Como muitos de nós sabemos ou podemos imaginar, a epilepsia tem uma maneira de marginalizar muitos daqueles diagnosticados com a doença. A vida é dura o suficiente, mas quando é interrompida por convulsões, pode se tornar ainda mais difícil. Além disso, essas crises podem acontecer em qualquer lugar ou a qualquer momento, seja no trabalho, no metrô ou na escola. Para muitos com epilepsia, sentimentos de estigmatização, humor triste e baixa autoconfiança tornam-se rotineiros - e todos precisam de tratamento e terapia além da medicação.
Felizmente, os profissionais de saúde compassivos em todo o país dedicam-se a ajudar as pessoas com epilepsia, incluindo os terapeutas artísticos. Descobertas preliminares sugerem que o Studio E: Programa de Arteterapia Epilepsia, um programa de terapia de arte de várias semanas patrocinado pela Fundação de Epilepsia e pela empresa farmacêutica Lundbeck, pode ajudar a aumentar a auto-estima em pessoas com epilepsia.
O que é epilepsia?
A palavra apreensão é derivada da palavra latina sacire que significa "tomar posse", que é uma caracterização bastante apropriada dessa constelação ou espectro de doenças. Afinal, a epilepsia tem o péssimo hábito de assumir e deixar a vítima temporariamente sem corpo e vulnerável. Cerca de três milhões de americanos são diagnosticados com epilepsia.
Pessoas com epilepsia experimentam crises recorrentes (definição absoluta: duas ou mais crises não provocadas). Existem vários tipos de síndromes epilépticas caracterizadas por diferentes tipos de convulsões e etiologias ou causas.
De modo geral, essas crises podem ser classificadas como focais ou originadas em uma porção de um hemisfério cerebral, ou generalizadas e envolvendo rapidamente múltiplas redes neurais distribuídas nos dois hemisférios cerebrais.
A droga ideal para epilepsia forneceria profilaxia contra todas as atividades convulsivas sem efeitos adversos.
Na realidade, no entanto, em muitos medicamentos para epilepsia inibem apenas algumas convulsões com efeitos adversos desagradáveis. Os medicamentos usados para tratar a epilepsia variam dependendo do tipo de convulsão que as pessoas experimentam.
Inside Studio E: O Programa de Arte da Epilepsia
O Studio E é um programa gratuito de seis a oito semanas disponível para todas as pessoas com epilepsia de pessoas com doença leve a grave. As sessões duram três horas uma vez por semana e estão disponíveis para crianças e adultos. Atualmente, o Studio E é oferecido em 49 cidades com planos de expandir as ofertas em 2015.
Os participantes do Studio E usam a arte para interagir com os outros e se expressar. A mídia disponível inclui pastéis, papéis, tintas e modelagem de argila. O Studio E usa um modelo aberto de expressão e, no final de cada sessão, os participantes compartilham e discutem seu trabalho. Arteterapeutas com mestrado ensinam os participantes a criar arte e incentivar o compartilhamento aberto. Um terapeuta do Studio E é tipicamente atribuído a 10 a 12 participantes.
Arteterapia é um campo emergente de estudo, que foi pioneira nas décadas de 1940 e 1950. Além da epilepsia, a arteterapia tem sido usada para ajudar pessoas com várias outras doenças e condições. Os benefícios da arteterapia são numerosos e incluem:
- Desenvolvimento de habilidades interpessoais
- Resolução de conflitos
- Gestão do comportamento
- Autonomia melhorada
- Redução de estresse
- Lidar
- Ligação com os outros
- Educação Artistica
"A arteterapia é o processo de criação de arte dentro de uma relação terapêutica", diz Lacy Vitko, coordenador de terapia de arte na Epilepsy Foundation e arteterapeuta Studio E. "Ela pode funcionar de várias maneiras. Como em qualquer campo, existem diferentes estruturas nas quais a arteterapia é utilizada.… O programa Studio E é mais um modelo de arte-terapia. ”
O Studio E começou em 2010 e evoluiu com o tempo. "Nós realmente queríamos que os participantes pudessem se conectar uns com os outros ...
para construir sua auto-estima ... para ganhar algum poder através da criação de arte ", afirma Vitko." Descobrimos que as conexões [interpessoais] tornaram-se o aspecto abrangente do programa que realmente ajuda as pessoas a avançar. "
Nos anos em que trabalhou com o Studio E, a Vitko viu um grande benefício. “Eu já vi transformações em primeira mão acontecerem. Eu vi pessoas virem isoladas, quietas e com sua concha ... mas quando começam a usar materiais de arte e começam a conversar com outras pessoas sobre o que está acontecendo em suas pinturas, e elas começam a se abrir, no final das oito. semanas não são as mesmas pessoas que eram. Eles são alterados. Eu vejo isso e outra vez, e eu ouvi isso de todos os outros terapeutas de arte em todo o país ... "
Jill Gattone, uma gerente de advocacia da Lundbeck que colabora com a Epilepsy Foundation para gerenciar o programa Studio E, também foi influenciada pelo sucesso do programa. Ela já viu jovens entrarem nunca tendo conhecido outra pessoa com epilepsia e encontrado outros amigos com os mesmos medicamentos ou enfrentando os mesmos desafios. Ela também viu adultos se unirem em sessões e se tornarem amigos de longa data que se reúnem para café e outras atividades sociais.
“A pesquisa é ótima, mas esses tipos de histórias nos compelem a melhorar e expandir o programa”, diz Gattone.
Pesquisa no Studio E
Os resultados de um estudo piloto que examina o Studio E são encorajadores. Entre 67 pessoas inscritas no programa, o Studio E pareceu aumentar a auto-estima medida pela Escala de Autoestima de Rosenberg (RSES). Mais especificamente, a auto-estima pode ser definida como sentimentos de auto-respeito e a capacidade percebida de fazer as coisas tão bem quanto os outros. Além disso, os participantes realmente gostaram do Studio E, e a taxa de atrito ou abandono foi baixa.
Medidas de qualidade de vida, incluindo direção e emprego, também foram avaliadas usando um questionário separado; entretanto, nenhuma melhora foi sugerida em tais atividades da vida diária (o que provavelmente faz sentido porque a arte tem pouco a ver com dirigir ou empregar).
"A epilepsia é um distúrbio do espectro", diz Gattone. "Você tem participantes ou pessoas com epilepsia em ambas as extremidades do espectro. Alguns podem ser muito afetados por sua epilepsia, onde [com] outros afeta sua vida em um pequeno caminho. No que se refere ao Studio E, vemos uma variedade Às vezes, pessoas com epilepsia ... podem se sentir muito isoladas ... Às vezes é difícil para elas sair e trabalhar e fazer coisas na comunidade. Isso pode afetar a auto-estima. Ainda há, infelizmente, um estigma na comunidade ... e isso pode prejudicar a auto-estima. ”
Olhando para o futuro, os pesquisadores do Studio E esperam examinar a arte como terapia para pessoas com epilepsia, e um estudo randomizado e controlado está em andamento. Eles esperam que mais pesquisas sobre o Studio E ajudem a terapia da arte para a epilepsia a se tornar uma prática mais baseada em evidências. No entanto, a partir de uma perspectiva experiencial, o Studio E ajudou muitas pessoas com epilepsia a se sentirem melhor, fazerem amigos, conviverem e aprenderem mais sobre arte.
Fontes:
Lowenstein DH. Capítulo 369. Convulsões e epilepsia. Em: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, J Jameson, Loscalzo J. eds. Princípios de Medicina Interna de Harrison, 18e . Nova York, NY: McGraw-Hill; 2012
Apresentação de pôster intitulada "O Impacto de um Programa de Arteterapia na Autoestima e Qualidade de Vida em Pessoas com Epilepsia" por JM Buelow, LR Vitko e JM Gattone apresentados na reunião anual de 2014 da American Epilepsy Society e patrocinada pela The Epilepsy Foundation e Lundbeck, LLC.