Seu filho com epilepsia tem o direito de receber apoio e acomodações na escola
Segundo a Epilepsy Foundation, cerca de 300.000 crianças americanas em idade escolar têm epilepsia . Isso significa que a maioria dos distritos escolares tem pelo menos alguns alunos com diagnósticos de epilepsia. Em teoria, portanto, as escolas devem ter experiência em apoiar estudantes epilépticos - e devem ter uma boa ideia sobre as questões legais, acadêmicas e médicas associadas ao transtorno.
Mas a epilepsia é diferente para todas as crianças. E isso significa que, mesmo que a sua escola tenha tido vários alunos com epilepsia nos últimos anos, eles podem não ter experiência ou conhecimento das necessidades e preocupações particulares do seu filho.
Como pai, seu trabalho é defender as necessidades do seu filho. Para fazer isso, você precisa entender completamente quais são as necessidades do seu filho - e entender as opções disponíveis no ambiente escolar. Felizmente, nos Estados Unidos, o Ato Educacional para Indivíduos com Deficiências (IDEA) é escrito para apoiar os pais e garantir que cada criança receba apoio personalizado.
Recursos que crianças com necessidade de epilepsia em um ambiente escolar
Embora cada criança com epilepsia tenha desafios ligeiramente diferentes, todos têm pelo menos algum nível de necessidade. A epilepsia é frequentemente associada a outros distúrbios, como autismo , dificuldades de aprendizagem ou transtornos do humor, o que significa que algumas crianças podem ter desafios significativos.
Na escola, essas necessidades e desafios se enquadram nas seguintes categorias.
Necessidades Médicas. Em muitos casos, as crianças com epilepsia precisarão do envolvimento da enfermeira da escola para administrar medicamentos, fornecer apoio no caso de uma convulsão ou para ajudar os professores a responder apropriadamente às convulsões em sala de aula.
Se o seu filho estiver em uma dieta cetogênica, sua escola precisará conhecer e apoiar os requisitos dietéticos do seu filho.
Necessidades Acadêmicas. Enquanto crianças com epilepsia podem ser academicamente capazes (ou até mesmo dotadas), a maioria precisará de algum nível de apoio acadêmico. Isso ocorre porque convulsões de qualquer tipo podem interferir na capacidade do seu filho de assistir ao professor, participar da aula, fazer anotações ou registrar tarefas.
Necessidades sociais. Não há absolutamente nenhuma razão para que uma criança com epilepsia não tenha amigos. Mas a epilepsia cria algumas barreiras sociais. Muitos colegas (e pais) são confundidos por epilepsia; alguns estão preocupados em assumir a responsabilidade por um colega ou convidado no caso de uma convulsão, e alguns até têm medo de pessoas com o distúrbio.
Gerenciando Necessidades Médicas
Algumas crianças com epilepsia precisam tomar medicamentos enquanto estão na escola. Isso não deve ser um problema: as enfermeiras escolares geralmente são mais do que capazes de dispensar medicação com uma nota de um médico e permissão dos pais. É importante, no entanto, que sua enfermeira da escola compreenda quaisquer questões relacionadas à medicação, como efeitos colaterais ou interações. Também é importante manter as linhas de comunicação abertas.
Sua enfermeira da escola precisa saber:
- Se você está começando um novo medicamento
- Se o seu filho tiver convulsões ou outros sintomas
- Se você mudou de médico
- Se houver mudanças de vida que poderiam levar ao aumento do estresse em casa
- Se seu filho está em uma dieta cetogênica
- Se o seu filho precisa de medicação anti-convulsiva de emergência
Dependendo da natureza das convulsões do seu filho, você também pode precisar pensar em necessidades médicas fora do consultório da enfermeira. Se seu filho generalizou convulsões que não são totalmente administradas por meio de medicação, o professor dele ou dela deve saber como lidar com elas no ambiente da sala de aula.
A enfermeira da escola e a administração também devem estar a bordo para que não haja dúvidas ou preocupações sobre como lidar com uma convulsão quando ela ocorrer.
É uma boa ideia discutir o assunto antes que o seu filho inicie o ano letivo e formular um plano de resposta apropriado e apropriado. Às vezes, esses planos podem ser "migrados" de professor para professor e de escola para escola dentro de um distrito. Os professores devem saber como manter seu filho seguro durante um ataque, como ajudá-lo a se recuperar e se ou quando entrar em contato com pais, enfermeiros ou uma equipe médica de emergência.
Gerenciando Necessidades Acadêmicas
De acordo com a Sociedade de Epilepsia do Reino Unido, cerca de uma em cada cinco crianças com epilepsia tem uma dificuldade de aprendizagem. Além disso:
- As crianças com convulsões generalizadas podem perder o tempo de aula com mais frequência do que os pares típicos, como resultado de suas convulsões, consultas médicas e outros problemas.
- As crianças com crises parciais, embora não possam perder a aula, provavelmente perderão pelo menos algum conteúdo apresentado em sala de aula como resultado de suas convulsões.
- Medicamentos usados para controlar a epilepsia podem fazer as crianças ficarem sonolentas ou enevoadas, pelo menos até se acostumarem com a medicação.
Como uma criança com necessidades especiais nos Estados Unidos, seu filho ou filha pode receber uma ampla gama de apoio acadêmico e serviços. Você pode aprender tudo sobre esses direitos através de um manual on-line extremamente completo e completo disponibilizado pela organização Wrightslaw.com . Se você tiver dúvidas ou necessidades específicas, ou se achar que precisa, mas não puder pagar por um advogado com necessidades especiais, poderá encontrar ajuda através da Epilepsy Foundation.
Seu filho com epilepsia quase certamente se qualificará para um Plano 504 ou um Plano Educacional Individualizado (IEP). Ambas as opções fornecem às crianças com necessidades especiais suportes ou acomodações para o sucesso.
504 Planos: Em essência, um Plano 504 é uma ferramenta para fornecer às crianças as acomodações necessárias para serem bem-sucedidas no programa geral da escola. A maioria das crianças servidas sob um 504 tem necessidades relativamente pequenas, mas significativas.
Por exemplo, uma criança com epilepsia pode ser intelectualmente e socialmente capaz, mas devido à sua epilepsia pode perder partes de apresentações em sala de aula ou testes. Um 504 pode incluir acomodações como o direito de reexaminar quaisquer testes perdidos ou receber qualquer conteúdo de sala de aula perdido sem penalidade.
A maioria dos 504 planos para alunos com epilepsia também inclui treinamento de professores sobre como reconhecer e gerenciar ataques epilépticos e acomodações específicas para viagens de campo e outras situações potencialmente difíceis.
IEPs: Um Plano Educacional Individualizado ou IEP é destinado a crianças com deficiências que dificultam o acesso ao currículo geral. Uma criança com epilepsia e sem outros desafios raramente precisará de um IEP. Mas muitas crianças com epilepsia também têm dificuldades de aprendizado, transtornos de humor, autismo ou deficiências intelectuais que tornam as situações educacionais típicas desafiadoras.
Para essas crianças, um IEP pode ser apropriado. As acomodações do IEP vão desde aulas especializadas até aulas particulares, fala ou terapia ocupacional, ou até mesmo programas especiais de verão.
Gerenciando necessidades sociais
Crianças com epilepsia podem ter desafios sociais significativos. Em alguns casos, os desafios são resultado da própria epilepsia; em outros casos, os desafios estão associados a questões relacionadas. Por exemplo:
- A epilepsia pode dificultar ou impossibilitar a participação em atividades típicas da infância. Pode ser medicamente desafiador envolver-se com esportes, ir a um amigo para uma festa do pijama ou participar de uma excursão escolar.
- A epilepsia pode limitar a interação durante o dia escolar. Uma criança com epilepsia não é segura em uma estrutura de escalada no recreio e pode ter limitações relacionadas à interação com telas.
- A medicação antiepiléptica pode deixar as crianças com muito sono para participar de atividades após a aula, ou muito confusas para concluir seu dever de casa rapidamente.
- Muitas crianças com epilepsia têm problemas associados, como autismo ou transtornos do humor, que causam sérios desafios sociais.
- Dietas especiais podem tornar muitas situações sociais desafiadoras.
Em muitos casos, 504 planos ou IEPs podem abordar especificamente desafios sociais. Dependendo do nível de necessidade da criança, as acomodações podem ser colocadas em prática para facilitar a participação plena da criança em atividades após a aula, participar de viagens de campo ou fazer parte da comunidade social. Para algumas crianças, os grupos de habilidades sociais também podem fazer uma diferença positiva.
The Bottom Line
A epilepsia pode tornar a escola difícil, mas na grande maioria dos casos, é possível estabelecer acomodações e apoio para superar desafios. 504 Planos e IEPs são duas importantes ferramentas legais disponíveis para garantir que as crianças com epilepsia recebam o apoio de que precisam. Os pais também podem ser importantes defensores de seus filhos:
- Trabalhar com professores e administradores para fornecer informações importantes, participar do desenvolvimento de planos escolares e oferecer sugestões ou ajuda quando necessário.
- Tomar medidas para garantir que seus filhos sejam incluídos conforme apropriado (e como desejado!) Em atividades extracurriculares e sociais.
- Tomar medidas legais, se necessário, para garantir que seus filhos recebam a educação "gratuita e apropriada" à qual têm direito.
> Fontes:
> Cleveland Clinic Foundation. Epilepsia e habilidades sociais. Rede. 2013.
> Fundação da Epilepsia. Seu filho na escola ou creche. Rede. 2014
> Margolis, Leslie. Direitos legais de crianças com epilepsia na escola e creches. Fundação de epilepsia da América. Rede. 2011