Como resolver sua doença ou condição médica não diagnosticada

Muitos pacientes ficam frustrados pelo fato de não conseguirem obter um diagnóstico, um nome para seu problema médico. Eles experimentam sintomas, acumulam resultados de testes, não conseguem encontrar alívio, e muitas vezes ficam com raiva porque fica muito claro que algo está errado com a saúde deles, mas ninguém consegue fornecer um nome para o problema. É um mistério.

Se você não foi diagnosticado por qualquer período de tempo, aqui estão algumas idéias e abordagens que podem ajudar você e seu médico a determinar um diagnóstico.

Algumas noções básicas a ter em mente antes de começar:

1. Nem todo conjunto de sintomas tem um diagnóstico.
2. Alguns diagnósticos são tão novos que alguns médicos ainda não sabem diagnosticá-los.
3. Seu diagnóstico de trabalho de detetive exigirá que você empregue todas aquelas ferramentas boas e capacitadas de pacientes : faça muitas perguntas, obtenha cópias de todos os seus registros médicos , siga as decisões que você e seu médico tomam juntos e muito mais.

Depois de adotar essas noções básicas, existem algumas abordagens que podem ajudá-lo a resolver seu dilema de diagnóstico:

• Prosseguir segundas opiniões
• Registre seus sintomas e gatilhos
• Descobrir possíveis conflitos de drogas
• Considere as fontes ambientais
• Comunicação de Coordenadas
• Considere as doenças raras
• Olhe para o programa de diagnóstico de mistério do NIH
• Considere recursos alternativos

1 -

Obter uma segunda opinião

Talvez a mais importante, mas também a mais óbvia, abordagem para obter o diagnóstico seja buscar uma segunda opinião (ou até mesmo terceira ou quarta opinião).

Certifique-se de incluir opiniões de médicos de diferentes especialidades . Nem todos os especialistas entendem os sistemas do corpo ou doenças fora deles. O câncer de ovário pode se apresentar como um problema gastrointestinal, portanto problemas gastrointestinais não diagnosticados podem exigir um ginecologista. SOP pode se apresentar como relacionada à tireoide.

Suas opiniões também devem vir de uma variedade de recursos. Em particular, evite os médicos que praticam juntos ou que possam ser amigos fora do consultório ou hospital. Amigos e colegas podem ter menos probabilidade de discordar ou contradizer-se.

Os profissionais que trabalham em centros médicos acadêmicos (hospitais universitários) podem ser boas fontes para resolver seu dilema de diagnóstico, pois seus objetivos profissionais pessoais às vezes estão mais alinhados com suas necessidades.

2 -

Use o diagnóstico diferencial

Usando o processo de diagnóstico diferencial , procure alternativas. Comece com o sintoma menos comum e veja todas as possibilidades que seu sintoma menos comum possa sugerir. Se nenhuma das alternativas dessa lista for a resposta correta, tente o mesmo processo com o próximo sintoma menos comum, e assim por diante.

Veja como desenvolver seu diagnóstico diferencial .

Seu médico poderá ajudá-lo a determinar quais são os seus diferenciais para cada sintoma, ou você pode fazer pesquisas na Internet para determiná-los também. Você também pode querer consultar pessoas em seus grupos de suporte.

Também certifique-se de que você está olhando para diagnósticos que seu médico pode não saber muito sobre, mas pode fazer muito sentido se você levantar a possibilidade. Por exemplo, a disautonomia é por vezes considerada um diagnóstico e, por vezes, considerada um conjunto de sintomas, mas pode ajudar a explicar muitos problemas e pode fornecer algumas ideias para o tratamento.

3 -

Mantenha um registro de sintomas e gatilhos

Se você puder determinar quando seus sintomas começaram, faça uma anotação. Se você puder determinar o que desencadeia sua aparência, acompanhe isso. Se você puder determinar algo que possa fazer para aliviá-los, anote isso também.

Seus sintomas são afetados pelo que você come ou bebe? Eles são mais problemáticos em diferentes tipos de clima, ou quando você participa de tipos específicos de atividades? Eles só aparecem junto com outros sintomas também? Você está particularmente estressado ou cansado quando eles aparecem? Considere também controlar seu peso, pois às vezes as flutuações de peso podem afetar os sintomas.

Mesmo que não pareça plausível, você vai querer rastrear cada pedaço de comida que você toma ou bebe. Exemplo: sensibilidades ao glúten ou alergias alimentares podem ser reveladas através do seu rastreamento, e esses são os dois problemas que podem causar sintomas estranhos.

Acompanhe também qualquer substância que você aplicar à sua pele. Loções para a pele, sabonetes, protetor solar - quando você os aplica à sua pele, você está afetando o maior órgão do seu corpo e eles absorvem seus órgãos internos e partes do corpo. Pode haver ingredientes neles que afetam sua saúde. (Veja o ambiente abaixo)

Se você não tem certeza se deve rastrear algo, então é uma indicação de que você deve rastreá-lo. É melhor errar do lado de muita informação do que não o suficiente. Confie na sua intuição para dizer se um sintoma é, de fato, um sintoma.

Compartilhe seu registro com seu médico e discuta outros aspectos possíveis de seus sintomas que podem fornecer informações adicionais também.

4 -

Identifique os Conflitos de Drogas

Certifique-se de rastrear todos os medicamentos que você ingere, incluindo quaisquer suplementos que ingira ou aplique. Conflitos e interações de drogas podem causar sintomas ou mascarar outras pessoas.

É possível que seu médico tenha descartado um diagnóstico porque você não apresenta o sintoma clássico para isso - mas seu sintoma clássico está sendo mascarado por um medicamento que você está tomando. Saiba mais sobre conflitos e interações de drogas .

5 -

Determinar possíveis fontes ambientais

Seus sintomas podem ser causados ​​pelo seu ambiente. Pode valer a pena tentar rastrear seus sintomas em relação a outras pessoas que moram perto de você. Explique seus problemas aos seus vizinhos e pergunte se eles sabem de outras pessoas que têm problemas semelhantes. Procure online para ver se o jornal local tem um repórter de saúde que pode configurar um local local relacionado à saúde para compartilhar informações.

Entre as informações a serem monitoradas (consulte a etapa 4) podem estar quaisquer alterações nos sintomas se você viajar para outro local onde o ambiente muda. Se você viajar, determine se seus sintomas melhoram ou pioram, ou talvez não mude de jeito nenhum. Inclua essas informações no seu registro ou diário.

6 -

Comunicação de Coordenadas

Chegar ao fundo do seu diagnóstico significa que seus vários médicos e outros precisam coordenar a comunicação e a tomada de decisões. Essa coordenação do cuidado está se tornando cada vez mais difícil, à medida que os médicos são pressionados ainda mais pelo tempo. Se os seus médicos não estiverem se comunicando, você vai querer ver se consegue convencê-los a fazê-lo.

7 -

Considere as doenças raras

O simples fato de ter demorado tanto para você obter um diagnóstico preciso indica a possibilidade de você ter uma doença rara.

Nem todos os nomes de doenças raras aparecem, mesmo quando você trabalha com o diagnóstico diferencial , porque, infelizmente, pode ser tão raro que nem sequer tenha um nome. Ou pode ser apenas um diagnóstico do qual seu médico não sabe muito, então ele ou ela não mencionará isso porque não pode responder a perguntas sobre isso.

A melhor informação sobre doenças raras pode vir da secção de Doenças Raras dos Institutos Nacionais de Saúde ou do site das Doenças Raras.

8 -

Considere o programa de diagnóstico de mistério do NIH

Nos Estados Unidos, os Institutos Nacionais de Saúde, em colaboração com o Escritório de Pesquisa sobre Doenças Raras, aceitam de 50 a 100 pacientes por ano para estudar suas doenças misteriosas. Existem regras específicas que precisam ser seguidas pelo seu médico para encaminhá-lo para o programa. Não há promessa de diagnóstico, mas certamente a informação produzida pode ajudá-lo a se aproximar.

9 -

Consultar Recursos Alternativos

Três recursos alternativos podem ajudá-lo:

Profissionais defensores de pacientes podem ajudar de duas maneiras: primeiro, eles ajudam a coordenar seus esforços, garantindo que todos os envolvidos tenham conhecimento de todos os cantos da descoberta que são importantes. Em segundo lugar, eles têm conhecimento de recursos e profissionais que você não terá, e muitas vezes podem fazer sugestões que você não tenha pensado. Eles são pagos de forma particular por você, o que significa que eles não são limitados pelo que sua companhia de seguros permite. Saiba mais sobre como encontrar e escolher um defensor do paciente para ajudá-lo.

Outros pacientes podem ter alguns ou todos os sintomas que você tem e podem estar discutindo suas experiências on-line. Grupos de suporte on-line, comunidades de pacientes e outros recursos on-line não são difíceis de encontrar e podem ser infinitamente úteis.

Pode haver especialistas que estão pesquisando conjuntos de sintomas que nem sequer têm um nome ainda. Se você está on-line olhando para revistas profissionais ou referências no PubMed, por exemplo, e você se deparar com o nome de um médico ou pesquisador que parece estar trabalhando em idéias relacionadas à sua doença misteriosa, encontre um endereço de e-mail para essa pessoa e entre em contato diretamente. Quando você escreve, seja conciso - não mais do que dois ou três parágrafos muito curtos para começar. Se eles estiverem interessados ​​e acharem que podem ajudá-lo, eles escreverão de volta e você poderá compartilhar mais informações naquele momento.