Permaneça devotado através do conhecimento, suporte e autocuidado
A distrofia muscular é uma doença de enfraquecimento e perda muscular que se agrava ao longo do tempo. Enquanto não há cura, existem terapias para ajudar a controlar a doença - e é aí que o cuidado entra em ação.
Se você é um pai ou um ente querido, cuidar de alguém com distrofia muscular requer uma tremenda resistência física, mental e emocional. Mas ao embarcar (ou continuar) sua jornada de cuidado, saiba que você não está sozinho.
Outros estão nessa jornada também, e outros ainda estão dispostos a acompanhá-lo.
Dito isso, aqui estão três dicas para considerar enquanto você navega por essa experiência única.
Petisco # 1: Ganho de Conhecimento
O conhecimento da distrofia muscular lhe dará algum controle sobre seu papel de cuidador vulnerável e desafiador. Você será capaz de prever e responder mais facilmente aos desafios de sua amada.
Com isso, aqui estão alguns fatos básicos para fazer sua mente se agitar.
Existem diferentes tipos de distrofia muscular
Na distrofia muscular, um ou mais genes que controlam a função muscular normal são mutados (a sequência de DNA é alterada). Como vários genes podem sofrer mutação, existem diferentes tipos de distrofias musculares.
Por exemplo, na distrofia muscular de Duchenne (o tipo mais comum), o gene da distrofina sofre mutação. Infelizmente, para algumas distrofias musculares, o gene ou genes precisos afetados ainda não foram identificados.
Distrofia Muscular é Herdada
O gene mutante que causa a distrofia muscular é passado de um ou ambos os pais para uma criança. O padrão específico de herança (como o gene é passado para a criança) depende da localização do gene. Por exemplo, o gene mutante que causa a distrofia muscular de Duchenne está localizado em um dos cromossomos X transportados pela mãe.
Esse padrão de herança é chamado de recessivo ligado ao X.
Distrofia muscular causa fraqueza muscular
O principal sintoma da distofia muscular é a fraqueza muscular. Alguns tipos de distrofias musculares também causam outros sintomas, como problemas cardíacos ou dificuldades cognitivas.
A gravidade dos sintomas varia, o que significa que algumas pessoas desenvolvem incapacidade grave, exigindo uma cadeira de rodas para mobilidade e suporte ventilatório para sobrevivência, enquanto outras têm apenas deficiências leves.
Por fim, a idade de início da fraqueza muscular (ou o início da distrofia muscular) varia - algumas começando no nascimento, enquanto outras começam na infância, na adolescência ou até na idade adulta.
Petição # 2: Obtenha Suporte
Se você está cuidando de uma criança ou adulto com distrofia muscular, certifique-se de procurar apoio.
Família e amigos
Todo mundo precisa de uma pausa, seja você um pai cuidando de uma criança com distrofia muscular ou um ente querido cuidando de um adulto. De fato, familiares, amigos e até voluntários dentro de sua comunidade, muitas vezes querem ajudar, mas não sabem como.
Seja específico, planeje um cronograma e não se sinta culpado. Todo mundo precisa de tempo para relaxar e se alimentar.
Ajuda externa
Considere a possibilidade de contratar um assistente de cuidados pessoais no exterior (ou em casa) que possa ajudar a tomar banho, ir ao banheiro, entrar e sair da cama, vestir-se e cozinhar.
Você também pode considerar a contratação de uma enfermeira (ou até mesmo agendar voluntários dispostos) à noite para assistir seu filho ou ente querido, para que você possa obter o sono ininterrupto.
Muitas vezes, as pessoas acham que ajuda externa promove independência para os dois lados - seu filho ou pessoa amada provavelmente apreciará essa mudança.
Equipe médica
Dependendo do tipo de distrofia muscular que seu filho ou seus entes queridos, haverá uma necessidade de consultas médicas, muitas vezes múltiplas.
Por exemplo, seu filho ou pessoa amada pode ter um compromisso de fisioterapia programado regularmente, seja em uma clínica ou em sua casa.
Outras possíveis consultas médicas podem incluir:
- Visitas ao médico (por exemplo, pediatra, especialista em neuromuscular, cirurgião ortopédico e cardiologista)
- Realização de vários testes (por exemplo, testes de função pulmonar, testes de densidade mineral óssea e radiografias da coluna vertebral para verificar se há escoliose)
- Obtenção de vacinas (por exemplo, a vacina contra a gripe anual e as vacinas pneumocócicas)
- Consulta de nutrição e aconselhamento genético
- Visitas de assistente social para abrir dispositivos de assistência, como cadeiras de rodas, ventiladores e elevadores
Durante os nomeados, esteja aberto para discutir preocupações e fazer perguntas. Estender a mão à equipe médica da sua amada para apoio e orientação é esperado. No final, a comunicação aberta entre todas as partes otimizará o atendimento e a qualidade de vida.
Associação de Distrofia Muscular
A Muscular Distrofia Association (MDA) é uma organização notável que fornece uma série de recursos para os cuidadores, incluindo artigos on-line e grupos de discussão, programas de apoio e uma lista de leitura recomendada.
Além dos recursos de cuidado, eles oferecem programas como o acampamento de verão anual da MDA, onde crianças com distrofia muscular podem aproveitar uma semana de diversão. Esta oportunidade livre (financiada por apoiantes do MDA) também oferece aos pais (e outros prestadores de cuidados) uma pausa muito merecida.
Petisco # 3: Cuide de si mesmo
O autocuidado é extremamente importante como cuidador. Primeiro, é importante cuidar do seu próprio corpo. Isso significa que você está se exercitando, comendo alimentos nutritivos e consultando seu médico para exames regulares.
Se você está tendo dificuldade em encontrar tempo para se exercitar ou simplesmente está exausto no final do dia, tente incorporar o exercício em sua vida cotidiana. Por exemplo, você pode tentar treinos baseados em TV em casa ou fazer longas caminhadas diárias na natureza ou em uma pista interna local com a pessoa amada, se possível.
Além de cuidar de sua saúde física, cuide de seu bem-estar emocional. A depressão é comum entre os cuidadores, portanto, observe sintomas de depressão como um humor persistentemente baixo, problemas para dormir, perda ou ganho de apetite ou sentimentos de desesperança e culpa. Se você está preocupado com a depressão, consulte o seu médico ou profissional de saúde mental.
Para combater o estresse ea demanda de ser um cuidador, bem como compartilhar o lado recompensador, considere a possibilidade de ingressar em um grupo de apoio para cuidadores. Você também pode considerar o envolvimento em terapias mente-corpo que podem promover relaxamento e alívio do estresse, como yoga ou meditação de mindfulness.
Uma palavra de
Cuidar de um ente querido com distrofia muscular não é fácil, mas muitos encontram um raio de esperança, seja ganhando uma perspectiva mais profunda e saudável da vida, tornando-se mais espiritual ou simplesmente encontrando beleza nos pequenos prazeres da vida cotidiana.
Permaneça resiliente e dedicado em sua jornada de cuidado, lembre-se de nutrir suas próprias necessidades e estenda a mão para ajudar os outros.
> Fontes:
> Darras BT. (2017). Aspectos clínicos e diagnóstico da distrofia muscular de Duchenne e Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Atualizado. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantificando o peso do cuidado na distrofia muscular de Duchenne. J Neurol . 2016 maio; 263 (5): 906-15.
> Associação de Distrofia Muscular. (nd) Cuidadores.
> Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrames. (2018) Página de Informação sobre Distrofia Muscular.