Assuma o controle do seu diagnóstico
Se você tem esclerose sistêmica , você pode entender como é importante para você gerenciar a doença corretamente. Seus sintomas podem ser variados e suas opções de tratamento numerosas, então encontrar o melhor tratamento para sua condição específica é importante.
Mas e viver bem com a esclerose sistêmica? Existem dicas e truques que você pode usar para viver um estilo de vida completo e ativo e lidar bem?
Há coisas que você pode fazer para gerenciar seu dia a dia?
Tem.
Entenda seus sintomas
Viver bem com a esclerose sistêmica significa entender seus sintomas específicos e como eles se comportam. Os sintomas de esclerose sistêmica que podem afetar sua qualidade de vida incluem:
- Boca seca
- Pele apertada ao redor da boca, dedos e mãos
- Pele brilhante e manchas de pele vermelha, rachada e irritada
- Alterações gastrointestinais incluindo inchaço e constipação
- Perda de cabelo
- Fadiga
- Dor nas articulações e dores no corpo
- Dificuldade de engolir
- Depósitos de cálcio sob a pele
- Fenômeno de Raynaud
- Pequenos vasos sanguíneos vermelhos visíveis logo abaixo da sua pele.
Se você tiver algum destes sintomas, consulte o seu médico. A presença de um ou dois desses sintomas não significa necessariamente que você tenha esclerose sistêmica. Um conjunto de sintomas ao longo de um período de tempo é mais indicativo da doença. O seu médico pode ajudar a diagnosticar a sua condição e a começar o tratamento certo.
Entender seus sintomas exatos e doenças pode garantir que você obtenha o tratamento adequado e pode facilitar o gerenciamento da condição.
O tratamento da esclerose sistêmica envolve o tratamento de seus sintomas específicos. Se você tem pele seca, seca e escamosa, você pode se beneficiar de loções e emolientes, por exemplo.
A disfunção cardíaca pode acompanhar a esclerose sistêmica e você pode ter que visitar um cardiologista para garantir que seu coração permaneça saudável. A medicação pode ser necessária para gerenciar a resposta imune do seu corpo com a esclerose sistêmica, e os medicamentos anti-inflamatórios podem controlar a inflamação em seu corpo.
Encontre um sistema de suporte
Um número significativo de pessoas com esclerose sistêmica sofre de ansiedade ou depressão devido à doença. Ter um sistema de suporte forte pode ser um componente importante para se viver bem com ele. Trabalhar com um terapeuta pode ajudá-lo a lidar com os desafios emocionais e psicológicos que podem acompanhar a esclerose sistêmica.
Algumas pessoas com esclerose sistêmica se beneficiam ao encontrar um grupo de apoio. A Fundação Esclerodermia tem uma lista de vários grupos de apoio, então encontrar um perto de você em seu estado deve ser fácil. Passar tempo com pessoas que estão passando por circunstâncias semelhantes pode ajudar a aliviar o impacto emocional que a doença pode ter sobre você. Gastar tempo de qualidade com familiares e amigos de apoio também pode ajudar a aliviar a ansiedade e a depressão.
Comprometa-se com exames regulares
Como a esclerose sistêmica pode vir acompanhada de uma variedade de sintomas diferentes e mutáveis, a reunião regular com seu médico pode ajudá-lo a conviver bem com a doença.
Seu médico pode garantir que você está recebendo os melhores tratamentos para sua apresentação específica, e ele ou ela pode ter conhecimento das últimas pesquisas para sua condição. Ser um participante ativo no seu atendimento pode ajudá-lo a obter controle - e manter o controle.
Exercite-se regularmente
Você já notou que as pessoas que se exercitam regularmente parecem felizes? Isso porque o exercício causa a liberação de substâncias químicas naturais que aumentam a sensação de bem-estar. O exercício físico é um componente importante da convivência com a esclerose sistêmica.
O exercício também ajuda a manter a melhor amplitude de movimento e a mobilidade nas articulações e no tecido da pele.
Isso pode ajudá-lo a manter a mobilidade funcional total para que você possa participar totalmente de atividades de trabalho e recreativas.
Evite fumar
Existem inúmeras razões para evitar produtos do tabaco e parar de fumar para manter uma saúde ótima. Essas razões são amplificadas se você tem esclerose sistêmica. Pesquisa publicada no Jornal de Comunicação Celular e Sinalização indica que pacientes com esclerose sistêmica que fumam experiência aumentaram problemas gastrointestinais e vasculares. Eles também são mais propensos a ter falta de ar e mostram uma diminuição no volume pulmonar em testes pulmonares.
Fumantes com esclerose sistêmica também são mais propensos a sofrer do fenômeno de Raynaud. Mas há boas notícias: parar de fumar pode reverter essa tendência. Resumindo: se você fuma, desistir pode ser benéfico. Se você não fumar, evite começar.
Evite Chuveiros Excessivamente Quentes
Muitas pessoas com esclerose sistêmica sofrem de aperto na pele e irritação. Chuveiros excessivamente quentes podem ter um efeito de ressecamento em sua pele, levando ao aumento de rachaduras, dor e dor. Chuveiros quentes devem estar bem.
Suavemente, seque a pele após o banho, tomando cuidado para observar qualquer pele quebrada ou frágil. Aplicação de uma loção suave após o banho também pode ajudar a manter sua pele suave e protegida.
Evite desodorante, sabonetes e produtos de limpeza agressivos
Alguns sabonetes e limpadores de desodorantes contêm substâncias químicas que podem secar ou irritar o tecido frágil da pele. Evitar esses produtos pode ajudar a preservar sua pele macia ao redor do rosto e das mãos.
Evite ambientes frios se você tem o fenômeno de Raynaud
Fenômeno de Raynaud é uma condição onde há uma hiperatividade dos músculos das paredes das pequenas artérias nos dedos e extremidades. Isso pode levar à diminuição do fluxo sanguíneo e a uma aparência branca nos dedos. A dor pode ser acompanhada por esta falta de circulação. O fenômeno de Raynaud pode ser causado pela exposição ao frio, portanto, evitar ambientes frios e manter as mãos quentes pode ajudar a controlar esse problema.
Aprenda Técnicas de Aplicação de Maquiagem para Esclerodermia
Muitas pessoas - homens e mulheres - com esclerose sistêmica sentem-se constrangidas com a irritação e a descoloração da pele nas mãos e no rosto. Alguns esteticistas especializados em trabalhar com pessoas com esclerodermia e podem fornecer dicas e truques para camuflar áreas da pele que podem ser descoloridas devido à condição.
Use protetor solar
Embora a luz UV possa ser benéfica para pessoas com esclerodermia, alguns medicamentos para pessoas com esclerose sistêmica podem aumentar a sensibilidade à luz solar. Usar um protetor solar suave pode ajudar a manter sua pele protegida quando passar tempo ao sol.
Uma palavra de
Qual é a melhor maneira de começar a lidar e viver bem com a esclerose sistêmica? Conheça outras pessoas com a condição e saiba tudo o que puder sobre isso. Seus sintomas específicos podem se comportar da maneira deles, portanto, fique atento ao seu corpo e como ele muda com vários tratamentos e atividades. Mantenha-se envolvido em seus cuidados e certifique-se de trabalhar em estreita colaboração com seus médicos para garantir que você tenha o plano de gerenciamento certo para você.
Atualmente, não há cura para a esclerose sistêmica, de modo que o gerenciamento da doença é de extrema importância. O manejo da esclerose sistêmica envolve muitos componentes diferentes, e viver bem com a condição pode ser alcançado com a quantidade certa de apoio e planejamento. Assumindo o controle do seu processo de doença e sendo pró-ativo em seus cuidados, você pode ter certeza de desfrutar de um estilo de vida ativo com esclerose sistêmica.
> Fontes:
> Leask, A. Quando há fumaça há ... Esclerodermia: evidências de que pacientes com esclerodermia devem parar de fumar. J Cell Commun Signal. 2011, mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Folheto de Esclerodermia em Saúde. NIAMS http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp