Quando a epilepsia afeta o desenvolvimento ou o tempo de vida de uma criança
Quando uma criança nasce, os pais costumam ter todo tipo de esperanças e sonhos para o futuro. Ajustar-se às notícias de qualquer tipo de distúrbio médico é doloroso, mas especialmente se a criança não pensa ou se desenvolve normalmente. Embora muitos distúrbios convulsivos possam ter um bom resultado final, algumas epilepsias pediátricas são mais graves e estão associadas a dificuldades de aprendizagem ou morte prematura.
Aqui estão alguns fatos básicos sobre alguns distúrbios convulsivos graves observados em crianças.
Encefalopatia mioclônica precoce
A encefalopatia mioclônica precoce está associada à mioclonia, uma contração muscular rápida que surge no início da infância. Um eletroencefalograma (EEG) é muito anormal nesses casos. Infelizmente, os bebês permanecem totalmente dependentes dos outros, e mais da metade provavelmente morrerá no primeiro ano de vida.
Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce
A encefalopatia epiléptica infantil precoce, também conhecida como síndrome de Ohtahara, afeta crianças quando elas têm apenas algumas semanas ou meses de idade. As convulsões são frequentes e muitas vezes intratáveis . A síndrome de Ohtahara tem um padrão típico de EEG que ajuda no diagnóstico. Aqueles que sobrevivem à desordem podem ser profundamente prejudicados.
Síndrome de West
A síndrome de West é nomeada em homenagem ao médico inglês William James West, que descreveu a doença em 1841. A síndrome de West está associada a uma tríade clássica de espasmos infantis, um padrão anormal de EEG, chamado hipsarritmia, e regressão do desenvolvimento.
A síndrome de West ocorre em cerca de um por 1900 a 1 por 3900 crianças. Estão disponíveis medicamentos que podem tratar o distúrbio, incluindo vigabatrina ou corticotropina. Mesmo essas drogas geralmente não têm um grande efeito, e o prognóstico geralmente permanece muito ruim, a menos que uma causa específica e reversível da síndrome seja encontrada.
Crises de Migração Parcial Maligna na Infância
Essa síndrome de convulsão geralmente ocorre nos primeiros sete meses de vida. As convulsões são tipicamente raras para começar, depois aumentam até o ponto em que pode haver até 50 por dia. Da mesma forma, as convulsões aumentam em duração, passando de segundos em duração para minutos. Um EEG parece mostrar convulsões começando em diferentes áreas do cérebro, ao invés de sempre começar da mesma maneira. As convulsões geralmente são muito difíceis ou impossíveis de controlar, e o desenvolvimento infantil é prejudicado.
Síndrome de Dravet
A síndrome de Dravet começa no primeiro ano de vida em uma criança que já esteve bem. A primeira convulsão geralmente é desencadeada por uma febre. Com o passar do tempo, a criança tem muitos tipos de convulsões, incluindo convulsões gerais, convulsões parciais e sacudidelas mioclônicas. O EEG inicial é normal, mas diminui com o tempo. Entre as idades de 1 e 4 anos, a criança perde habilidades previamente aprendidas. Convulsões tornam-se refratárias a qualquer tipo de tratamento, e 16 a 18% das crianças morrem, muitas vezes devido a estado epiléptico , afogamento ou morte súbita inexplicada na epilepsia (SUDEP).
Enfrentando a epilepsia infantil grave
Se seu filho tiver uma forma grave de epilepsia, como uma das situações acima, você pode se sentir desamparado.
A maioria dos pais prefere sofrer alguma coisa do que assistir a criança passar por algo como epilepsia com atraso no desenvolvimento. É importante lembrar que, só porque uma doença pode não ter cura, isso não significa que não há ajuda disponível para você.
- Fale com o seu pediatra e informe-se sobre a doença do seu filho. Isso pode ajudar a aliviar o medo do desconhecimento e a planejar o que seu filho precisa.
- Educar amigos e familiares para que eles saibam o que fazer quando seu filho tiver uma convulsão.
- Cuide-se, relaxe e pense positivamente. As crianças se inspiram nos pais. Se você está relaxado, seu filho vai perceber isso e ter mais chances de estar relaxado e feliz também.
- Converse com outras pessoas que passaram por algo semelhante. Considere se juntar a um grupo de suporte. Além de apenas falar sobre seus sentimentos, você pode obter dicas e conselhos valiosos.
Ter um filho com uma deficiência grave de desenvolvimento é um desafio único e pode ser muito emocional, mas não é sem recompensas também. Você ainda tem seu próprio bebê, completamente único, que precisa tanto de você quanto qualquer outro bebê - e talvez mais. Ninguém desejaria que seu filho tivesse essa doença. Mas a maioria dos pais com quem falei sente que a gratidão que eles têm por conhecer o bebê supera até mesmo o fardo do atraso no desenvolvimento ou da morte prematura.
Fontes:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: Epilepsy, Volume 16, Número 3, junho de 2010.
Gerald M Finichel. Neurologia Pediátrica Clínica. 6ª edição. Sanders-Elsevier, 2009.
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