Doe suas informações médicas e torne o mundo um lugar melhor
Hesito em chamar James (Jamie) Heywood de super-herói. Afinal de contas, sabemos que os únicos super-heróis que estão por aí são Michael Jordan (que pode voar) e Dos Equis "O Homem Mais Interessante do Mundo" ("fique com sede, meus amigos"). No entanto, toda a história de Heywood grita super-herói arquetípico. Quando seu irmão Stephen - que por acaso era um cara muito legal - foi diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica em 1998, Heywood e sua família foram atingidos por uma tragédia indescritível.
Em vez de lamentar sua má sorte e ficar de mau humor em um canto, em 1999, Heywood reuniu-se com amigos e familiares para fundar o ALS Therapy Development Institute, uma empresa de biotecnologia sem fins lucrativos com o objetivo ousado de derrotar a ALS.
Em 2004, James Heywood co-fundou a PatientsLikeMe, uma empresa que solicita e compartilha informações médicas de pessoas com doenças crônicas, a fim de não apenas ajudar outros pacientes, mas também melhorar a compreensão clínica da doença e ajudar a direcionar futuras pesquisas clínicas. No centro desses esforços está a compreensão super-heróica de Heywood da matemática e suas aplicações e uma compaixão recôndita por todos aqueles que sofrem de doenças crônicas.
PatientsLikeMe está limitando as limitações
Em 2008, Heywood e seus colegas fizeram uma primeira aparição com a publicação de uma descoberta enervante: a maioria dos estudos de animais de pesquisa de ALS que levaram a testes em humanos eram irreproduzíveis e insignificantes.
(Significância é o jargão estatístico para descobertas que são atribuídas a algo diferente do acaso. Essencialmente, Heywood mostrou que mais da metade da pesquisa científica básica sobre ELA era falha.)
As descobertas de Heywood receberam muita imprensa - incluindo cobertura na Nature - mas pouco mais. Como acontece com frequência, as instituições de medicina entrincheiradas pouco fizeram para mudar.
Na esteira dessa descoberta, Heywood estabeleceu-se como um dissidente em uma missão para quantificar a narrativa pessoal de viver com doenças crônicas e usar esses dados para fins clínicos e de pesquisa.
"Se você olhar para esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla , depressão ou fibrose pulmonar idiopática", diz Heywood. "O que é viver com a doença é provavelmente a melhor medida da patologia. O que coletamos são as variáveis que são importantes para os pacientes que têm que gerenciar seus próprios cuidados, as [variáveis que ajudam o clínico a planejar] o que fazer em seguida, o pesquisador avalia se o tratamento é ou não efetivo contra a doença. E fazemos tudo isso usando o vocabulário do paciente e termos que eles claramente entendem. "
Caso em questão: eu escrevi um artigo sobre a fibrose pulmonar idiopática . Jamie leu e gostou - porque você sabe que é assim que eu faço -, mas ressaltou que a fadiga é provavelmente muito mais sutil do que a minha avaliação superficial e baseada em evidências.
Heywood sugere que a fadiga em pessoas com fibrose pulmonar idiopática está ligada à apnéia do sono e à insuficiência de oxigênio e difere da fadiga experimentada por pessoas com outros tipos de doenças crônicas.
Esse entendimento está enraizado na informação de PatientsLikeMe, a empresa de Heywood, reunida de milhares de pessoas que realmente vivem com a doença. Essas informações podem influenciar o modo como a fibrose pulmonar idiopática é tratada, como as pessoas com essa doença cuidam de si mesmas, como os médicos avaliam o bem-estar e o prognóstico do paciente e como os pesquisadores escolhem variáveis e intervenções nas quais concentrar futuros ensaios clínicos.
Até agora, Heywood e seus colegas reuniram 25 milhões de pontos de dados (dor, insônia, humor, tolerância à medicação, adesão a medicamentos e assim por diante) de 300.000 pessoas em mais de 2300 doenças (pense em câncer, doença cardíaca coronariana , hepatite C adiante).
Eles então analisam esses dados derivados de amostras diversas e, em seguida, usam modelos matemáticos preditivos para melhorar continuamente a nossa compreensão da doença. Em outras palavras, James usa "quais resultados são significativos para cada um de nós para informar os melhores pontos de teste e melhorar a maneira como medimos a doença".
Heywood afirma: "Se você reunir um grupo de pessoas e medir o que é importante para elas, poderá usar essas informações para avaliar com mais eficiência se as coisas funcionam no mundo real e orientar as melhores escolhas na clínica ... Devemos imaginar e estar trabalhando em direção a um mundo onde todas as decisões que você toma sobre sua saúde ou cuidados com a saúde são informadas pelas decisões e resultados de todos que vêm antes. "
A PatientsLikeMe está provando, por meio do estudo observacional, que a maneira como vemos a medicina é limitada, e muitos de nós desconhecem essa limitação.
"O público já assume um nível de 80 por cento", diz Heywood, "que seus registros médicos são usados para entender doenças, melhorar o atendimento e desenvolver drogas". E, como expatriado por Heywood, esse não é o caso.
Em última análise, Heywood reconhece que a doença é influenciada pelo fenótipo, ambiente, bioma e assim por diante. Ele reconhece que os médicos são maravilhosos "máquinas heurísticas", que usam experiência e inferência para tratar pacientes. No entanto, essa resolução de problemas pode ser quantificada e padronizada para melhorar a vida do médico e do paciente e melhorar drasticamente o atendimento de todos nós.
"A medicina é história demais", diz Heywood, "precisa de matemática ... é preciso ter alguma matemática rigorosa".
Segundo o site PatientsLikeMe, até o momento, a organização "ajudou a refutar e antecipar ensaios clínicos randomizados tradicionais, modelou a Doença de Parkinson, validou medidas de qualidade da epilepsia e lançou nova luz sobre a adesão à medicação em pacientes com esclerose múltipla e transplantes de órgãos". acrescentou e validou os resultados relatados pelos pacientes em psoríase, autismo e pesquisa de EM. "
Doando Medical seu Info
O PatientsLikeMe convida você a doar suas informações médicas para o site deles. De acordo com um comunicado de imprensa de 17 de novembro de 2014, “os dados são desidentificados e compartilhados com parceiros para ajudar a levar a voz do paciente à pesquisa médica, desenvolver melhores ensaios clínicos e criar novos produtos e serviços que estejam mais sintonizados com os pacientes. experiência e necessidade ". Observe que, se você estiver lendo este artigo após o término do "24 Dias de Doação", ainda poderá doar suas informações médicas.
Heywood resume sua doação com o seguinte: "Você tem que saber que haverá alguém como você no mundo que enfrenta um problema que você já resolveu ou que você aprendeu alguma coisa. Vá para PatientsLikeMe [e] compartilhe sua experiência e você ajudará essa pessoa ".
Em uma nota mais pessoal, costumo me afastar das histórias corporativas. No entanto, apesar de um modelo de negócio com fins lucrativos - ou como eles chamam de "não-apenas-para-lucro" -, Jamie e seus amigos montaram o PatientsLikeMe.com como um recurso para todos nós. Eles prometem colocar nossos dados em um uso benevolente e eu acredito totalmente neles. Então, vamos todos nos ajudar e ajudar um "super-herói" genuíno (vamos chamá-lo de "Supermath", entendeu? Ha ha, eu desmorono!) Em uma super missão para salvar a todos!
Fontes Selecionadas
Entrevista com James Heywood em 12/10/2014
Informações obtidas de www.PatientsLikeMe.com acessadas em 12/13/2014
Apresentação do Keynote na 50ª Reunião Anual de 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, poder e interpretação de estudos no modelo murino padrão de ALS" por S Scott e colegas de Esclerose Lateral Amiotrófica publicado em 2008. Acessado a partir de PubMed em 13/12/2014.