A Associação de Centros de Câncer Comunitários (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project é uma iniciativa de educação que aborda as necessidades de comunicação e questões de mulheres e homens que vivem com câncer de mama metastático. O principal objetivo desta iniciativa é melhorar o tratamento e o manejo do câncer de mama metastático no contexto comunitário. A Cruzada do Câncer de Mama da Avon, a Comunidade de Apoio ao Câncer e a Aliança do Câncer de Mama Metastático estão compartilhando seus conhecimentos e recursos como parceiros do ACCC nesta iniciativa, com financiamento e apoio fornecidos pela Pfizer Oncology.
"O Projeto de Câncer de Mama Metastático da ACCC aborda diretamente uma necessidade identificada como parte de nossa iniciativa Câncer de Mama: Uma História Meia - a necessidade de gerar discussões mais produtivas entre médicos e pacientes com câncer de mama metastático", disse Julia Perkins Smith, MD. América Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "A Pfizer está profundamente comprometida em ajudar a atender às necessidades exclusivas da comunidade MBC e estamos empolgados em apoiar o trabalho inovador que a ACCC está realizando nessa área. Como a ACCC, nossa esperança é que este projeto permita que os pacientes com MBC ganhem compreensão de sua doença e ter uma voz mais forte em sua tomada de decisão no tratamento. "
Problemas de comunicação
Para os pacientes: Um diagnóstico de câncer de mama metastático tem problemas inerentes de comunicação; é freqüentemente mal entendido. Às vezes, até os pacientes têm dificuldade em compreender quando o oncologista lhes fala sobre sua doença metastática, a necessidade de tratamento vitalício, os efeitos colaterais antecipados e como a doença afetará sua qualidade de vida e a expectativa de vida.
Inicialmente, muitos pacientes ficam impressionados com o diagnóstico e com o que estão sendo informados; eles estão relutantes em fazer perguntas. Mesmo quando os pacientes continuam em tratamento, alguns pacientes não compartilham seus medos com os membros da equipe de atendimento ou pedem o apoio emocional de que precisam. Eles muitas vezes limitam suas discussões com o médico oncologista para gerenciar os efeitos colaterais e a eficácia do tratamento atual.
De acordo com um relatório de pesquisa online realizado pela Comunidade de Apoio ao Câncer, a maioria dos pacientes com câncer de mama metastático relatou ter uma boa comunicação com sua equipe de saúde. No entanto, 2 de 5 pacientes declararam que não discutiram preocupações mais profundas sobre sua saúde emocional, tratamento, sintomas e qualidade de vida.
“A informação individualizada sobre o câncer de mama metastático é um fator crítico para a participação informada na tomada de decisões sobre tratamento. A informação também desempenha um importante papel emocional na redução da incerteza, falta de controle e angústia. No entanto, muitos pacientes não recebem informações adequadas de suas equipes de saúde; sua compreensão da natureza da doença e dos objetivos do tratamento é freqüentemente pobre; muitos acreditam que serão curados. Limitações de tempo e recursos em práticas de oncologia ocupada podem resultar em diálogo médico-paciente insatisfatório, incluindo comunicação unidirecional “médico sabe melhor”. Os pacientes também relatam confusão sobre fontes confiáveis de informação ”. Katherine Crawford-Gray, diretora da Aliança de Câncer de Mama Metastática.
Para o público: Embora exista uma ampla conscientização sobre o câncer de mama como resultado das mensagens que aparecem na TV, no rádio e na mídia impressa, essas mensagens geralmente focam no câncer de mama em estágio inicial , e não no estágio IV, do câncer de mama metastático.
Ainda assim, estima-se que o número de pacientes que vivem com doença metastática esteja entre 150.000 e 250.000 nos EUA. A cada ano, 40.000 pacientes com metástase morrem da doença. Cerca de 6 a 10 por cento de todos os cânceres de mama recém-diagnosticados são metastáticos. Entre 20% a 30% de todos os cânceres de mama se tornarão metastáticos, ocorrendo 5, 10, 15 + anos após o tratamento para um câncer de mama em estágio inicial.
O câncer de mama metastático é o estágio mais avançado do câncer de mama, com o câncer se espalhando para além dos seios até órgãos distantes, como os pulmões, fígado, cérebro e ossos. Embora seja tratável, não é curável.
Ele não se encaixa com as mensagens de “sentir-se bem” sobre o câncer de mama sobrevivente, muitas vezes comunicadas na televisão, no rádio e na imprensa.
Dado que os pacientes metastáticos vivem em uma cultura onde a sobrevivência é considerada como o resultado usual após a conclusão do tratamento, muitos com doença metastática se sentem como estranhos dentro da comunidade de câncer de mama. Eles são frequentemente convidados pela família e amigos para explicar por que eles têm que estar em tratamento para o resto de suas vidas.
De acordo com a Aliança do Câncer de Mama Metastático (MBC), mensagens públicas sobre o câncer de mama "cura" e sobrevivência é tão difundida que as pessoas diagnosticadas no Estágio IV com câncer de mama metastático podem ser estigmatizadas pela percepção de que não conseguiram cuidar de ou passar por exames anuais.
Visão geral do projeto de câncer de mama metastático
Marianne Gandee, Diretora Assistente de Educação de Provedores, ACCC, descreve o projeto como: “Nosso programa de educação sobre o câncer de mama metastático busca capacitar os pacientes com MBC, oferecendo aos profissionais de saúde ferramentas e recursos para solucionar lacunas nos cuidados e melhorar a comunicação entre pacientes e profissionais. "
O projeto fornecerá:
- Visitas ao local para instalações com programas que demonstram práticas eficazes no tratamento e gestão do paciente.
- Compartilhamento de informações sobre o estado atual do tratamento do câncer de mama metastático e o manejo do paciente.
- Uma página da web e aplicativo
- Materiais de educação adequados para uso por todos os membros da equipe de tratamento do câncer.
- Um livro sobre práticas eficazes no atendimento de pacientes com câncer de mama metastático.
- Acesso ao Registro de Experiência de Câncer da Comunidade de Apoio ao Câncer: Câncer de Mama Metastático.
- Em 2007, o desenvolvimento de planos operacionais para ajudar os programas de membros do ACCC melhoram o tratamento e a gestão de mulheres e homens com câncer de mama metastático.
A Associação dos Centros Comunitários de Câncer, uma organização nacional de defesa e educação desde 1974, é um fórum para lidar com questões que afetam os programas comunitários de câncer em todo o país. Como tal, o ACCC pode utilizar seus recursos e os de seus parceiros no Projeto de Câncer de Mama Metastático para alcançar e ajudar seus membros a atender as necessidades de comunicação de pacientes com câncer de mama metastático. Os membros incluem mais de 22.000 profissionais de tratamento de câncer de 2.000 hospitais e práticas em todo o país. Oncologistas comunitários tratam mais de 75% dos pacientes com câncer.
A presidente da ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP declarou: “Ao nos empenharmos para oferecer atendimento personalizado e centrado no paciente, devemos capacitar os pacientes a participar plenamente de conversas bidirecionais com seus provedores.” O Projeto de Câncer de Mama Metastático é projetado para fazer exatamente isso expandindo a atual conversa sobre o câncer de mama para abordar as lacunas nas comunicações entre as doenças precoces e metastáticas; e melhorar as comunicações em torno do tratamento e manejo do câncer de mama metastático no cenário de oncologia da comunidade.
Papéis de parceiros no projeto de câncer de mama metastático
"A Cruzada do Câncer de Mama da Avon é Temos orgulho em ajudar a iluminar as necessidades exclusivas dos pacientes com MBC e suas famílias e promover a capacidade da comunidade de câncer de mama como um todo para melhor atender a essas necessidades ", disse Carolyn Ricci, Diretora de Programas da Avon Breast Cancer Crusade.
“A Aliança do Câncer de Mama Metastático acredita que parcerias, como a que temos com a Associação de Centros Comunitários de Câncer para seu Projeto de Câncer de Mama Metastático, são críticas se quisermos influenciar mudanças significativas que levem à melhoria da qualidade e quantidade de vida. pessoas que vivem com câncer de mama metastático. Nosso papel no trabalho com o ACCC é trazer a experiência de nossos membros para a pesquisa e desenvolvimento de iniciativas. Um dos benefícios para a Aliança é que entenderemos melhor as necessidades de comunicação das clínicas comunitárias de câncer e, com sorte, poderemos ter um papel mais ativo no trabalho com os centros para atender a essas necessidades.
A Aliança contratou a Dra. Corrine Ellsworth Beaumont para pesquisar as barreiras de comunicação existentes e propor novas maneiras de abordá-las. Como resultado da Fase Um desta pesquisa, estamos testando um Kit de Ferramentas de Comunicação baseado em design visual com texto mínimo. Nossa parceria com a ACCC em seu Projeto de Câncer de Mama Metastático ajuda a fornecer a seus membros o conhecimento e o acesso a esse recurso inovador ”, disse Katherine Crawford-Gray, Diretora da Aliança de Câncer de Mama Metastático.
O Registro de Experiência de Câncer da Comunidade de Apoio ao Câncer, o único registro de seu tipo, permite que pacientes e cuidadores compartilhem suas experiências únicas para ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com um diagnóstico de câncer. Uma seção especial do Registro é dedicada a entender as necessidades sociais e emocionais das pessoas que vivem com câncer de mama metastático. As informações retiradas do Registro fornecerão aos parceiros tendências de ponta em torno dos desafios associados ao câncer de mama metastático. Essas descobertas ajudarão no desenvolvimento de recursos e ferramentas personalizados e ajudarão a promover o cuidado centrado no paciente ", disse Joanne Buzaglo, PhD, vice-presidente sênior do Instituto de Pesquisa e Treinamento da Comunidade de Apoio ao Câncer.
Uma palavra de
Se você tem câncer de mama metastático, precisa e merece uma equipe de atendimento oncológico que esteja aberta para responder às suas perguntas e dedique um tempo para ouvir como está se sentindo. Se você for diagnosticado recentemente, a menos que tenha uma relação satisfatória com um oncologista que tenha administrado seu tratamento para um câncer de mama mais precoce, precisará encontrar um médico oncologista. É uma boa ideia reunir-se com dois ou mais oncologistas antes de escolher quem gerenciará seus cuidados contínuos.
Além de falar sobre seu plano de tratamento, essas reuniões lhe darão a oportunidade de determinar seu nível de conforto com cada oncologista, pois ele ou ela será parte integral de seu tratamento. Você precisa sentir que pode falar com seu médico oncologista e outros membros de sua equipe médica sobre qualquer preocupação que esteja afetando sua qualidade de vida.
Juntar-se a um grupo de apoio de pacientes com câncer de mama metastático ajudará a reduzir o isolamento que você pode estar sentindo. Isso lhe dará a oportunidade de compartilhar com outras pessoas que possam se relacionar com o que você está vivenciando.
Participar da seção Registro do Câncer Experience para mulheres e homens que vivem com doença metastática da mama é uma boa maneira de compartilhar suas experiências, acessar recursos e aprender com outras pessoas com câncer de mama metastático. O registro é uma comunidade on-line. É gratuito, confidencial e acessível para qualquer pessoa que tenha sido diagnosticada com câncer ou cuidadora de um paciente com câncer.
> Fontes:
> Lançamentos da ACCC-Iniciativa-para-Comunicações-Desafios-enfrentados por pacientes com câncer de mama metastático, News Release, junho 2016
> Aliança MBC. Mudando a paisagem para pessoas que vivem com câncer de mama metastático. Análise da paisagem do câncer de mama metastático: Relatório de pesquisa, outubro de 2014,
> Estudo etnográfico em consultório, patrocinado pela Pfizer Oncology, 2014