Em 2010, pesquisadores da Universidade do Texas Southwestern Medical Center publicaram um artigo sobre a causa da síndrome da taquicardia ortostática postural (POTS) . O artigo gerou uma quantidade significativa de controvérsia e raiva entre muitos portadores de POTS, por causa da ampla interpretação de seus resultados, e por causa do novo nome que os autores propuseram para essa condição - Síndrome de Grinch.
O clamor, na verdade, foi tão grande que o principal autor deste estudo, observou o pesquisador do POTS, Dr. Benjamin Levine, concordou com o pedido do autor para comentar o assunto publicamente. Sua resposta aparece abaixo.
Sobre POTS
POTS é uma condição na qual a frequência cardíaca de uma pessoa aumenta para níveis altos quando ela se levanta. Muitas vezes, é acompanhada por tontura intensa, palpitações e, às vezes, por síncope . POTS, que podem se tornar extremamente incapacitantes, tem muitos aspectos semelhantes a várias disautonomias . É mais freqüentemente visto em pessoas jovens, de outra forma inteiramente saudáveis, e em mulheres com muito mais frequência que em homens.
O estudo
A equipe do Dr. Levine estudou 27 pessoas encaminhadas à Southwest com POTS. Os principais achados foram: 1) Nenhum dos sujeitos apresentou anormalidades mensuráveis em seu sistema nervoso autônomo. 2) Muitos (cerca de 70%) tinham coração pequeno e baixo volume sanguíneo, achados característicos do descondicionamento.
E 3) Em média, os sujeitos responderam muito favoravelmente a um programa prolongado e gradual de terapia de exercícios.
Os autores concluíram que o POTS é "per se" uma condição causada pelo descondicionamento. Por causa dos pequenos corações que eles notaram na maioria de seus sujeitos, os autores propuseram (provavelmente com as línguas na bochecha) renomear POTS para Síndrome de Grinch (porque, de acordo com fontes definitivas, com pequenos corações).
A reação dos sofredores POTS
Jornais de todo o país saltaram sobre este artigo quando foi publicado, abordando dois pontos: o novo e legal nome de Grinch Syndrome, e a ideia de que o POTS é auto-induzido ao levar uma vida sedentária. Esta generalizada deturpação do estudo desencadeou uma reação impressionante dos portadores de POTS em todo o mundo.
As pessoas que lidam com POTS levaram às mídias sociais em grande número para reclamar sobre este estudo. Além do desejo óbvio de não querer ser chamado de reticências, eles afirmaram que atribuir todos os casos de POTS ao descondicionamento não é apenas errado, mas provavelmente prejudicial aos portadores de POTS.
É sem dúvida verdade que a grande maioria, senão todas as pessoas com POTS significativas, estão descondicionadas. Você também ficaria descondicionado se não conseguisse ficar de pé sem ficar extremamente tonto ou desmaiando. E o estudo realmente confirmou que esse é o caso.
Mas o fato de os pacientes com POTS poderem apresentar descondicionamento não prova (e de fato, nem mesmo sugere fortemente) que o descondicionamento é a causa da POTS, e não o resultado.
As pessoas que são diagnosticadas com POTS já têm um tempo extraordinariamente difícil para que seus médicos e familiares levem seus sintomas a sério.
Eles muitas vezes passam por uma provação prolongada de serem informados por vários médicos que eles têm ansiedade ou depressão ou algum tipo de reação de conversão ao invés de uma verdadeira condição fisiológica. São muitas vezes semanas ou meses e, ocasionalmente, anos, até que algum médico finalmente descubra o verdadeiro diagnóstico.
E agora, mesmo depois que o diagnóstico correto é feito, eles enfrentam a perspectiva de serem considerados como tendo trazido a condição para si mesmos, devido ao "descondicionamento", que muitas vezes é uma conversa médica por ser muito sedentário, passivo e preguiçoso. E quando sua família é informada de que o problema é auto-induzido, através do mecanismo da indolência, e isso não é dito por um médico, a quantidade de pacientes com suporte de POTS é provável que recebam de seus entes queridos, no mesmo momento em que eles são. lutando para se recuperar e mais necessitado, diminuirá previsivelmente.
Assim, a matiz e o choro dos portadores de POTS quando este artigo foi publicado é bastante fácil de explicar.
Dr. Levine Responde
Dr. Levine foi levado a responder à angústia expressa por muitos portadores de POTS depois que seu estudo foi publicado. Ao fazê-lo, ele fez três pontos principais.
“ 1) Promoção de resultados de pesquisa. Antes de mais nada, deixe-me assegurá-lo de que nunca "promovi" nosso trabalho em nenhuma mídia, e tampouco tem mais ninguém em minha instituição. Francamente, eu não sou um grande fã de reportagens de mídia sobre dados científicos, e embora eu fale com os repórteres quando eles ligarem se eu puder fornecer algum conhecimento exclusivo, eu não os pesquiso. Como eu tenho certeza que você sabe, não temos controle sobre o que os repórteres dizem sobre o nosso trabalho. Nosso público para nossos trabalhos são outros médicos e cientistas, que devem interpretar os dados à luz de sua própria experiência e ler a literatura. Eu aviso todos os pacientes que precisam obter suas informações da mídia para não interpretarem excessivamente o que lêem na imprensa ou ver na TV.
2) POTS não é causado por "preguiça". A maioria dos pacientes que vejo é de funcionamento muito alto (como nossos astronautas, nos quais modelamos nosso programa de treinamento em POTS) antes de algo acontecer - para alguns, é uma infecção viral; outros uma lesão ou outra doença; alguns é gravidez ou as complicações de entregar um bebê. Este "evento sentinela" faz com que uma coisa comum aconteça - coloca as pessoas para dormir.
É importante enfatizar que até mesmo 20 horas de repouso no leito podem induzir perda de volume plasmático, função barorreflexa prejudicada e tontura ortostática em muitas pessoas. Depois de apenas 2 semanas de repouso ou vôos espaciais, quase 2/3 das pessoas não suportam 10 minutos!
Também vale a pena notar que estudos anteriores do nosso site mostraram que foram os indivíduos mais atléticos que foram mais prejudicados por um período de recuperação muito curto (3 semanas) no leito, com períodos de recuperação muito longos. De fato, os voluntários que estavam menos aptos antes de ir para a cama se recuperaram relativamente rápido em resposta ao treinamento controlado subseqüente, geralmente dentro de 2 semanas. Por outro lado, os voluntários mais atléticos, após 3 semanas de repouso no leito e 2 meses de treinamento intensivo, ainda não haviam se recuperado para o condicionamento basal. Curiosamente, nós estudamos os mesmos sujeitos 30 anos após o estudo original e descobrimos que, surpreendentemente, nem uma única pessoa estava em pior forma 30 anos depois, do que depois de 3 semanas de repouso em seus 20 anos.
Em outras palavras, 3 semanas de repouso foram piores para a capacidade do corpo para o trabalho físico do que 30 anos de envelhecimento. (ver McGuire et al Circulation 2001).
Independentemente do que causou o evento inicial, no entanto, no momento em que a doença (ou o que quer que tenha acontecido) seguiu seu curso, os pacientes ficaram com deficiência profunda (um paciente em nosso estudo não conseguiu sentar-se direito por mais de 2 anos). ) que parece melhorar com o nosso programa de exercícios dedicados, focados e graduais, começando na posição semi-reclinada. A última nuance é talvez a nova chave que trouxemos à mesa para cuidar dos pacientes com POTS.
A maioria dos POTS não tolera a postura ereta, por isso, começar a sentar-se ou recostar-se para trás é fundamental para seu sucesso. E é difícil! Muitos pacientes lutam para completar as primeiras semanas do programa de treinamento, que, a propósito, começa com apenas 30 minutos por dia, 3 dias por semana. Mas se eles passarem pelo desconforto inicial, eles geralmente se sentirão gradualmente melhores e mais fortes.
Isto destaca um ponto crítico - Nós nunca sentimos que um único paciente POTS era preguiçoso ou irresponsável - se fosse fácil tratar POTS com exercícios, todos fariam isso !! No entanto, quando aplicamos um programa de treinamento altamente específico focado em tornar o coração maior, a grande maioria dos pacientes se sente drasticamente melhor e muitos são "curados", significando apenas que não atendem mais aos critérios para POTS. Devo enfatizar, porém, que manter a forma física é uma meta vitalícia para nossos pacientes POTS e os incentivamos a considerar o exercício como parte de sua higiene pessoal. Para aqueles pacientes que me ouviram falar, seja privadamente para eles como pacientes, ou publicamente em palestras, eles sabem que eu enfatizo enfaticamente que o "descondicionamento cardiovascular" é um processo real e bem descrito que nada tem a ver com a preguiça.
Deixe-me re-enfatizar este ponto: DESCONDICIONAMENTO CARDIOVASCULAR NÃO É O MESMO QUE "APENAS ESTANDO FORA DE FORMA" !!!!! Qualquer um que interprete nossos dados dessa maneira está interpretando mal nossas descobertas e nossa terapia. Tenho grande simpatia pelos nossos pacientes, muitos dos quais são extraordinariamente debilitados, e tenho estado frustrada durante grande parte da minha carreira tentando encontrar terapias que funcionem de forma consistente.
3) Quanto à "síndrome de Grinch". Finalmente, deixe-me terminar com algumas palavras sobre o Grinch. A grande maioria dos nossos pacientes que ouvem o termo "Síndrome de Grinch" ri e se conforta no espírito em que é apresentado. Por outro lado, entendo que alguns pacientes que não me conhecem e estão preocupados em ser rotulados por um nome que está associado a ser mesquinho, objetam ao uso do termo Síndrome de Grinch, e eu respeito essas preocupações. Francamente, se eu tivesse que fazer isso de novo, provavelmente teria relutado mais em usar o termo, e quero que todos os pacientes POTS saibam que não estamos falando mal. Não há "fama e fortuna" associada a este nome e não recebo nenhum benefício pessoal do uso desse termo. No entanto, tenho visto como é muito eficaz chamar a atenção para o que observamos como a fisiopatologia primária associada à extrema incapacitação desses pacientes. Como costumo dizer aos meus pacientes, o termo "POTS" simplesmente coloca um rótulo no fato de que o coração do paciente bate rápido quando ele se levanta. A "Síndrome de Grinch" concentra a atenção a montante, por que a frequência cardíaca em pé é tão alta - a saber, que o coração é "dois tamanhos muito pequenos".
Com base em estatísticas populacionais simples, 2,5% de todas as mulheres no mundo terão um coração com mais de dois desvios padrão abaixo da média - a definição de "normal" na medicina. Acreditamos que são essas as mulheres que correm maior risco de contrair sintomas POTS, que podem ser induzidos de maneira incrivelmente rápida até mesmo por um breve período de repouso no leito.
Em última análise, porém, gostaria de enfatizar que o humor é uma ferramenta poderosa para a cura, não apenas para pacientes com POTS, mas quase qualquer doença. Tratamos todos os nossos pacientes com o mais profundo respeito e estamos bem conscientes de quão debilitados estão, o que levamos muito a sério. Mark Twain disse uma vez que "o humor é a maior bênção da humanidade"; Acreditamos que é uma parte essencial do processo de cura e esperamos que todos os nossos pacientes sorriam quando pensarem em The Grinch e depois passem a se exercitar!
- Dr. Benjamin D. Levine ”
Uma palavra de
Dr. Levine é um pesquisador dedicado e cuidadoso, e seu corpo de trabalho em POTS aumentou significativamente nosso conhecimento desta condição e, como resultado, milhares de pessoas com essa condição estão sendo ajudadas.
É lamentável que muitos indivíduos - dentro não apenas da mídia, mas dentro da profissão médica - foram levados a interpretar erroneamente seu estudo como indicando que a POTS é de alguma forma uma doença auto-induzida. A elaboração do Dr. Levine sobre esse ponto indica claramente que nunca foi sua intenção sugerir que o POTS é auto-induzido. Em vez disso, suas descobertas indicam que um período relativamente breve de repouso forçado, talvez especialmente em algumas pessoas altamente ativas (geralmente mulheres), pode ser suficiente para trazer essa condição.
Em qualquer caso, pessoas com POTS que precisam convencer seus médicos e familiares de que sua condição não é algo que elas trouxeram para si agora têm uma declaração da boca do cavalo mostrando que POTS é algo que simplesmente acontece com as pessoas.
> Fontes:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Declaração Consensual sobre a Definição de Hipotensão Ortostática, Síncope Neuralmente Mediada e Síndrome de Taquicardia Postural. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Origens Cardíacas da Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Cantor W, et al. Um estudo de seguimento prospectivo de 1 ano da síndrome de taquicardia postural. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.