Esteja preparado para tomar decisões médicas
A maioria das pessoas não quer pensar em problemas de fim de vida. Certamente, há coisas mais agradáveis para se pensar. Todos os pacientes com DPOC têm alto risco de ter que fazer escolhas difíceis no caso de uma exacerbação grave da DPOC, que pode torná-los dependentes de uma máquina de respiração (também chamada de ventilador) por um período curto ou longo período de tempo.
Estudos de pesquisa mostraram que pacientes que não se preparam para tomadas de decisão no final da vida têm maior probabilidade de receber cuidados agressivos e potencialmente indesejados, como estar em um ventilador. O que é mais importante é que as famílias de pacientes que não falam sobre seus desejos antes do tempo experimentam cargas significativas, estresse e depressão depois de assumirem o papel de tomar decisões em nome de um ente querido.
O planejamento de cuidados prévios é um processo que consiste em discutir questões de fim de vida, esclarecer os valores, crenças e preferências de alguém e depois registrá-las em documentos escritos chamados diretivas antecipadas (por exemplo, testamento vital ou procuração de assistência médica). Os benefícios de se envolver no planejamento antecipado de cuidados estão bem estabelecidos, pois os pacientes que realizaram o ACP com suas famílias tinham menor probabilidade de ter estresse, ansiedade ou depressão, e relataram níveis mais altos de satisfação com seus cuidados hospitalares.
O planejamento antecipado de cuidados também beneficia os membros da família, e pesquisas mostram que os familiares daqueles que se envolveram em planejamento antecipado de cuidados com seus entes queridos tiveram menos angústia e ansiedade depois de tomar decisões médicas para seus familiares.
Muitos recursos estão disponíveis para ajudar os pacientes e suas famílias a se engajarem no planejamento efetivo de cuidados prévios.
Abaixo listamos três recursos que foram 'apoiados' pela pesquisa e podem ajudar a orientar os indivíduos sobre vários componentes de um processo abrangente de planejamento antecipado de cuidados.
1) Auxílios de decisão on-line
Fazendo seus desejos conhecidos é uma ajuda de decisão interativa on-line que é apoiada por extensa pesquisa, incluindo pacientes com DPOC. O programa, disponível gratuitamente, adota uma abordagem educacional, usando um formato interativo de perguntas e respostas que inclui áudio, texto, gráficos, vinhetas de pacientes e vídeos de “especialistas profissionais”. Além disso, o auxílio decisório ajuda as pessoas a identificar quem eles gostariam de tomar decisões médicas se não pudessem fazê-lo sozinhos e que decisões eles gostariam de tomar. Fazendo seus desejos conhecidos explica várias condições de saúde e intervenções médicas (como ventilação mecânica, diálise e tubos de alimentação) e leva os usuários através de vários exercícios que ajudam a articular e esclarecer seus valores e objetivos relacionados aos cuidados médicos. No final do programa, os usuários podem imprimir e compartilhar uma diretiva personalizada de avanço legal. O programa é fácil de usar e estudos de pesquisa mostraram que o programa não é apenas satisfatório para os participantes, mas produz uma diretiva de avanço precisa.
O programa está disponível em www.MakingYourWishesKnown.com.
2) livro de exercícios
Your Life, Your Choices é uma pasta de trabalho detalhada (disponível on-line) que os pacientes e suas famílias podem usar para aprender sobre planejamento antecipado de cuidados, tomadas de decisão e estados de saúde comuns. Além disso, ele possui exercícios que ajudam os leitores a extrair seus valores e crenças sobre questões de final de vida e tomada de decisões. O livro fornece documentos para anotar os planos de cuidados prévios e também conselhos sobre a melhor forma de comunicar as preferências de alguém para os outros.
3) Jogos
My Gift of Grace , um jogo de conversação em fim de vida, oferece uma abordagem criativa para os desafios de motivar as pessoas a falar sobre a tomada de decisões no fim da vida.
Ao enquadrar a conversa como um jogo, My Gift of Grace oferece um fórum seguro que os jogadores têm conversas agradáveis, satisfatórias e realistas sobre os cuidados de final de vida. O jogo consiste em 47 cartas que levam os jogadores a considerar e discutir uma infinidade de questões relacionadas à tomada de decisões médicas, morte e morte. As perguntas foram desenvolvidas após extensas consultas com mais de 100 médicos, pacientes, diretores de funerárias, designers e outros. A pesquisa mostrou que o jogo pode motivar aqueles que, de outra forma, não consideraram a realização de planejamento antecipado de cuidados para fazê-lo, e é um bom ponto de partida para aqueles que desejam iniciar conversas sobre essas questões, mas podem não saber como. A maioria dos que jogam My Gift of Grace têm experiências positivas e acham a ferramenta interessante, divertida e um bom fórum para abrir discussões.
The Bottom Line
Todos os pacientes com DPOC devem conversar com seus entes queridos sobre seus valores, desejos e crenças sobre os cuidados preferidos no caso de uma doença grave, incluindo uma exacerbação da DPOC. Fazer isso pode ajudar a garantir que o atendimento recebido no final da vida seja consistente com os desejos da pessoa. Existe uma infinidade de recursos que podem ajudar os pacientes e as famílias a estarem bem informados e melhor preparados para a tomada de decisões médicas.
Para mais informações e recursos sobre o planejamento antecipado de cuidados, visite o website do National Healthcare Decisions Day em www.nhdd.org.
Referências
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Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl K., Briggs LA, Brown RL. Efeito de uma intervenção de planejamento antecipado específica para a doença nos cuidados de final de vida. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Green MJ, Levi BH. A era do "e": o uso de novas tecnologias no planejamento antecipado do atendimento. Nurs Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. O impacto do planejamento antecipado de cuidados no final de vida em pacientes idosos: estudo controlado randomizado. BMJ 2010; 340: c1345.