Como um cuidador ou parceiro de assistência a um ente querido com doença de Parkinson, é comum sentir-se impotente, vulnerável ou mesmo amedrontado às vezes pela doença.
Isso é normal, já que a doença de Parkinson causa uma ampla gama de sintomas que afetam todos os aspectos da vida de uma pessoa, incluindo como eles se movem, pensam, interagem, dormem e expressam emoção.
A boa notícia é que você e seu ente querido podem viver bem com o mal de Parkinson - será um desafio às vezes, mas uma vida feliz é atingível.
Aqui estão cinco dicas para guiá-lo em sua jornada de prestação de cuidados.
Ganhar conhecimento
Como o Parkinson lentamente assume o controle das habilidades do seu ente querido, você pode desenvolver sentimentos desconfortáveis como medo, vulnerabilidade e frustração. Mas uma maneira pela qual você pode superar esses sentimentos de impotência é através da educação.
Dito isto, o Parkinson é uma doença muito complexa, então esperar que você domine todas as suas nuances médicas é irrealista. Em vez disso, comece com o básico, uma visão geral da doença de Parkinson .
Isso inclui os sintomas que o Parkinson causa, e quais medicamentos são usados, incluindo seus efeitos colaterais comuns.
Além de se informar sobre a doença de Parkinson, aproveite o tempo para realmente entender e observar os sintomas , habilidades, preocupações e as respostas únicas dos seus entes queridos aos regimes de tratamento. Desta forma, você pode determinar melhor o quanto você precisa estar envolvido, e quais responsabilidades você precisa assumir em relação àquelas que seu ente querido ainda pode dominar.
No final, aprender quando intervir e ajudar o seu ente querido e quando recuar será um desafio constante - mas é factível.
Encontre um ouvido escutando
Encontrar uma pessoa ou grupo de pessoas para ouvi-lo é extremamente importante à medida que você se importa com a pessoa amada. Você precisa liberar as emoções (boas e ruins) para que elas não se acumulem dentro delas.
Considere chegar a um grupo de apoio de cuidadores e / ou entes queridos daqueles com Parkinson. Se preferir uma interação mais privada, delegue uma ligação telefônica diária com um bom amigo ou membro da família para refazer os desafios do dia.
Ansiedade e depressão também são comuns em pessoas que cuidam daqueles com doença de Parkinson. Certifique-se de conversar com seu médico se estiver se sentindo triste quase todos os dias e / ou se sua ansiedade for esmagadora.
Fique atento para esses outros sintomas de depressão como:
- perda de apetite (ou menos comumente, comer mais)
- problemas de sono (mais comumente insônia)
- uma perda de interesse em atividades que você gostou
- sentimentos de culpa ou desesperança
- energia diminuída
Seja gentil consigo mesmo
Você merece ser saudável e, portanto, cuidar de suas próprias necessidades físicas e psicológicas é uma prioridade. Formas de cuidar de suas necessidades incluem:
- Ver o seu próprio médico de cuidados primários para exames regulares e testes de rastreio de cuidados preventivos (por exemplo, uma colonoscopia ou mamografia).
- Exercitar-se regularmente, mesmo que isso signifique uma caminhada de 30 minutos todos os dias. Exercício mantém você saudável e pode ajudar a aliviar suas preocupações e promover um sono reparador. (Além disso, o ar fresco ou os sorrisos amigáveis dos outros em uma aula de ginástica podem fazer maravilhas pela sua alma.)
- Comendo uma dieta bem equilibrada, rica em frutas e legumes.
- Considere uma terapia mente-corpo (por exemplo, meditação mindfulness).
- Participe de uma atividade de lazer ou passatempo diariamente. Seja pintando, lendo ou fazendo um passeio matinal para tomar um café, deixe sua mente ficar à vontade por algumas horas todos os dias.
- Pedir ajuda aos outros - neste caso, seja específico. Por exemplo, se um membro da família ou amigo se oferecer para ajudar, escreva um e-mail detalhado explicando o que seria mais útil, como ir ao supermercado uma vez por semana. Para tarefas físicas, como tomar banho, você pode precisar contratar ajuda ou delegar para membros da família mais fortes.
Seja adaptável
A coisa sobre a doença de Parkinson é que os sintomas podem flutuar no dia a dia (e mesmo dentro de um dia) e novos sintomas podem surgir do nada. Embora seja uma boa idéia manter uma rotina diária e um cronograma, esteja ciente de que, a qualquer momento, os planos do seu dia inteiro podem mudar - e está tudo bem.
Dito isto, se você for ser consistente e disciplinado sobre uma coisa, será a agenda de medicação do seu ente querido. Tomar a medicação no momento certo é a chave para evitar os sintomas de Parkinson. Agendamento e permanecendo consistente com tratamentos de reabilitação, como consultas de terapia física, fala e ocupacional também são críticos para gerenciar sintomas e prevenir visitas hospitalares.
Com isso, mantenha-se flexível quanto às coisas menos importantes, como chegar atrasado a uma reunião social - se acabar levando horas para sair de casa, que assim seja.
Planejar com antecedência
Além da tensão emocional e física de cuidar de um ente querido com Parkinson, há uma tensão financeira para muitos. A gestão de contas de cuidados de saúde e as restrições econômicas impostas a você a partir de salários perdidos podem ser extremamente estressantes. Pode haver pouco "dar" para atividades sociais e de lazer, o que é importante para você e seu ente querido.
A boa notícia é que, para a maioria das pessoas com Parkinson, a doença é lenta em sua progressão, o que lhe dá tempo para planejar e se preparar para o futuro. Algumas dicas sobre como otimizar seus objetivos financeiros incluem ver um planejador financeiro, revisitar seu orçamento a cada dois meses e conversar com seu neurologista e / ou a National Parkinson Foundation sobre programas de assistência.
Uma palavra de
Se você é o parceiro, amigo ou filho de uma pessoa com Parkinson, saiba que seu relacionamento estará em constante evolução, à medida que novas necessidades surgirem e seu envolvimento e responsabilidades mudarem.
Tente abraçar seu relacionamento e veja sua jornada de cuidado com uma mentalidade positiva. Lembre-se também de incorporar o autocuidado e a autocompaixão à sua rotina diária.
> Fontes:
> Bhimani R. Entendendo o peso dos cuidadores de pessoas com Parkinson: Uma revisão da literatura. Rehabil Res Pract . 2014; 2014: 718527.
> Fundação Nacional de Parkinson. Cuidar.
> Fundação da Doença de Parkinson. Competências de enfrentamento para os parceiros de cuidados de Parkinson.