Ajudar as crianças com síndrome de Ehlers-Danlos a ter sucesso e permanecerem seguras
Os professores podem ser grandes aliados para manter seu filho com a síndrome de Ehlers-Danlos seguro e bem-sucedido na escola, mas você precisa ter certeza de que eles têm todo o conhecimento necessário para ajudar. Que coisas importantes você deve compartilhar com o professor de seu filho antes do início do ano letivo?
Para entender melhor o que os professores devem saber ao ensinar uma criança com a síndrome de Ehlers-Danlos, é útil revisar primeiro os conceitos básicos da condição e os sintomas.
O que é a Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?
A síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) não é uma síndrome única, mas sim um grupo de condições que afetam o tecido conjuntivo , como pele, ossos, cartilagem , tendões , vasos sanguíneos e muito mais.
A síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição hereditária relacionada a uma mutação genética em um dos mais de 12 genes envolvidos na formação de tecido conjuntivo no corpo. Algumas formas são autossômicas dominantes e outras são autossômicas recessivas. EDS também pode surgir devido a novas mutações em pessoas sem histórico familiar da doença.
É importante notar que há um amplo espectro de sintomas que podem ocorrer em pessoas com EDS. Algumas pessoas são diagnosticadas rapidamente como crianças pequenas, enquanto outras desconhecem a síndrome até se tornarem adultos. EDS pode ser tão leve como "articulações soltas" (que pode ser uma "vantagem" na ginástica) ou grave o suficiente para ser fatal.
Sintomas da síndrome de Ehlers-Danlos
Os sintomas da síndrome de Ehlers-Danlos podem incluir:
- Articulações excessivamente flexíveis ( hipermobilidade articular ): Em termos leigos, isso pode ser chamado de "articulação dupla". Devido à hipermobilidade, as luxações são comuns.
- Pele elástica que pode ser macia ou aveludada em textura.
- Pele frágil: a pele pode rasgar facilmente e muitas vezes é difícil de suturar (costurar). Lacerações também são mais propensas a resultar em uma cicatriz.
Tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos
Existem seis subtipos principais da síndrome de Ehlers-Danlos, com alguns deles subdivididos ainda mais em diferentes síndromes. O subtipo mais comum de EDS é a hipermobilidade e afeta principalmente as articulações. Subtipos mais graves incluem doença "vascular" na qual os vasos sanguíneos podem se romper, às vezes com resultados catastróficos. Felizmente, essas variantes mais sérias são menos comuns. Enquanto hematomas fáceis são mais comuns nos subtipos vasculares, podem ocorrer com qualquer forma de SDE.
Coisas que os professores precisam saber
Há várias coisas importantes que os professores devem saber para ajudar uma criança com a síndrome de Ehlers-Danlos a permanecer segura e ter sucesso. Falaremos sobre alguns pontos gerais se você tiver um filho com EDS em sua aula, mas é importante sentar-se com os pais da criança e aprender sobre suas preocupações. Toda criança com EDS é diferente, e os pais podem ter preocupações específicas que não são mencionadas em informações gerais sobre a síndrome. O que você deve saber sobre crianças com EDS?
Algumas atividades físicas podem ser perigosas
As atividades físicas podem ser perigosas devido à hipermobilidade e à pele frágil. Algumas atividades físicas devem ser evitadas, uma vez que as articulações soltas podem colocar essas crianças em risco de luxação.
As atividades que têm mais probabilidade de resultar em um deslocamento incluem esportes de contato e aquelas que causam torção ou flexão rápida, como esportes com raquete. Mesmo dentro de um subtipo de EDS, a gravidade dos sintomas varia, por isso é útil perguntar aos pais da criança sobre atividades específicas que podem ser encontradas na aula de ginástica ou no playground.
Escrever pode ser difícil
Às vezes é fácil esquecer que as atividades motoras podem ser tão desafiadoras quanto as atividades de todo o corpo. Escrever, em particular, pode ser difícil para as crianças com SDE. Esse problema da dor com o uso de uma caneta ou lápis, por sua vez, afeta a capacidade de uma criança tomar notas, redigir ensaios ou acompanhar os testes.
Há muitas coisas que os professores podem fazer para ajudar as crianças que sofrem com a dor no punho e na mão devido à escrita. Às vezes, pode ser simples, como adicionar alças de caneta. Para outras crianças, digitar em um notebook ou iPad pode ser mais fácil do que escrever. Outra opção que ajudou algumas crianças é fornecer um anotador; ou um aluno que esteja disposto a tomar notas ou anotações que você, como professor, pode fornecer.
O tipo de escrita também pode fazer a diferença, e às vezes a impressão ou a letra cursiva são mais fáceis. Mudar de um lado para o outro, no entanto, pode representar um desafio.
O mais importante, talvez, é permitir que a criança tenha tempo extra para escrever enquanto faz os testes ou conclui o dever de casa.
Ausências frequentes podem ocorrer
As crianças com SDE frequentemente têm ausências frequentes, seja devido a dor crônica, lesões ou fadiga, que é tão comum. A apneia obstrutiva do sono é muito comum , afetando cerca de um terço das crianças com EDS, e se não tratada pode resultar em fadiga extrema durante o dia. É muito útil trabalhar com os pais da criança para mantê-la atualizada sobre as tarefas enquanto estiver em casa.
Contusões e lágrimas de pele são comuns
Em uma sociedade na qual estamos agora muito atentos à possível presença de abuso infantil, é importante entender que as contusões e as lágrimas de pele são comuns em crianças com SDE. Se você tem uma criança na sala de aula e se sentiu preocupado em ver hematomas ou lágrimas de pele, lembre-se de que o que pode preocupar uma criança sem SDE pode ser normal em uma criança com SDE.
Livros são pesados
Uma dificuldade comum para as crianças com SDE é levar livros pesados para a escola. Livros são pesados! Existem vários remédios que podem ajudar com isso. Às vezes, fornecer uma criança com um conjunto de livros para guardar em casa, além de um conjunto na escola, pode reduzir essa preocupação. Se for necessário que uma criança leve livros entre as aulas, você pode atribuir um amigo à criança para ajudar. Usando uma versão online de um livro é outra opção.
Discutindo o Diagnóstico com Outros Alunos
As crianças são curiosas e geralmente têm perguntas sobre um aluno que não pode participar de certas atividades ou que precisa de assistência especial (como mais tempo para concluir um teste). Antes de falar com outros alunos, certifique-se de perguntar aos pais do seu filho o que eles estão confortáveis em compartilhar com você. Muitos pais apreciam o gesto de levar as turmas de seus filhos à escola, desde que isso seja feito de maneira apropriada e simples. Pergunte à criança também quais são suas preferências. Algumas crianças não querem que outras crianças saibam que são "diferentes" e é importante respeitar isso. Outras crianças, em contraste, podem ficar aliviadas se você deixar que outras crianças saibam com o que ela está lidando.
Esteja ciente das necessidades emocionais da criança
EDS pode causar sofrimento emocional significativo para as crianças, e as limitações na escola podem aumentar esse sofrimento. Converse com os pais da criança sobre quaisquer preocupações especiais que eles tenham. Quando uma criança com EDS é excluída de uma atividade, pense em maneiras de substituir os aspectos sociais dessa atividade por outra. Pergunte o que ajudou uma criança a se sentir envolvida e parte de um grupo fora da sala de aula.
A comunicação aberta é essencial
A comunicação aberta entre a casa e a escola é extremamente importante para uma criança com SDE. Essas crianças precisam de todos os adultos em suas vidas trabalhando juntos. Se você tiver dúvidas ou incertezas, é sempre melhor perguntar.
Uma palavra de
A síndrome de Ehlers-Danlos é um espectro de condições que envolvem hipermobilidade (articulações frouxas), pele frágil e, às vezes, outros problemas. Se você vai ter um filho com EDS em sala de aula, é importante trabalhar em estreita colaboração com os pais para encontrar maneiras de ajudá-la a ser bem-sucedida e segura. Felizmente, medidas simples como evitar esportes de contato, proporcionar mais tempo ao escrever são dolorosas e ajudar a criança a manter seus estudos apesar das ausências, podem ajudar muito a garantir sua segurança e sucesso na escola.
Como nota final, se você notar que uma criança em sua aula parece ter hipermobilidade e tem alguma das características mencionadas anteriormente, fale com os pais da criança. Estima-se que a EDS afete 50.000 pessoas nos Estados Unidos e 90% dessas pessoas não são diagnosticadas até que tenham uma emergência médica que precise de atenção.
> Fontes:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. A Influência da Síndrome de Ehlers-Danlos - Tipo de Hipermobilidade na Maternidade: Um Estudo Hermenêutico Fenomenológico. Pesquisa sobre Deficiências do Desenvolvimento . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, São Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman e Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. 20ª edição. Filadélfia, PA: Elsevier, 2015. Impressão.