consulta oncológica. Imediatamente comecei a procurar na internet por informações sobre linfoma de células T tipo paniculite subcutâneo (SPTCL).
Foi difícil encontrar qualquer coisa porque, como o cirurgião me disse, é muito raro.
O que eu aprendi foi que era uma doença terminal de ação rápida. (Eu entendo que um protocolo de tratamento no Moffitt Cancer Center foi desenvolvido mais recentemente que prolonga a vida por até dois anos.) Em 2004, o mais longo que alguém com SPTCL parecia viver foi um par de anos, independentemente de terem ou não recebido qualquer tratamento.
Quando finalmente vi o oncologista, ele foi muito desanimador. Dr. S, eu vou ligar para ele, me enviou para exames de sangue e tomografia computadorizada, ambos os quais voltaram negativos para quaisquer anormalidades. No entanto, ele insistiu que o trabalho de laboratório superou a falta de outras evidências.
Isso simplesmente não fazia sentido para mim. Eu me senti bem. Eu estava jogando golfe uma ou duas vezes por semana. Eu só sabia que faltavam peças.
Quando eu o empurrei para mais informações, ele citou meus sintomas adicionais - ondas de calor e suores noturnos. "Mas eu tenho 52!", Eu admoestou. "Aos 52 anos, todas as mulheres têm suores noturnos e ondas de calor !"
Ele insistiu que meus sintomas não estavam relacionados à menopausa. Em vez disso, ele disse, eles eram sintomas do meu linfoma. Sem quimioterapia, ele me disse, eu estaria morta no final do ano.
Perguntei sobre a possibilidade de os resultados do laboratório estarem errados.
Não - não é uma chance, ele disse. Dois laboratórios confirmaram independentemente os resultados. A pressão para iniciar a quimioterapia começou a aumentar.
Além da minha família e de alguns amigos íntimos, não compartilhei as notícias com mais ninguém. Meu negócio já estava sofrendo - ser autônomo e ter péssimo plano de saúde significava que meu diagnóstico também se tornara caro. Eu estava gastando muito tempo pesquisando, me preocupando e pagando visitas médicas e testes que eram apenas marginalmente cobertos pelo meu seguro. A vida, o que sobrou, estava descendo os tubos - rápido.
Até então era agosto e eu tinha uma decisão a tomar.
Quimio ou sem quimio? Aprendi que o dr. S havia adoecido e que seu parceiro, o dr. H., estava assumindo o meu caso. Dr. H me perguntou por que eu estava esperando para começar a quimioterapia, e eu disse a ele que estava tentando encontrar outro oncologista para uma segunda opinião. Havia muitos pontos de interrogação. Sua resposta para mim me faz estremecer até hoje: "O que você tem é tão raro, ninguém saberá mais sobre isso do que eu."
Se alguma coisa me obrigou a começar a cavar mais fundo, era isso. Agora eu estava "doente" e com raiva!
Alguns dias depois, jantei com alguns amigos de negócios, nenhum dos quais sabia nada sobre meu diagnóstico. Alguns copos de vinho afrouxaram meus lábios - eu compartilhei meu diagnóstico com eles e, claro, eles ficaram chocados. Mas um amigo foi mais do que chocado. Ela entrou em contato com uma amiga oncologista dela e me ligou no dia seguinte para me dizer que sua amiga estava atualmente tratando de alguém com SPTCL e faria tempo para mim se eu quisesse marcar uma consulta.
Aquele pequeno boato de boas notícias acendeu um fogo embaixo de mim. Marquei uma consulta com sua amiga médica uma semana depois e, em seguida, contatei meu oncologista original para obter cópias dos meus registros para levar comigo. Registros na mão, comecei a procurar na Internet por explicações de cada palavra que não entendi para ver se poderia aprender mais.
Se eu tivesse que identificar um momento exato em que essa missão de empoderamento e defesa do paciente começou, esse seria o momento.
Os resultados do laboratório não foram como anunciados. De fato, nenhum dos relatórios confirmou um diagnóstico para SPTCL, exatamente. Um deles disse "muito suspeito", e o outro disse: "mais consistente com." Nenhum deles tinha certeza . Ainda outra pista para essa doença misteriosa que eu considerava sem apoio foi encontrada.
Além disso, o segundo relatório de laboratório declarou que a biópsia em bloco estava sendo enviada para outro teste chamado “clonalidade” - mas nenhum resultado desse teste foi incluído nos registros enviados por fax para mim.
Eu me perguntava o que era clonalidade e por que esses resultados não estavam incluídos nos meus registros.
Entrei em contato com meu antigo consultório de oncologista e, estranhamente, eles não tinham registro do teste de clonalidade. Então, enquanto eles se esforçavam para encontrá-lo, eu olhei exatamente o que esse teste é.
A clonalidade, ao que parece, determina se todas as células anormais estão vindo de um único clone .
Simplificando, se positivo, o teste é fortemente sugestivo de câncer, como o linfoma.
Quando finalmente recebi uma cópia do último relatório do laboratório, soube que era negativo.
Enquanto esperava para ver meu novo médico, comecei a decifrar os resultados. Eu olhei para várias manchas (lembre-se violeta de genciana da biologia do ensino médio?), Letras gregas e termos médicos. Em conjunto com os resultados da clonalidade, ficou muito claro para mim que eu não tinha câncer, não importando o que esses laboratórios e oncologistas pensassem.
No momento em que fui para a minha visita, fiquei empoderada e animada. Eu tinha certeza dos meus resultados e compartilhei com ele tudo o que aprendi. Ele me examinou, tirou alguns livros de suas prateleiras e me ajudou a aprender ainda mais. De aprender que havia menos de 100 casos relatados de SPTCL na década anterior a serem informados de que mesmo que eu tivesse SPTCL, seria melhor tratado com radiação do que com quimioterapia, eu estava me sentindo ainda melhor a cada minuto.
Então meu novo médico recomendou que minha biópsia fosse enviada para um especialista no National Institutes of Health, parte do governo dos EUA, para revisão. Três semanas depois, no final de setembro, recebi a confirmação de que, na verdade, eu não tinha câncer .
O diagnóstico corrigido foi para paniculite, uma inflamação das células adiposas. Não causou um único problema desde então.
Alívio? Certamente. Mas minha primeira reação foi mais como raiva.
Afinal, se eu tivesse sofrido quimioterapia e sobrevivido, eles teriam me dito que eu tinha sido curado de uma doença que eu nunca tive. E igualmente assustador, eu encontrei casos on-line de pessoas que foram diagnosticadas com SPTCL e tratadas com quimioterapia que morreram durante o tratamento; As autópsias mostraram que nunca tiveram SPTCL para começar. Ações judiciais foram ganhas.
A experiência mudou minha vida de várias maneiras . Por um lado, sempre acreditei que tudo acontece por um motivo.
Então esse erro de diagnóstico me forçou a questionar - o que na terra poderia ser a razão para tal experiência?
Isso me levou à coisa mais importante que fiz em minha vida. Em 2006, mudei de carreira para começar a ajudar os outros a se ajudarem a navegar no labirinto de saúde americano . Eu escrevo os artigos de capacitação do paciente aqui no About.com. Eu escrevi quatro livros. Falo em todo o país e no Canadá sobre tópicos de empoderamento de pacientes.E eu fundei e administrei uma organização para defensores de pacientes independentes e privados - pessoas que estão por aí ajudando outras pessoas - como você - todos os dias a navegar no sistema de saúde para obter o que eles necessidade. (Saiba mais sobre todas essas atividades na minha biografia)
Acontece que a pior coisa que já aconteceu comigo (o diagnóstico equivocado) foi, a longo prazo, a melhor coisa que já aconteceu comigo também.
O conhecimento é uma coisa poderosa e, mais ainda, quando compartilhado.
........ Atualização: 2011 .........
No outono de 2010, li o livro A Vida Imortal de Henrietta Lacks , de Rebecca Skloot, que me fez começar a imaginar o que havia acontecido com meu "nódulo" - o tumor retirado de mim em 2004 e que fora diagnosticado erroneamente.
E o que eu aprendi! Do armazenamento ao lucro, há muita coisa acontecendo com os pedaços do nosso corpo que são removidos de nós. Saiba mais aqui sobre o que acontece com o sangue, células e outras amostras corporais removidas em geral, depois leia a história sobre o que eu aprendi sobre o meu próprio tumor e onde ele está hoje.
........ Atualização: 2013 .........
Nove anos depois do meu caroço original e seu erro diagnóstico, um novo nódulo apareceu ...
Eu narrei a jornada porque percebi desde cedo que ser um paciente fortalecido e encorajado mudou toda a experiência.
Junte-se a mim na jornada! Nove anos depois - um segundo protesto prova que o empoderamento muda tudo