Se você é como eu, você se orgulha de sua capacidade de encarar a realidade, enfrentar desafios e encontrar o lado positivo - mesmo em situações difíceis. Quando se trata de autismo, você provavelmente quer fazer exatamente a mesma coisa. "Diga-me diretamente, doutor", você quer dizer. "Meu filho vai aprender a falar? Ele fará amigos ? Será que vai se formar na escola, conseguir um emprego, construir relacionamentos?" Afinal, você pode sentir que até mesmo um prognóstico negativo ajudará você a apoiar os desafios de seu filho e planejar seu futuro.
Com outras condições, é provável que você receba pelo menos uma resposta qualificada. Talvez você escute "há uma probabilidade de 60% de tal e tal resultado" ou "prepare-se para a probabilidade de que X ocorra".
Com o autismo, no entanto, não há uma maneira realmente boa de prever os resultados . O médico do seu filho não pode, de boa fé, dizer-lhe muito sobre o que o seu filho pode ou será capaz de fazer - particularmente quando o seu filho é muito jovem. Os médicos não têm ferramentas confiáveis para determinar se uma criança irá melhorar um pouco, de maneira significativa ou muito - e nenhuma ferramenta para determinar qual das várias terapias possíveis ou ambientes educacionais será mais eficaz para qualquer indivíduo.
Como resultado, sua conversa realista pode ser algo assim:
- Ela aprenderá a falar?
- Talvez. Muitas crianças com autismo aprendem a falar mais tarde do que o normal.
- Ele vai se formar no ensino médio?
Difícil de saber. Algumas crianças com autismo fazem muito bem na escola, mas outras não.
- A terapia com XYZ será útil para meu filho?
- Bem, tem uma boa reputação e não pode ferir - por que não tentar!
À medida que seu filho cresce, alguns aspectos de seu futuro se tornam mais claros. Uma criança que não tenha aprendido a falar aos seis ou sete anos provavelmente não desenvolverá a linguagem falada típica.
Uma criança que tem deficiências de aprendizagem muito severas achará difícil ou impossível manter-se em uma sala de aula típica. Mas mesmo essas "realidades" podem mudar à medida que seu filho aprende e cresce. O kindergartener que consegue em uma sala de aula inclusiva pode achar impossível gerenciar expectativas elementares superiores, enquanto a pré-escola impossível de gerenciar pode amadurecer em um aluno capaz.
Talvez ainda mais complicado prever é se e em que grau o seu filho irá gerir os problemas sensoriais que fazem parte do autismo. Algumas crianças pequenas são extremamente sensíveis ao som, à luz ou ao cheiro - mas tornam-se cada vez menos sensíveis ao longo do tempo. Algumas pessoas mantêm exatamente os mesmos níveis de sensibilidade, mas encontram as ferramentas para gerenciar seus desafios. Mas algumas pessoas nunca aprendem realmente a lidar com quaisquer "ataques" sensoriais significativos, tornando impossível responder tipicamente aos sinos da escola, buzinas, luzes fluorescentes ou outras imagens e sons comuns da vida moderna. Isso significa que uma pessoa com alto QI e sérios problemas sensoriais pode achar mais difícil lidar com a escola e o trabalho do que com um QI mais baixo e uma maior capacidade de gerenciar os desafios sensoriais.
Com tão pouca informação útil para construir, torna-se extremamente difícil "encarar a realidade". De fato, ao aceitar certas limitações no início da vida do seu filho, você pode estar limitando suas oportunidades de superar essas limitações.
Da mesma forma, o pai que assume seu filho pequeno vai pular, pular e pular os desafios autistas pode ser uma surpresa desagradável.
Em resumo, os pais que enfrentam a realidade do autismo estão presos na posição desconfortável, mas muito real, de ter que tirar a vida como ela se apresenta.