Três dicas para refletir enquanto você cuida de alguém com ALS
Independentemente de você ser um cônjuge, filho, amigo ou cuidador formal, cuidar de uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica (ELA) é um desafio em muitos níveis.
No entanto, com a mentalidade certa, o apoio de outras pessoas e os dispositivos de assistência adequados, cuidar de alguém com ELA pode ser gratificante. Aqui estão algumas dicas para ter em mente enquanto você navega pela sua jornada de cuidado.
Capacite-se com conhecimento
Um pouco de conhecimento é muito importante quando se trata de cuidar de alguém com ALS. Entendendo porque a pessoa que você está cuidando não pode se mover bem, tem contrações musculares e espasmos, experimenta dor e salivação excessiva (chamada sialorréia) e mais tarde tem dificuldade de alimentação e respiração, você pode ser um cuidador mais proativo e antecipado.
Em outras palavras, com um conhecimento básico de ELA, você será capaz de prever melhor os problemas que seu ente querido, membro da família, amigo ou parceiro tem e pode se preparar bem para essas transições - um meio de criar o melhor processo de cuidado possível.
Procure suporte
As exigências físicas de cuidar de alguém com ELA são vastas e abrangem desde assistência a atividades diárias como tomar banho, usar o banheiro, comer e vestir para gerenciar auxiliares de mobilidade e, eventualmente, alimentar dispositivos e máquinas respiratórias, primeiro um CPAP e depois um ventilador. .
Além disso, o cuidador de uma pessoa com ELA muitas vezes também tem que gerenciar a casa, especialmente se ele ou ela é um cônjuge ou membro da família. Isso significa limpar, lavar roupas, pagar contas, marcar consultas médicas e se comunicar com outros membros da família.
Equipe de Saúde ALS
Buscar apoio de outras pessoas é absolutamente essencial.
Você deve começar com a equipe de saúde de sua amada, que inclui:
- Neurologista
- Terapeuta físico e ocupacional
- Terapeuta de fala e andorinha
- Nutricionista
- Terapeuta respiratório
Essa equipe de profissionais de saúde pode não apenas ajudá-lo com o processo de cuidar, mas também ajudar a aliviar os sintomas da ALS de sua amada.
Além disso, através da equipe de saúde de sua amada, os assistentes sociais também podem fornecer informações sobre grupos de apoio a cuidados em toda a sua comunidade, bem como recursos de cuidados paliativos no momento do diagnóstico e encaminhamento para cuidados paliativos na fase terminal da ELA.
Dispositivos de assistência
A fraqueza muscular é um sintoma primário da ELA, e com isso vêm problemas para caminhar, comer, usar o banheiro, tomar banho e manter a cabeça ereta (devido aos músculos fracos do pescoço).
Dispositivos de assistência, como cadeiras de rodas, elevadores de banheira, assentos sanitários elevados, apoios de cabeça removíveis e utensílios especiais de alimentação, podem melhorar o funcionamento e a qualidade de vida de uma pessoa com ELA. Isso, por sua vez, pode melhorar a qualidade de vida do cuidador.
Outros dispositivos úteis para cuidar de uma pessoa com ALS incluem colchões especiais que podem ajudar a prevenir a quebra da pele e dores musculares e articulares.
Finalmente, há dispositivos eletrônicos auxiliares como um dispositivo de fala que pode ser adaptado para uso manual ou visual para permitir a comunicação e o envolvimento.
Certifique-se de conversar com a equipe de saúde da sua amada sobre como obter esses dispositivos.
Cuidados de pausa
Como cuidador, você precisa cuidar da mente e do corpo para cuidar da melhor maneira possível. Em outras palavras, você precisa de pausas, e é aí que o cuidado da pausa entra em jogo.
O descanso pode significar algumas horas de folga para desfrutar de um filme, tirar um cochilo, apreciar uma caminhada na natureza ou sair para jantar ou tomar um café com um amigo. Também pode significar tirar férias no fim de semana, para que você possa realmente tirar uma folga para relaxar e fazer algo especial para si mesmo.
Ao procurar cuidados temporários, existem algumas opções diferentes. Por exemplo, você pode procurar agências de saúde em casa que ofereçam cuidadores treinados ou até mesmo uma residência, como uma unidade de cuidados prolongados, que emprega profissionais de saúde no local. Por último, você pode optar por simplesmente pedir a um amigo ou agência voluntária que providencie cuidados temporários por algumas horas.
Comunidade
É importante lembrar que, em sua comunidade, muitas vezes estão ansiosos para ajudar, mas não necessariamente sabem como. Pode ser melhor escrever tarefas específicas com as quais você precisa de assistência e enviá-las por e-mail para amigos, familiares ou vizinhos.
Seja sincero também - se você achar que cozinhar e limpar está interferindo no seu cuidado, peça a ajuda de suas famílias para fazer refeições ou doar dinheiro para um serviço de limpeza da casa.
Cuidado com os sintomas da depressão
Se você está cuidando de alguém com ELA, é comum sentir uma variedade de emoções, incluindo preocupação, medo, frustração, desconforto e / ou até mesmo raiva. Muitos cuidadores também se sentem culpados, como deveriam ou poderiam estar fazendo um trabalho melhor, ou sentimentos de incerteza sobre o futuro.
Às vezes, essas emoções podem ser tão fortes que começam a afetar a qualidade de vida do cuidador. Alguns cuidadores ficam deprimidos. É por isso que é importante ter conhecimento sobre os primeiros sintomas da depressão e consultar seu médico se você estiver passando por um ou mais deles.
Os sintomas da depressão são persistentes, durando quase todos os dias durante duas semanas e podem incluir:
- Sentindo-se triste ou triste
- Vivenciando uma perda de interesse em atividades que você gostou
- Tendo dificuldades em dormir (por exemplo, dormir demais ou ter dificuldade em adormecer)
- Ter uma mudança no apetite
- Sentindo-se culpado ou sem esperança
A boa notícia é que a depressão pode ser tratada, seja com uma combinação de medicação e psicoterapia, seja apenas um desses tratamentos.
Uma palavra de
Cuidar de uma pessoa com ELA é difícil e consome energia, tanto física como mentalmente. Mas enquanto houver muitos obstáculos ao longo do caminho, tenha certeza de que também haverá momentos emocionantes e emocionantes.
No final, seu cuidado, sua atenção e sua presença são suficientes. Então, seja gentil consigo mesmo e lembre-se de estar atento às suas próprias necessidades.
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