Aprenda sobre o tratamento de ALD inspirado por Lorenzo Odone
O óleo de Lorenzo é um tratamento desenvolvido para a adrenoleucodistrofia cerebral da infância (ALD) , um distúrbio de mielina degenerativo raro e tipicamente fatal. Ao longo dos anos, o tratamento ganhou um tremendo reconhecimento graças à pesquisa científica em curso, o Projeto Mielina, e o longa-metragem de 1992, O Óleo de Lorenzo.
Uma Introdução à Adrenoleucodistrofia (ALD)
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética que provoca o acúmulo de ácidos graxos de cadeia longa que destroem a mielina, a capa protetora dos neurônios no cérebro.
Sem esses revestimentos de proteção, podem ocorrer sintomas degenerativos como cegueira, surdez, convulsões, perda de controle muscular e demência progressiva.
Os sintomas da ALD geralmente aparecem entre as idades de quatro e dez anos. A doença progride rapidamente e geralmente é fatal dentro de dois a cinco anos do início dos sintomas. Devido ao modo como a ALD é herdada, através do cromossomo X, a forma mais grave da doença afeta apenas os meninos. A glândula adrenal também é afetada, conhecida como doença de Addison, em 90% dos casos.
O que é o óleo de Lorenzo?
De acordo com o The Myelin Project, o óleo de Lorenzo é uma combinação de uma combinação de 4 a 1 de ácido erúcico e ácido oleico, extraído do óleo de colza e do azeite, respectivamente. A terapia com óleo, se iniciada precocemente em meninos assintomáticos com ALD, ou em meninos que ainda não apresentaram sintomas, mostrou reduzir a quantidade de ácidos graxos de cadeia longa quando ingeridos diariamente, o que pode retardar o início da doença.
No entanto, estudos não conseguiram mostrar que o óleo impede a progressão da doença e sabe-se que não reverte ou repara a mielina danificada. O melhor tratamento atualmente disponível para a ALD é um transplante de medula óssea, embora ainda assintomático. No entanto, os transplantes de medula óssea são muito arriscados para pacientes jovens devido aos riscos de infecção e rejeição.
O menino que inspirou o tratamento
O tratamento é chamado de "óleo de Lorenzo" em homenagem a Lorenzo Odone, um menino com ALD cujos pais, Michaela e Augusto, se recusaram a aceitar que não havia tratamento para ALD e que Lorenzo morreria logo após seu diagnóstico em 1984. Por meio de pesquisa intensiva e persistência Os pais de Lorenzo ajudaram a desenvolver o petróleo.
Depois de tomar o óleo todos os dias desde o seu desenvolvimento, Lorenzo sobreviveu às previsões dos médicos por mais de 20 anos. Ele morreu um dia depois de seu aniversário de 30 anos de complicações da pneumonia. A história da família foi famosa retratada no filme de 1992, Lorenzo's Oil , estrelado por Susan Sarandon e Nick Nolte.
Disponibilidade do Óleo de Lorenzo
Atualmente, o óleo de Lorenzo está disponível apenas para pacientes nos Estados Unidos que estão inscritos em um ensaio clínico, pois ainda é considerado um medicamento experimental. O óleo não foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para marketing. Dito isto, alguns seguros podem cobrir o custo do tratamento experimental. O óleo é fabricado em conjunto pela Croda International da Grã-Bretanha e pela SHS International. A SHS International é o distribuidor mundial do óleo.
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Fonte:
"Informações sobre o óleo de Lorenzo." O Projeto Mielina. 13 de fevereiro de 2009